Elisabet: "Antingen tar jag kommandot eller så tar jag livet av mig"
Elisabet Andersson kan inte längre komma ihåg hur livet utan smärtor var.
Ibland har hon blivit stoppad av äldre damer med rullator i tunnelbanan som erbjuder henne en hand. Vissa dagar gör smärtorna att hon inte klarar av att stiga upp ur sängen.
– Jag har levt med det så länge att jag blivit lätt sarkastisk: Livet är för jävligt – sedan dör du och det gäller att göra det bästa av det på vägen, säger 48-åringen och ler.
För Elisabet började det när hon var 10 och fick sin första mens. När hon var 12–13 år hade hon mer eller mindre ont hela tiden och när det var som värst var hon hemma från skolan. Då låg hon hemma i sängen och pluggade som distraktion. När proven väl kom gick hon dit, skrev och klarade dem.
Läs också: Endometrios – 11 vanliga frågor och svar
– Det som gjorde att ingen reagerade var att det inte var obligatorisk närvaro. Jag var ung och naiv, och det var ju normalt att ha ont vid mens. Till slut blev det ett normaltillstånd, säger hon.
Två år senare tilltog smärtorna – ytterligare. Vanliga värktabeller fungerade inte längre. Löpträning blev hennes nya distraktionsmoment.
– Jag brukade springa i ett elljusspår där brandmännen tränade. Det hände att de fick bära mig till bilen eller cykeln för att det gjorde så fruktansvärt ont, men det var ändå en trygghet, säger hon.
Valde att ta kommandot
Men det var också där någonstans hon bestämde sig för att inte låta det onda segra. Även om hon just då inte hade en aning om vad det onda var.
– Då visste jag ju inte vad jag gav mig in på. Men jag kände att jag hade två val: Antingen tar jag kommandot eller så tar jag livet av mig. Att ta livet av mig låg inte i min natur.
När hon var 17 hände det flera gånger att hon svimmade av smärtan och bara rasade ihop. Men gynekologen på akuten avfärdade det hela som psykosomatiskt.
Läs också: Endometrios – din överkänsliga mage kan vara nåt annat
I samma veva flyttade hon hemifrån för att studera på universitet. Hon körde på – som hon alltid gjort – men nu med obligatorisk närvaro, och kraschade.
– Då tog min pappa mig till en annan gynekolog. Gynekologen gav mig en klockren endometriosdiagnos och frågade varför jag inte hade kommit in tidigare.
När hon fick sin diagnos var det 1987 och Elisabet var 18 år gammal. Hon fick veta att sjukdomen var kronisk och att hon aldrig skulle kunna få barn.
– Jag tänkte inte så jättemycket på det då. Jag hade fått ett namn på det. Visst blev jag lite ledsen för det där med barn, men jag körde vidare, säger hon.
Tufft att vara barnlös
Men barnlösheten är något hon fått hantera i perioder.
När hon var 23 försökte hon och hennes dåvarande pojkvän bli gravida. Förhållandet sprack senare på grund av att det aldrig blev något barn. Att omvärlden samtidigt sa att det nog skulle gå bara de försökte lite till gjorde bara saken värre.
– Det var verkligen jättejobbigt. Jag slutade med medicinerna för att kunna bli gravid, men då kom smärtorna på en gång och det gjorde så ont vid samlag att det inte gick.
Senare, när allt fler i hennes bekantskapskrets började få barn, sköljde allt över henne igen.
Läs också: Endometrios – många får IBS-diagnos istället
– Jag trodde att jag hade hanterat det klart, men det var jättejobbigt. Ibland kommer det över en, som livet gör ibland. Dagens samhälle är väldigt fokuserat på barn. När jag var mellan 35 och 45 blev jag också ofta ifrågasatt varför jag inte hade några barn. Vissa har svårt att acceptera det, och det kan bli jättejobbigt att bli ifrågasatt, säger Elisabet.
Hade hon varit ung i dag hade hon kanske tagit andra beslut och övervägt adoption. I dag har IVF-teknikerna dessutom utvecklats ännu mer.
– Men nu börjar jag bli för gammal och funderar inte så mycket på det. Jag har mina brorsbarn i stället som jag lånar och skämmer bort, säger hon.
Har sitt drömjobb
Efter universitetsstudierna valde Elisabet att doktorera. Hade hon gått den ”klassiska” forskarvägen hade hon satsat på att klättra inom den akademiska världen med målet att bli professor. I stället valde hon att gå sin egen väg och ”stanna” som senior forskare utan ekonomiskt ansvar.
– Jag ville inte ha det ansvaret, för om jag kraschade och anslagen inte kom in så skulle mitt labb också påverkas, säger hon.
Läs också: Endometrios – 7 symtom som du inte ska ignorera
För att kunna fungera ville Elisabet ha tryggheten att veta att hon kan jobba hemifrån om det behövdes, och ha flexibla arbetstider. För henne har det fungerat och i dag jobbar hon med det hon alltid velat inom forskning.
– Jag har försökt att inte låta endometriosen ta över mitt liv. Jag har rest, jag har jobbat utomlands, men då har jag också fått vara väldigt välplanerad. Vad gör jag om något händer? Vart åker jag? Att ha den säkerheten har gjort att jag vågat prova. Men det har också krävt att jag har haft ett bra nät runtomkring mig, säger hon.
Tidigt la hon också upp en social strategi: Människor som bara tog energi fick gå. Som 21-åring gjorde hon också en fysisk rensning i kontaktboken.
– Det var otroligt jobbigt, men också det bästa jag har gjort. Jag behöver inte människor som ifrågasätter att jag ibland ställer in i sista minuten. För mig var det bra att göra den utrensningen. Och man kan få nya vänner när man blir äldre, säger hon.
Läs också: Lingonkollektivet vill öka kunskapen om mens
Och en liknande taktik har hon haft i sitt val av läkare. Hon har alltid sett till att hålla hårt i de bra läkarna och ställt krav. De hon inte ansett hållit måttet har hon rensat bort.
– Tyvärr går ju bra läkare i pension förr eller senare…
Saknar en vårdkoordinator
Den som är drabbad av endometrios har inte sällan andra medicinska problem. Men på grund av dålig kommunikation upplever Elisabet att det är lätt som patient att vara den som hamnar i kläm.
– Ibland känns det inte som om de olika läkarna pratar med varandra. Jag saknar en helhet där du ser hela människan. Ibland vore det bra med en koordinator.
Visst har det hänt mycket på 30 år. Men Elisabet upplever fortfarande att många unga tjejer får gå via en, två, tre, fyra läkare innan de får den hjälp de behöver.
Läs också: 5 tips för att lindra mensvärk på ett ekosmart sätt
– Jag vet hur jävligt det kan vara. Den äldre generationen måste också veta vad endometrios är så att vi kan döda myter om vad som är normalt ont vid mens. Det är definitivt ett steg på vägen. Det nog jobbigt att vara ung i dag som det är, man ska inte behöva ha smärtor vid mens som inte går att lindra med vanliga värktabletter.
Elisabet Andersson har tränat på att hålla uppe en fasad i nästan hela sitt liv. Hon tror att hennes mamma aldrig riktigt förstod hur ont hon hade när det var som värst.
– Efter diagnosen har jag alltid pratat om sjukdomen och vägrat att vara tyst. Men jag vill inte att människor ska se mig som ett offer för det är jag inte, jag råkar bara ha en sjukdom, säger hon.
Känner sig inte längre bitter
Konsekvensen blir i stället att människor har ifrågasatt om det verkligen är så illa. Hon hoppas därför att en ökad medvetenhet också leder till en ökad förståelse.
– Har du cancer och kommer flintskallig till jobbet efter en strålbehandling är det ingen som frågar och ifrågasätter. De förstår. Men det här syns inte utanpå om du inte väljer att visa det.
Bitterheten hon kände som ung har lagt sig.
– Man måste också få vara bitter, less, ledsen och arg. Men det går också att ha en bra livskvalitet. Även om det ser kolsvart ut finns det hopp. När man hamnat ända längst ner på botten finns det hjälp upp – även om det inte känns så. Det kan jag säga, vis av erfarenhet.
Och visst kan det ta tid att hitta rätt i djungeln av behandlingar och hanteringsverktyg för att få ett det där fantastiska livet, men det gäller att inte ge upp, säger Elisabet.
– Våga be om hjälp och vägra att bara gå på vad läkarna säger. Fråga i stället varför läkaren tycker och tänker just så. Våga prova, även om det ibland innebär att du måste vända i dörröppningen så att endometriosen inte blir en begränsning.
Yogapositionerna som lindrar din mensvärk
Läs också: Yogapositionerna som lindrar din mensvärk