Elin förlorade synen – på grund av en läkarmiss
Elin Fagerberg föddes med en en grav synskada och hörselnedsättning. Tack vare hjälpmedel som glasögon, linser och senare en operation, kunde hennes synskada korrigeras. Utan hjälpmedel hade Elin 5 procent syn. Efter att ha fått ett par nya linser inopererade fick hon 60 procent syn.
– För mig var det en enorm skillnad! Plötsligt såg jag kontraster. Före operationen kunde jag bara skilja på ljus och mörker. Färger, rörelser och detaljer såg jag bara på väldigt nära håll.
Synen och det visuella har alltid varit oerhört viktigt för henne, kanske ännu viktigare än för oss andra. Elin har lärt sig den hårda vägen att uppskatta förmågan att se, även om synen inte är perfekt.
– Ironiskt nog var det min synskada som gjorde att jag blev makeup-artist. Jag har alltid uppskattat färger och vet hur stor betydelse de har.
Elin visste att hennes risk att drabbas av näthinneavlossning var något förhöjd på grund av synskadan. Hon har därför varit extra uppmärksam på förändringar.
En dag för två år sedan när hon satt på bussen märkte hon att det hade hänt något med synskärpan:
– Jag hade svårt att se finstilttext och när jag höll för högra ögat såg jag plötsligt ett gupp på en rak linje. Jag bokade tid hos ögonläkare direkt.
Efter en dryg vecka fick hon träffa läkaren som konstaterade att Elin hade fått torr makuladegeneration. Läkaren konstaterade också att Elin kommer att förlora synen mitt i synfältet och att det inte finns något att göra åt det.
– Det var förstås en chock – jag hade inte ens hört talas om makuladegeneration! Jag var 37 år och mitt i karriären och förstod direkt att jag skulle få lägga den på hyllan.
Elin fick ingen information alls om sjukdomen, den fick hon googla fram själv.
Finns ingen behandling mot torr makuladegeneration
Hon kontaktade läkaren flera gånger och undrade om det verkligen inte fanns någon behandling mot sjukdomen.
– Men hon var väldigt bestämd på den punkten: Det fanns ingen behandling.
Elins magkänsla var att något inte stämde.
– Det var ett jättetungt år. Synen i det drabbade högerögat försämrades drastiskt. Jag funderade ofta på om jag skulle få se mina döttrar växa upp.
När tillvaron kändes som mörkast såg Elin en annons om en konferens om makuladegenertion.
Diagnosen var fel – synen hade kunnat räddas
– Jag kontaktade en av experterna och bokade in ett besök. Då fick hon nästa chock.
– Läkaren sa att jag inte alls har torr makuladegeneration, utan den våta varianten! Om jag hade fått rätt diagnos hade det kunnat behandlas – och min syn kunde ha räddats. Men nu var det försent att sätta in behandling.
Elin säger att hennes högra öga är helt förlorat. Mitten av synfältet är bara en grå fläck.
– Hade jag fått rätt diagnos skulle jag ha kunnat läsa med höger öga idag. Nu får jag göra allt med mitt vänsteröga och det gör att jag lätt blir hjärntrött. Jag måste ta pauser oftare nu.
Extra svårt är det när det är mörkt ute. Elin har svårt att känna igen människor eftersom hon inte ser detaljerna i ansiktet så tydligt. Hon har också fått sämre balans som en följd av sin dåliga syn.
– Så det blir inte högklackat så ofta längre, konstaterar hon med ett skratt.
Anmälde läkaren till IVO
Hon är tacksam för den syn hon trots allt har kvar på väster öga.
– Men vissa dagar tänker jag: Fy fan vad orättvist att just jag skulle drabbas. Det enda jag kan hoppas på nu är att det kommer någon slags avancerat tekniskt hjälpmedel som kan hjälpa mig att se bättre.
Elin anmälde läkaren som gav henne fel diagnos till IVO, inspektionen för vård och omsorg. Men det var för sent. Preskriptionstiden var bara två år och hade gått ut.
– Om jag har lärt mig något av allt detta så är det att man alltid ska lita på sin magkänsla – och att alltid be om en ”second opinion” hos en annan läkare.
Det här är makuladegeneration/gula fläcken-sjuka
- Makuladegeneration är en ögonsjukdom som innebär åldersförändringar i gula fläcken. Sjukdomen finns i två varianter – våt och torr.
- Den vanligaste formen av makuladegeneration, torra förändringar i gula fläcken, har ett långsamt förlopp som ger en gradvis försämring av synen. Synskärpan försämras och man får svårare att se detaljer, särskilt på nära håll. Det finns ingen bra behandling mot torr makuladegeneration.
- Vid våta förändringar i gula fläcken kommer symtomen snabbt. De kan visa sig nästan direkt. Det uppstår då förvrängningar i synfältets centrum och saker kan se krokiga eller förvridna ut. Våta förändringar i gula fläcken kan behandlas med läkemedel som injiceras i ögat.
- Man vet inte varför vissa får åldersförändringar i gula fläcken, men ärftliga faktorer spelar en roll. Även rökning, hjärt-kärlsjukdomar och en vitaminfattig kost är faktorer ökar risken för makuladegeneration.
Foto: Lina Olausson Björnådal
Läs mer:
Ser du krokigt? Här är synfelen du alltid ska söka hjälp för!
Anna-Karin var bara timmar från att bli blind – hade hål i ögat