Mariette har fibromyalgi: "Så lever jag med kronisk smärta"

Som 16-åring drabbades Mariette Trempenau av en förkylning som aldrig gick över. Hon blev bara sämre och sämre.

– Till sist fick jag fick ont i kroppen och orkade nästan ingenting. Gick jag uppför en trappa började jag flåsa och höll nästan på att svimma, berättar hon.

Under året som följde åkte Mariette in och ut på sjukhuset. Läkarna gissade på allt från magkatarr till psykiska orsaker. Hon orkade inte gå i skolan och sov mesta tiden. Hennes mamma fick väcka henne för att hon skulle äta lite.

Läs också: Många kvinnor lider av bäckensmärta utan att söka hjälp

– Till slut kom jag till en specialist som konstaterade att förkylningen jag hade haft i själva verket var körtelfeber. Jag hade fått väldigt dålig syresättning och mina organ hade svullnat, därför fick hjärtat jobba så hårt, berättar hon.

Läkarna opererade Mariettes svullna halsmandlar och polyper för att underlätta andningen.

Förtvinade muskler

– Efter det mådde jag bättre. Men mina muskler hade förtvinat av att jag varit sängliggande under ett år. Jag fick gå till en sjukgymnast för att få hjälp med det.

Mariette kunde återuppta skolarbetet och hon pluggade in två årskurser parallellt. Efter studenten flyttade hon till Halmstad för att läsa media och kommunikation. Vid det här laget hade hon vant sig vid att ha ont, vara kroniskt trött och ha problem med minnet. Men hon var less på sjukvården och ville bara gå vidare med sitt liv. Efter examen fick hon jobb som fotograf.

– Jag älskade det, men var totalt däckad på kvällarna. Jag måste stå upp och jobba hela dagarna och då gick min smärta i taket.

Något var riktigt fel, så hon gick till en läkare igen.

Läs också: Alltid trött? Här är de vanligaste orsakerna!

– Han avfärdade mig med att allt hade psykiska orsaker.

Efter det ville Mariette aldrig mer sätta sin fot hos en läkare. Men hennes mamma var allvarligt bekymrad för dottern, som hade så ont att hon svimmade ibland.

– Till slut kontaktade hon en klinik i Halmstad och övertalade mig att gå dit. Där fick jag frågor jag aldrig fått tidigare. Var har du ont? Hur är smärtan? Har du alltid ont? Jag återfick lite tilltro till läkare.

Ovanligt vid så ung ålder

Läkaren förklarade att fibromyalgi är väldigt ovanligt i hennes ålder, men att unga kan få kronisk värk efter en infektion. Och det var vad som hade hänt Mariette: Den körtelfeber hon hade som 16-åring hade utlöst fibromyalgi.

– Det var skönt att få en förklaring men jättejobbigt att få höra att det inte finns något botemedel.

Mariette försökte till en början förneka sanningen. Men tack vare ett smärtrehabiliteringsprogram kom hon sakta till insikt.

– Jag var i särklass yngst i gruppen och kände att jag inte hörde hemma där. Men ledarna var så duktiga. Jag lärde mig jättemycket.

Tidigare tänkte hon att sjukdomen minsann inte skulle få styra hennes liv.

Läs också: 5 otippade sätt att lindra smärta

–På rehabiliteringen lärde jag mig att lyssna på kroppen. Nu har jag slutat hetsa mig själv. Dåliga dagar vilar jag och tränger undan tankar på att jag är lat.

Mariette är i dag chef för fotostudion. Vid sidan om har hon också dragit igång projektet ”Fuck chronical pain”, ett forum för unga med fibromyalgi. Mariette får ofta höra att hon är stark och mogen, men vissa dagar känner hon sig väldigt skör.

Många har svårt att förstå att hon som verkar så pigg plötsligt inte orkar någonting.

–Det är svårt att hitta balansen för vad jag tål. Ibland blir jag helt utslagen, speciellt om jag stressar.

Sådana dagar måste hon be om hjälp. Som tur är har hon goda vänner som kommer med mat och snackar en stund. Hon har också lärt sig att måttlig träning är den bästa medicinen. Mariette promenerar och tränar styrka och smidighet flera dagar i veckan – när hon orkar. Tunga läkemedel försöker hon undvika.

– Jag tar smärtstillande, men så lite som möjligt. Ofta bara vanliga värktabletter. De hjälper inte mycket men smärtan blir hanterbar. Jag har testat mindfulness men det funkar tyvärr inte för mig.

Läs också: Många lider av kronisk smärta – utan orsak

Mariette ser positivt på framtiden, men väljer att inte planera så mycket.

– Jag vill jobba inom media, älskar att resa, och vill absolut ha barn någon gång. Jag vill även börja föreläsa om fibromyalgi. Men jag tar en dag, eller vecka, i taget.

Vill du veta mer?

Mariette har startat ”Fuck chronical pain” på Facebook för att informera om fibromyalgi och peppa andra. Hon gör mobilskal, armband och kläder som säljs för att få in pengar till forskning om sjukdomen.

Namn: Mariette Trempenau
Ålder: 23 år
Yrke: Studiochef, fotograf och grafisk designer
Bor: Lägenhet i Halmstad
Familj: Mamma, pappa och två syskon

Psst!

Fibromyalgi är lika vanligt som diabetes typ 2. Cirka 4 procent är drabbade, av dem är 90 procent kvinnor. De vanligaste symtomen är kronisk, utbredd smärta och trötthet.

Av Lillian Ottosson   Fotograf: Christel Lind

Läs mer om Fibromyalgi:

Fibromyalgi – 10 oväntade symptom på att du har det

Läs också: Fibromyalgi – 10 oväntade symptom på att du har det

Ny forskning: Fibromyalgi är inte inbillning

Ny forskning: Ny forskning: Fibromyalgi är inte inbillning

Fibromyalgi: Metoden som kan lindra smärtan

Läs också: Fibromyalgi: Metoden som kan lindra smärtan

Fibromyalgi kan lindras med styrketräning

Forskare: Fibromyalgi kan lindras med styrketräning

Diagnoserna som ofta avfärdas som inbillning

Läs också: Diagnoserna som ofta avfärdas som inbillning