Dante har diabetes typ 1 – mamma Elisabeth berättar

Här berättar Elisabeth Egerblom, mamma till nioåriga Dante med diabetes typ 1, om vardagen med sjukdomen.

Våren 2012, innan Dante skulle fylla fyra år, hände något som förändrade allt. Efter en tids förkylning med feber fortsatte Dante vara orkeslös och ville inte äta ordentligt. Han var ofta törstig och på nätterna började vi åter vakna av en liten kille som inte hann till toaletten i tid. När Dante på påskafton inte ens ville äta pannkakor, favoriträtten, tittade vi på varandra och i någon sort tyst överenskommelse plockade vi fram Dantes pappas blodprovstagare. Ett litet stick i fingret, en ynka liten bloddroppe och vi visste precis vad som var felet. Vi visste ju vad det var eftersom Dantes pappa levt med diabetes typ 1 sedan han var åtta år. Dante var exakt tre år och nio månader.

”Hur skulle jag kunna förmå mig att sticka nålar i min son, varje dag?”

Som tur var hade vi upptäckt symptomen i tid, innan Dante blivit riktigt sjuk av insulinbrist och sitt höga blodsocker. Dante behövde inte intensivvård utan kunde skrivas in direkt på barndiabetesavdelningen. En vecka tog det innan vi fick ta med oss honom hem igen. En vecka i totalt kaos. Varje gång jag var på sjukhuset så höll jag ihop framför min son men grät varje gång jag gick ut ur rummet. Det tog en vecka det med. För tårarna att sina. Dante var så liten i den stora sängen och hade slangar och infarter överallt på sin lilla kropp. Armarna var sönderstuckna och fulla med blåmärken. Hur skulle jag kunna förmå mig att sticka nålar i min son, varje dag. Varje stick känns. Det vet varenda förälder som vaccinerat sitt barn, eller tagit snabbsänka i fingret. Skräcken i ögonen, tårarna, protesterna. Från den där påskaftonen har min son blivit stucken i fingret, eller i armen, eller i magen, eller i låret, eller på skinkan ungefär 30 660 gånger. Det är 2044 dagar med i genomsnitt 15 stick varje dag. Dygnet runt. Det är överväldigande.

”Okunskapen är för utbredd och konsekvenserna för allvarliga”

Som diabetesförälder lär man sig sitt barns sjukdom och blir expert på den. Vi kan vår sons diabetes bättre än någon annan. Ofta kan inte sjukvårdsupplysningen hjälpa oss vid akuta problem som till exempel magsjuka. Om vi inte har turen att träffa på en sjuksköterska som antingen har arbetat med diabetes eller har någon anhörig som har sjukdomen. Att ringa till vårdguiden kan vara direkt livsfarligt. Okunskapen är för utbredd och konsekvenserna är för allvarliga om det blir fel.

”Larmet går. Två till fem gånger varje natt”

Många diabetesföräldrar har valt att vara med i en sluten Facebookgrupp. Kunskapen i det forumet är enormt. Där finns det alltid någon att fråga även om timmen är sen. Man är aldrig ensam. Där kan vi glädja oss tillsammans över små framsteg och stötta de som har problem eller helt enkelt bara är helt slut.

Vi får nämligen inte sova.

Dygnet runt övervakar vi Dantes blodsocker. På dagarna är det lättare, då är vi ju vakna. Men på nätterna är det svårare att ta ett redigt beslut när man är alldeles nyvaken. Och vaknar, det gör vi.

Varje natt.

Vi har nu kontinuerlig blodsockerövervakning. Det betyder att Dante har en liten sensor med en sändare på sin arm. Den mäter blodsockret var femte minut och vi får värden och blodsockerkurvor på våra mobiler eller datorn. Vi har larmnivåer inställda för både högt och lågt blodsocker. Ljudet är högt. Annars vaknar vi inte. Nyss vaknad måste man sedan bilda sig en uppfattning av läget och bestämma sig för vilken insats man ska göra. Är han hög? Är han låg? Vad gjorde vi senast? Behöver han äta något? Hur mycket? Behöver han insulin? Hur mycket insulin vågar jag ge utan att han ska bli låg?

Det larmar mellan två till fem gånger varje natt.

Om Dante är låg måste vi ge honom druvsocker eller ibland något matigare, som smörgås eller frukostkex och varm mjölk med sugrör för att han ska komma upp på en bra nivå och hålla hela natten. Dante är expert på att äta sovandes. Ibland suger han på kexet och försöker tugga på sugröret, men det gör inget. Vi brukar fixa det också.

Vissa nätter kan vi ge nästan hur mycket insulin som helst utan att det händer något, men det vågar vi naturligtvis inte för tänk om insulinet helt plötsligt får bra effekt? Ibland är det helt enkelt lättare att vara vaken för att kunna ge tillräckligt med insulin och se att behandlingen ger avsedd verkan. Vi är konstant trötta. Här håller inte diabetesmottagningen med oss. ”Det är klart att ni ska sova på nätterna” säger de. ”Det är, mig veterligen, ingen som har dött i sömnen av för lågt blodsocker”, sa vår diabetessköterska senast. Det vågar vi tyvärr inte lita på.

”Jag har aldrig hört ett barn skrika så”

För jag har sett min son få akut lågt blodsocker, hypoglykemi, i sömnen. Jag har vaknat av att han skrek i dödsångest medan han ryckte i spasmer. När jag fick upp honom i min famn så tog han ett sådant krampaktigt tag runt halsen på mig att jag inte fick loss honom. Med honom runt halsen fick jag fatt på min mobil, ringde 112 samtidigt som jag matade i honom dextrosol, för säkerhets skull. Jag hade ingen aning om vad han låg på i blodsocker eller vad som var fel. Det var första gången han krampade. Hela tiden skrek han rakt ut. Jag har aldrig hört ett barn skrika så. När ambulansen kom hade sockret kommit ut i blodet och hans tillstånd hade förbättrats. Jag var skärrad. Dante minns bara att han var rädd. Han trodde att han skulle dö.

”Trodde han dog i mina armar”

För bara lite mer än ett år sedan, en helt vanlig söndagsmorgon, med solen skinande utanför fönstret, befann sig jag och Dante i vårt sovrum och pratade och myste. Han var pigg och glad. Systrarna lekte på sitt rum och Henrik var i köket. Sedan hände allt så fort. Plötsligt bara låg han där och stirrade rakt ut i luften. Jag trodde först att han larvade sig eftersom han inte svarade. Men så infann sig en overklig känsla och jag förstod hur fel allt var. Han rörde sig ju inte alls.

Sedan såg jag hur Dantes hela vänster ansiktshalva drogs nedåt, kroppen spändes i en båge och han började låta. Det går inte att beskriva de lätena. Han fick inte luft. Han började tuggade fradga och läpparna blev blåa. Vi pratar om ett förlopp på några sekunder.

Jag skrek rakt ut till Henrik att ringa ambulansen medan jag kastade mig upp i sängen och försökte tänka på allt om första hjälpen. Jag ropade hela tiden ”Andas Dante, andas!” Jag vände och vred på min lilla son, framåtstupa sidoläge, eller bara för att se till att han inte skadade sig. Jag vet inte. Jag vet bara att precis där och då trodde jag att min son höll på att dö i mina armar. I min värld gjorde han det, när kramperna upphörde och han blev helt stilla. När han inte kippade efter andan längre. När hans kropp var slapp och blicken tom.

”Borde inte jag som mamma veta bättre?”

Jag minns att jag skrek till Henrik ”Nu dör han! Han andas inte! Nu är han borta!” Det var inte klokt att han skulle dö där och då. Jag blåste i hans mun. Hur skulle vi klara oss utan Dante? Kramperna började tillta igen och hans kropp fortsatte kämpa för att få luft. Jag vet att Dantes systrar var inne i sovrummet. Jag vet att Henrik pratade telefon med SOS alarm och guidade ambulansen rätt. Jag vet att rummet plötsligt var fullt av ambulanspersonal. Dante var inte kontaktbar. Hans blodsocker låg på 3,7. Det är inte farligt lågt i sig. Men något hade triggat detta tillstånd. Jag vet inte vad ambulanspersonalen eller ens jag gjorde sedan. Jag minns bara att Henrik bar ner honom för de tre trapporna till en av de väntande ambulanserna medan Dante kräktes över hela Henrik. Kvar i sovrummet låg kanyler, sprutor, blodiga kompresser och tomma plastförpackningar.

Jag åkte med Dante de tre milen till akuten i ilfart med sirenerna på. Han var medvetslös. Jag har ändå aldrig varit så tacksam över något i hela mitt liv. Han hade inte dött där, i min säng. När Dante stabiliserats på sjukhuset blev jag ifrågasatt. Hur mycket insulin hade han fått? När hade han fått det? Var inte det lite för mycket insulin? Borde inte jag veta bättre?

Jag skämdes. Det är ju mitt ansvar att min son ska må bra. Det är ju mitt ansvar att sköta det som Dantes bukspottkörtel inte klarar själv. Det spelar egentligen ingen roll att jag vet att vi gjort allt precis som vi brukar.

Men ingenting var annorlunda denna morgon mot någon annan. Diabetes typ 1 är en lömsk sjukdom.

Ett omöjligt uppdrag

Dygnet runt försöker vi vuxna runt omkring Dante att efterlikna det som en bukspottkörtel gör. Det är egentligen ett omöjligt uppdrag. Vi gör det bästa vi kan men ibland räcker inte det och otäcka situationer uppstår. Tre gånger har vi tillkallat ambulans. Tre gånger har Dante krampat. Två gånger har Dante varit medvetslös. En gång har Dante blivit så låg efter en felaktig behandling i skolan att mätaren inte ens kunde uppmäta blodsockernivån. Jag upptäckte det när han ramlade omkull på väg till bilen när jag hämtat honom. En gång har Dante varit så låg i skolan att de har fått tvångsmata honom med druvsocker. Tre vuxna var de som höll i honom.

Hemma måste diabetes gå före allt. Om Dante är arg och inte vill ta sitt blodsocker eller insulin måste han ta en ”arg-paus” så vi får behandla honom, sedan får han bli arg igen. Det fungerar naturligtvis inte alltid. En gång bestod Dantes middag av grädde och ostbågar. Det var det enda en upprorisk, sjuk gosse kunde tänka sig att äta när vi redan gett insulin.

Många gånger har hans systrar fått stå tillbaka, gråtandes, i behov av tröst över ett skrapsår, en sticka, eller bara i behov av omtanke eller uppmärksamhet. Vi har försökt förklara det för dem så gott det går och de försöker vara starka. Om Dante är låg går det före. Vi har i panik sprungit runt och letat efter honom. När han, som vilket barn som helst, hängt på de andra barnen i kvarteret och är ute och cyklar. Han har fortfarande inte fått sova över hos en kompis.

Till den senaste vårdbidragsansökan räknade jag ut att Dantes diabetes tar i snitt 4,5 timmar i anspråk varje dygn. Men det finns bara ett läge. Vi-ska-klara-det-läget. Och när man har med ett diabetesbarn att göra så klarar man det. Dante är en superhjälte.

Alla barn med diabetes typ 1 är superhjältar.

Fakta:

Namn: Elisabeth Egerblom
Familj: Exmaken Adam, barnen Stella, Dante och Elvira samt bonuspappan Henrik
Bor: Ingarö, Stockholm