Julia, 20, lever med stomi: ”En del har fördomar baserat på okunskap”
– Bilden som visas utåt, det är att det är en bajspåse, säger hon till MåBra.
20-åriga Tiktok-influencern Julia Nilsson, som bland andra SVT rapporterat om, är uppvuxen i Boden. Som liten tyckte hon om att leka med kompisar och sporta, men ofta krånglade magen på ett sätt som var både smärtsamt och dränerande, berättar hon för MåBra.
– När man har så extremt ont orkar man inte göra någonting annat. Jag fick ställa in vissa roliga aktiviteter och orkade inte alltid hänga med, säger Julia och fortsätter:
– Mer eller mindre hela livet har jag haft problem med magsmärtor. Jag har hela tiden känt att det är någonting som inte stämmer.
Genom åren har Julia provat det mesta för att få bukt på magproblemen. Hon har träffat flera olika läkare, gått på undersökningar och gjort utredningar.
– Man har inte vetat vad det beror på. Jag har testat mediciner, testat mjölkfritt, testat glutenfritt, men det är ingenting som har hjälpt.
”Kändes som en lättnad”
För några år sedan fick Julia göra en undersökning där de mätte tjocktarmens aktivitet. Läkarna kunde konstatera, peristaltik, att tarmen inte jobbade som den ska, och ett förslag om en operation lades fram som ett nästa steg. I januari 2021, när Julia hunnit bli myndig, fick hon till slut en stomipåse.
– Jag blev väldigt glad. Hittar man någonting som funkar, då vill man så klart testa det, när man har mått så dåligt under så pass lång tid.
– Sen är det inte roligt att få höra att man som ung ska gå omkring med en bajspåse på magen... om man lägger fram det så. Det är den bilden som visas utåt, att det är en bajspåse. Men jag tyckte mest att det kändes som en lättnad, äntligen någonting som hjälper.
Julia Nilsson
....
Ålder: 20.
Gör: Lärarvikare på högstadieskola, stomi-influencer och ska plugga till läkare.
Bor: Lysekil, uppvuxen i Boden.
Tiktok: @ailujn
Hon förklarar hur stomipåsen fungerar i hennes fall.
– Jag har kvar min tjocktarm trots att det är den som inte funkar. Nu är det som att man har delat tarmen precis däremellan tjocktarmen och tunntarmen, och så har man lagt ut dem så att de sticker ut på magen, och så klistrar man påsen över detta. Då kommer allt från tunntarmen direkt ut i påsen, och eftersom den fylls på går jag bara på toa och tömmer ut, torkar av lite, stänger igen och så kan jag fortsätta precis som vanligt.
Nya vanor på 21 dagar!
Vill du komma in i bra kost- och träningsvanor? Ge det 21 dagar! Anta vår roliga utmaning så ses vi 27 januari.
Läs mer och anmäl dig här!Vill bryta tabun kring stomi
Det är tabun kring stomi som Julia vill bryta. För sina omkring 30 000 följare på Tiktok delar hon med sig av vardagen med ileostomi, det vill säga att tunntarmen är placerad utanpå magen.
Foto: Julia Nilsson, Tiktok.
I sina videor, som tillsammans har fått 15 miljoner visningar, visar Julia allt från hur man byter stomipåse på nolltid till att ge andra smarta tips och tricks – sådant hon själv önskat se i sitt eget flöde.
– Jag märkte att det här var någonting som det inte pratades om. Det finns andra med stomi i olika Facebook-grupper, men de är oftast mycket äldre än vad jag är. Det är klart att man kan hämta viss inspiration där, men det är ändå helt olika stadier i livet.
– Jag saknade någon att relatera till, och tänkte att då får jag ta den rollen. När folk har hittat mig, har jag även hittat andra med liknande. Vi har hittat varandra via mitt konto för att jag valt att vara så öppen med detta. Det är ”win-win”, säger Julia och berättar att det är många i hennes egen ålder, och att de är ”fler än vad man tror”.
Reaktionerna och fördomarna
För det mesta möts Julia av positiva reaktioner. Många berättar att de blivit inspirerade att själva våga prata om sina egna mag-och tarmbekymmer, men det förekommer även en del negativa kommentarer.
– En del har fördomar som främst baseras på okunskap skulle jag tro. Jag har fått kommentarer som att man till exempel går runt och luktar bajs. Jag kan förstå var den tanken kommer från, men att man uttrycker sig så är ett bevis på att vi behöver prata mer om detta, för så är inte alls fallet.
Det som Julia tycker är värst är blickarna. När hon är på stranden, i badhuset eller har en kortare tröja på sig, märker hon hur folk tittar.
– Då får man hellre komma fram och fråga: ”Vad är det du har på magen?”. Jag blir obekväm om jag märker att folk stirrar och rannsakar mig. Då får man hellre fråga än att stirra ut mig, för det är lite halvjobbigt.
Förutom möjligtvis det, finns inga nackdelar med att bära stomipåse konstaterar Julia. Ibland händer det att stomipåsen kan låta, men oftast hörs ingenting, berättar Julia.
– Man kan fortfarande ha gaser, och då kan det låta som att man pruttar, även om det inte är någonting som börjar stinka. Det kan vara lite halvjobbigt eftersom det inte är någonting jag kan styra, det är tarmen som arbetar.
– Det är också en anledning till att jag tycker det är skönt att folk vet om, så de inte tror att jag sitter och släpper mig.
Frågor om stomipåse du inte vågat fråga
På UR:s Youtubekanal har Julia tillsammans med Lucas, som också har stomi, svarat på ”saker du aldrig vågat fråga någon som har stomi”.
Blir man bajs-eller kissnödig?
– Vi som har ileostomi kissar som vanligt. Och bajsnödig blir man inte. Det är ingenting där, det är helt tomt. Allt kommer i påsen så du känner inte av det, säger Julia.
Luktar den?
– När man har påsen på sig går man inte runt och luktar bajs. Det är när man tömmer den, då tömmer man ju ut det. Men det är som för vem som helst som går på toaletten.
Kan man ha sex när man har stomipåse?
– Ja, det kan man. Det kan vara osmidigt om den (påsen reds.anm) är jättefull och lite i vägen. Men det påverkar inget annat än att den kan vara lite i vägen.
Kan man föda barn?
– Ja, det kan man. Det är inga konstigheter där heller, säger Julia Nilsson i UR-klippet.
Källa: Tänk till, UR på Youtube.
Ska plugga till läkare
Livet och vardagen rullar på för Julia som idag bor i Lysekil. Hon driver sitt Tiktok-konto, jobbar som lärarvikarie och bor tillsammans med sin pojkvän Isak. När de träffades hade Julia haft sin stomipåse i ungefär ett år, och till en början var Julia något spänd på reaktionen, berättar hon.
– Det är klart, man har varit lite orolig för det här, om någon ska tycka det är konstigt. Men jag har samtidigt försökt intala mig själv: Om det är någon som tycker att det är äckligt eller konstigt, då är det ändå ingen som jag vill vara med. Och det har inte varit några bekymmer alls, vilket var väldigt skönt.
Till hösten är planen att börja plugga till läkare, något som Julia har drömt om sedan hon var liten. Hon tror att hennes egen sjukdomsresa också kan ha påverkat yrkesvalet.
– Jag har mött hur många läkare som helst och jag har sett andra sidan av läkaryrket. Jag vet vad jag tycker är viktigt och värdefullt, och vilka egenskaper jag vill se i en läkare. Jag tror att det kan påverka min framtida roll som läkare positivt.
”Man ska inte skämmas”
Sedan hon opererades mår hon mycket bättre, och framförallt är hon fri från magsmärtorna. Fördelarna överväger nackdelarna, säger hon.
– Jag tycker att vi ska normalisera det som ett hjälpmedel, eller som en medicin –inte skapa något tabu kring det bara för att det handlar om mage och tarm. Det är därför man kan tycka att det är äckligt, just för att det är bajs. Men det är precis som en insulinpump, smärtstillande eller vad som helst. Det är någonting som hjälper oss att må bra.
– Man ska inte skämmas över att man är sjuk, det är ingenting man kan ro för.
Stomi
Det finns olika typer av stomi.
- Stomi för urin, urostomi.
- Stomi för avföring på tjocktarmen, kolostomi.
- Stomi för avföring på tunntarmen, ileostomi.
- Reservoar för avföring.
- Kontinent stomi för antingen avföring eller urin.
Mer om stomi kan du läsa på 1177.se.