Christina: "Endometrios blir hela samhällets sjukdom"

Christina Liffner har under många år varit ett öppet språkrör för sjukdomen. Hon engagerade sig tidigt i Endometriosföreningen. När föreningen var nära upplösning runt millennieskiftet tog hon sig först an rollen som ekonomiansvarig. Ett par år senare blev hon ordförande.

Christina Liffner Bild: Privat

Själv hade hon tur i oturen att hon fick sin diagnos.

Läs också: Endometrios – 11 vanliga frågor och svar

Det var hösten 1979. Christina hade haft underlivsproblem, men det var först när hon som 29-åring ville skaffa barn som problemen bröt ut på riktigt.

– Jag hade tagit p-piller sedan jag var 24, vilket antagligen hade hjälpt mig. Men jag fick min beskärda del smärta sedan, säger hon.

”Det var förnedrande”

Innan hon fick diagnosen hade hon sökt vård på kvinnokliniken.

– Ofta fick man träffa unga AT-läkare som inte kunde något. Det var förnedrande. Jag var ekonomichef och van att bli tagen på allvar. Så jag bad min man följa med och då blev det mycket fjäskande i stället, säger hon.

Till slut rekommenderade hennes syster, som är utbildad sjuksköterska, en läkare i Stockholm.

– Det var en torsdag när jag fick min diagnos. På tisdagen opererades jag, säger Christina.

Än i dag träffar hon många unga kvinnor som inte upplever att de blir tagna på allvar.

Läs också: Överläkaren om endometrios: Måste ta det på allvar

– Ibland undrar man ju om man ska behöva lägga sig på golvet och skrika för att någon ska lyssna. Tyvärr är det fortfarande mycket normalisering av smärta. Kvinnor ska tiga och lida. Man börjar tro att man inbillar sig, säger Christina.

Hon hoppas fortfarande att sjukdomen ska bli så pass välkänd att det räcker att säga endometrios för att människor i alla fall ska ha en uppfattning om vad det rör sig om.

– Det behövs förståelse för att det är jobbigt. Samtidigt vill man inte bli betraktad som ”hon, den sjuka”. På den tiden vi hade en kontakttelefon visste man ibland inte hur man skulle bemöta dem som ringde – om man skulle ömka eller sparka dem i baken.

Mer kunskap i alla vårdled

Christina Liffner efterlyser framför allt mer kunskap i sjukvårdens första led: primärvården, skolsköterskor och hos ungdomsmottagningen.

– Detta är inget som bara specialistgynekologer ska känna till. I dag finns det många läkare som vet mycket, men redan den som tar emot samtalet ska kunna tänka i rätt banor. Får man en tidig diagnos kan man mer eller mindre bli problemfri, säger hon.

Samtidigt upplever hon att kunskapen bland exempelvis landets skolsköterskor sakta men säkert har blivit bättre.

Läs också: Endometrios – 7 symtom som du inte ska ignorera

– Vi i Endometriosföreningen är varje år med på skolsköterskekongresserna. Första året visste knappt någon vad det handlade om. Nu kommer många fram och frågor vad det senaste är. Så det har blivit mer känt.

Och endometrios påverkar inte bara den drabbade.

– Det är många förhållanden som inte orkar med det. Försöken att bli gravida har spräckt många förhållanden, eller så blir de mer intensiva och nära.

För Christina och hennes makes blev bandet starkare. Men sjukdomen prövar också andra relationer.

– Man märker vilka som är ens vänner. Sedan gillar jag inte alls begreppet kvinnosjukdom. Endometrios blir hela familjens, arbetsplatsen och samhällets sjukdom.

Livssorg att inte bli mamma

Att Christina Liffner aldrig fick bli biologisk mamma beskriver hon som en livssorg.

– Det var traumatiskt att acceptera. Nu hade min man söner med sig in i vårt äktenskap så jag kan inte säga att jag lider av det i dag. Jag ser deras barn som mina barnbarn och för dem är det inget konstigt att ha två farmödrar. Sedan har jag nio syskonbarn också. Men på våren när jag ser alla gravidmagar kan jag bli lite ledsen, säger hon.

Ibland har hon fått höra att hon i stället för barn kunde satsa fullt ut på sin karriär.

Läs också: Endometrios får nationella riktlinjer av Socialstyrelsen

– Men det har jag aldrig sett som något antingen eller. Däremot är jag väldigt tacksam för att jag haft en förstående chef.

Efter endometriosdiagnosen blev hon erbjuden ett chefsjobb som hon valde att ta för att hon fick det utifrån sina förutsättningar.

– Min chef sa: ”Jag vet hur mycket du försöker bli gravid, och det här får inte hindra dig. Jag vill ha dig på den här positionen.”

Använt tunga smärtstillande

I perioder har det förstås varit tungt – speciellt när hon gått på tunga smärtstillande.

– Jag har fått slåss för sådana saker som vilorum. Men jag hade alltid väldigt mycket förståelse från min arbetsgivare.

Hon vet att det finns kvinnor som valt bort vissa yrken eller valt att byta bana på grund av sin endometrios.

– Så fort du ställer till trassel för andra tycker man att det blir besvärligt. Tyvärr är skolan fortfarande inte särskilt förstående. Eftersom det ofta kommer i skov tycker jag att man borde kunna lägga upp studieplaner som tar hänsyn till det. Jag vet tjejer som inte gjort annat under gymnasietiden än läst, sovit och tagit hand om sin kropp, säger Christina Liffner.

Läs också: Lena Dunhams ärliga inlägg om endometrios

I dag, vid 66 års ålder, kan hon fortfarande få någon enstaka smärtattack men är i princip symtomfri.

– Fram tills jag var 55 hade jag fortfarande skov ibland. Men tyvärr lär man sig leva med smärtan, och man lär sig framförallt hantera den, säger hon.

Foto: Privat/IBL

Elisabeth hade endometrios: ”Fick ta kommandot – eller livet”

Läs också: Elisabeth hade endometrios: ”Fick ta kommandot – eller livet”