Familjen Posth: Vi drabbades av ärftlig bröstcancer
Marita Posth var 33 år och gravid med sitt tredje barn, när hon upptäckte att det ena bröstet var lite snett.
– Det händer ju en massa saker med kroppen under en graviditet, så jag tänkte inte mer på det just då, säger Marita.
Bara några månader senare kände Marita en hård knöl i bröstet. Ett ultraljud och en biopsi senare kom beskedet: Det var bröstcancer.
– Min första tanke var: Ska jag dö nu? Jag var mitt i livet, hade två barn där hemma som var beroende av mig. Och vad skulle hända med barnet i min mage? Allt blev kaos.
Marita och hennes man hade bestämt sig för att vara öppna gentemot barnen med hur läget var – och samtidigt försöka att inte göra dem oroliga. Och dottern Nathalie, som då var 13, och hennes bror kände på sig att något var fel:
– Mamma och pappa betedde sig annorlunda. De sa inte till oss lika ofta när vi bråkade med varandra. När de väl berättade blev jag så klart ledsen, även om jag inte riktigt förstod vad det innebar, säger Nathalie.
Marita fick cellgift som nyförlöst
Maritas dotter Jennifer, som låg i hennes mage när hon fick bröstcancer, föddes med planerat kejsarsnitt i sjunde månaden. Marita hade då redan opererat bort bröstet och började nu med cellgiftsbehandlingar.
– Jag mådde fruktansvärt dåligt, kräktes hela tiden. Samtidigt skulle Jennifer ha mat var tredje timme, säger hon.
För storasyster Nathalie var det både en lycklig och en hemsk tid.
– Jag var så glad över lilla Jennifer, och samtidigt mådde mamma så dåligt. Jag minns att mamma låg i sängen hela tiden. Hon var deprimerad och sa att hon inte ville leva. Pappa tog ledigt från jobbet och var hemma och skötte om allt, säger hon.
Först i efterhand förstod Marita fullt ut vad hennes barn hade gått igenom.
– Jag hade varit så uppe i att överleva, fysiskt och psykiskt. De ville inte visa sin oro, så de gick ut och ställde sig och grät i stället. Jag såg ju inte hur dåligt de mådde. Det kände jag lite skuld över sedan, men samtidigt hade allt varit så oerhört tufft. Vi gjorde så gott vi kunde.
Eftersom Marita via gentest fått bekräftat att hon var bärare av genen BRCA1 valde hon att operera bort även sitt andra bröst. Och det var tur. I det borttagna bröstet hittades förstadium till cancer. Hon opererade också bort sina äggstockar eftersom genen ökar risken för både bröstcancer och äggstockscancer.
Nathalie hittade knöl när hon var gravid
Ganska snart började Marita fundera över om det kunde finnas en risk att döttrarna skulle ärva hennes sjukdom. Det är nu 20 år sedan hon var sjuk och då tyckte inte läkarna att hon behövde oroa sig för döttrarna.
– Jag gick på kontroller regelbundet och vid ett tillfälle frågade jag läkaren om det inte vore bra att testa om mina döttrar hade en förhöjd risk för bröstcancer. Nej, det är inte nödvändigt, fick jag till svar. Och jag litade på det.
För fem år sedan, när Nathalie var 29 år gammal och gravid, kände hon en hård knöl i högra bröstet. Märkligt nog blev hon aldrig orolig:
– Det mest sannolika var ju att det rörde sig om en svullen körtel eller något, tänkte jag. Jag bokade ändå tid på vårdcentralen, för säkerhets skull, säger hon.
Efter ultraljud och biopsi kom svaret: En ofarlig bindvävsknuta. Alla blev lättade, och sju månader senare föddes Levi. Men efter förlossningen började knölen i bröstet att växa och den opererades bort. Så kom den där dagen när Nathalie skulle på återbesök till läkaren.
– När läkaren hämtade mig i väntrummet sa hon: Kommer du ensam? Då visste jag att något är fel.
Det var inte en bindvävsknuta som tagits bort, det var en cancertumör.
– Jag visste exakt var det innebar, jag tog in vidden av det direkt och blev väldigt ledsen.
Nathalie, som vid det här laget hade flyttat till Stockholm, åkte direkt till föräldrahemmet i Finnerödja. Lillasyster Jennifer, som då var 16, bodde fortfarande hemma.
– Jag visste direkt när jag såg Nathalie komma gåendes utanför… Nej! skrek jag rakt ut, berättar Jennifer.
”Det värsta som kan hända”
Marita beskriver det som en katastrof.
– Att ens barn drabbas är det värsta som kan hända. Jag tänkte direkt att det var jag som hade fört vidare cancern. Som jag anklagade mig själv för att inte ha tagit tag i ärftlighetstestningen! Men Nathalie har aldrig lagt någon skuld på mig.
Mitt i allt kände Nathalie att det var skönt att det var just hon hade drabbats, och inte någon annan i familjen.
– Om jag hade stått bredvid som anhörig hade jag känt ångest över att inte kunna hjälpa. Nu när jag själv var sjuk hade jag ändå något slags kontroll.
Man hittade fyra tumörer till i hennes armhåla. Båda brösten opererades bort, trots att det ena var friskt.
– Jag visste att det var stor risk att få tillbaka cancern annars.
Prover visade att Nathalie hade en ärftlig form av cancer, via mutationen BRCA1 (se faktaruta nedan). Hon började behandlas med cellgifter varannan vecka.
Efter varje behandling skjutsade Nathalies man henne och Levi till mamma Marita i Finnerödja. Därefter körde han tillbaka till Stockholm för att jobba.
– Jag mådde fruktansvärt dåligt fysiskt, men jag var aldrig rädd för att dö. En stor anledning till det var nog att jag hade en så empatisk och kunnig läkare. Jag visste att jag fick den bästa vård som fanns att få.
Marita visste precis vad Nathalie gick igenom och kunde stötta sin dotter.
– Jag höll ihop och tog hand om allt när hon och Levi var här, sedan bröt jag ihop när de hade åkte hem till sig, berättar hon.
Hade dåligt samvete över att vara frisk
Alla instämmer i att Levi var ljuspunkten i livet under den här tiden. Att ha en bebis som behövde matas, bytas blöja på och köras ut en sväng med vagnen blev en mental räddning. Men mitt i allting kände sig Jennifer väldigt ensam. Hon reagerade med att ta så lite plats som möjligt.
– Att Nathalie hade cancer var det enda jag tänkte på. Jag hade dåligt samvete över att jag var frisk och hade kvar mitt långa hår, medan Nathalie tappade sitt. Om jag hade något problem så pratade jag inte om det hemma. Jag var ju inte den som var sjuk.
Jennifer valde att gentesta sig för ett år sedan.
– Läkaren tyckte att jag skulle vänta några år, men jag hade bestämt mig. Jag var beredd på att operera bort båda brösten i förebyggande syfte.
Testet visade att Jennifer inte hade ärvt genen.
– Jag kunde inte fatta det! Dels kände jag en stor lättnad, dels en stor skuld. Varför skulle inte jag drabbas när Nathalie gjorde det?
Året efter cellgiftsbehandlingen blev Nathalie gravid igen, mot alla odds – med sonen Gustav, som nu är två och ett halvt år. Både Nathalie och mamma Marita är nu fria från cancer.
De svåra åren har svetsat familjen samman. De har valt att inte oroa sig i onödan.
– Vi har gått igenom allt det här tillsammans, som en familj. Vi stöttar varandra vad som än händer.
Av: Anna Carsall Foto: Mats Fogeman
…
Det här är familjär bröstcancer
Familjär bröstcancer kan orsakas av mutationer i generna BRCA1 och BRCA2. Båda klassas som högriskgener och ger 50 till 80 procents risk att utveckla sjukdomen. Förändringar i dessa gener ökar även risken för äggstockscancer.
Det finns 2 typer av förebyggande åtgärder:
- Rekommendationen är att låta ta bort bröst, äggstockar och äggledare.
- En kvinna som fortfarande vill föda barn kan börja med att ta bort brösten och avvakta med äggstockar och äggledare, medan den som är över 40 år rekommenderas att vända på ordningen.
- Operationerna minskar risken att insjukna i cancer, men man kan trots det föra över den muterade genen till sina barn.
- Man kan också välja att ingå i ett kontrollprogram med täta mammografikontroller. Tanken är att upptäcka och behandla eventuell cancer så tidigt som möjligt.
Så görs ett gentest
Misstänker du ärftlighet för bröstcancer i din släkt? Då kan du få det utrett vid någon av de cancergenetiska mottagningar som finns vid universitetssjukhusen i Stockholm, Umeå, Lund, Uppsala, Göteborg och Linköping. Vissa kräver remiss, andra inte.
Ofta börjar utredningen med att man gör ett släkträd för att se vilka som insjuknat i cancer och i vilka åldrar. Har man själv haft bröstcancer tas därefter ett blodprov, annars behöver blodprovet tas från en släkting som haft bröstcancer. Först om en ärftlighet hittats hos den person som varit sjuk kan övriga släktingar testas. Ofta kan eventuella mutationer kollas upp även hos avlidna släktingar som haft bröstcancer, då vävnad kan sparas på sjukhusen.
Svaret på en ärftlighetsutredning kan ta från några veckor till ett år.
Innan man bestämmer sig för att göra en utredning är det viktigt att tänka igenom vad ett svar kan innebära. Vid ett besked om ärftlighet kan man behöva ta svåra beslut som att operera bort brösten i förebyggande syfte. Det är heller inte självklart att alla i ens släkt vill få reda på att det finns ärftlighet för cancer.
Källa: Cancerfonden, NäraCancer.
…
Läs mer:
14 faktorer som ökar risken för bröstcancer