Nina, 29, lider av misofoni: "Ljuden begränsar mitt liv"

Redan som liten flicka reagerade Nina Lo Hansson, 29, med stort obehag på vissa ljud. Hon berättar att hon var det lilla barnet som ofta gick omkring högröd i ansiktet, med hårt knutna nävar, för att det ibland var outhärdligt att höra.

– Jag minns att en fröken på dagis en gång frågade mig varför jag var så arg och jag svarade ”Jessica andas”. Jessica är min tvillingsyster och typiskt för misofoni är att man reagerar starkast på familjemedlemmarnas ljud. De som står en närmast triggar en mest, säger Nina Lo Hansson.

Hon berättar att det är extra jobbigt när någon andas genom näsan, är förkyld och det kanske piper lite vid andningen.

Nina minns att förskolläraren blev jättearg på henne. Hon förstod inte Nina. Och så har det fortsatt genom uppväxten.

– Jag var väldigt ofta arg utan att förstå varför och jag har nog förträngt väldigt mycket för att det varit för jobbigt. Skoltiden var hemsk. Jag stördes bland annat av klasskompisarnas knappade på tangentbordet och tvingades alltid sitta med en huva uppdragen över huvudet och hörlurar med jättehög musik.

De störande ljuden gjorde henne utbränd

Hon berättar att hon i tredje året i gymnasiet blev utbränd. De störande ljuden gör att Nina reagerar med ilska och panikkänslor. Hon får hjärtklappning, svettiga handflator och blir högröd i ansiktet.

Nina reagerar på allt ifrån andning och smaskande till bestick som skrapar mot tallrikar och snarkningar.

– Det kan gå från noll till hundra när jag hör ljud som jag inte klarar av, säger Nina som genom livet fått hitta sina egna strategier för att hantera ljuden som är i det närmaste outhärdliga för henne.

– Jag flyr undan. Nuförtiden äter jag i princip alltid ensam, men när jag växte upp kunde jag sitta vid matbordet med öronproppar, en huva uppdragen över huvudet och håret hängande för ansiktet.

Ninas familj har varit stöttande.

– En stor hjälp för mig är att familjen accepterat och förstår att jag måste lämna rummet och äta för mig själv. De har lärt sig att inte känna sig personligen påhoppade när de gör ljud som stör mig. Den förståelsen har gjort stor skillnad i mitt liv.

Nina använder ofta hörlurar som stänger ute ljud. Under nätterna händer det att hon också lyssnar på så kallad white noise, som har en lugnande effekt.

– Men det funkar också att ha på en fläkt i sovrummet. Jag och min pojkvän bor inte ihop och när vi ses sover vi i skilda sovrum. Han har en stor förståelse för mina besvär och det är jag tacksam för.

Efter reklamen: Brown noise och pink noise – så kan det hjälpa dig att sova bättre

Sökt hjälp men men kunskapen om misofoni är begränsad

Första gången Nina läste om misofoni var hon 18 år, och hon kände igen sig i alla symtom.

– Jag sökte mig till vården, men fick ingen hjälp. Jag skickades till en öronläkare som gjorde ett hörseltest på mig. Min hörsel var perfekt. Jag beskrev vilka ljud som stör mig men doktorn kunde inte alls förstå att jag inte störs av billjud eller av tv:n när jag störs av exempelvis smaskande.

Nina berättar att hon också gått i samtal hos en kurator vid två tillfällen.

– Men det hjälpte inte mig. Jag fick förklara för kuratorn vad misofoni är, det kändes inte meningsfullt med sam­talen.

Nina säger att hon mestadels sitter hemma i sin lägenhet. Hon är ofta trött och isolerar sig men önskar inget hellre än att kunna sitta vid matbordet, äta och samtala tillsammans med släkt och vänner.

– Livet är begränsat. Jag tycker om att se på film, men ett biobesök kan bli outhärdligt. Jag tvingas sitta med huva och hörlurar och risken är ju att jag inte alls kan hänga med i filmen. Jag undviker restaurangbesök. De gånger jag äter ute ser jag till att sitta mot en vägg eller någonstans där det finns en avskiljande del mot nästa bord. Senast jag åt på restaurang grät jag, säger Nina och berättar att hon inte längre åker vare sig tåg eller buss.

Hon går på daglig verksamhet en och en halvtimme i veckan och får aktivitetsersättning och livet har inte alls blivit det som Nina en gång drömde om.

– Min högsta önskan är att det skulle komma ett botemedel för misofonin. Jag önskar inget hellre än att kunna leva som andra.

Experten: "KBT kan göra att symtomen minskar och ibland försvinner helt"

Den som har misofoni lider av starka obehag från vardagsljud som människor ger ifrån sig – som smaskande, andning och snörvlande. Ljuden är inte skadliga men hjärnan registrerar dem som farliga. Men misofoni innebär inget fel på hörselorganet. Därför hör de här personerna inte hemma på öron-näsa-halsmottagningen, även om de ibland remitteras dit.

– Jag möter personer med hyperakusi, det vill säga ljudöverkänslighet, varje vecka. De får ont av slamrande, höga ljud. Misofoni är ett annat tillstånd som är ovanligt och som vi ännu inte vet så mycket om, säger Elisabet Engström, överläkare på Hörsel- och balansmottagningen vid Karolinska sjukhuset.

Hon berättar att den som lider av misofoni i första hand bör söka sig till vårdcentralen.

– Det är dessvärre möjligt att läkaren inte hört talas om misofoni eftersom det är så ovanligt och inte har någon diagnoskod. KBT-behandling kan vara till hjälp för den som lider av dessa besvär. I övrigt kan det underlätta vardagen att lyssna på avledande ljud, som favoritmusik eller en ljudbok.

Nicklas Lakso, leg. psykoterapeut och lärare i KBT, håller med om att kognitiv beteendeterapi kan vara till hjälp:

– KBT kan göra så att symtomen minskar och ibland försvinner helt. Man kan ibland lära sig att hantera situationer som triggar, i stället för att undvika dem helt. Det som triggar vid misofoni är vanliga typer av ljud som tuggande, sörplande, knappande och harklande. Ljuden kommer ofta från andra människor men det kan också vara en tickande klocka eller en droppande kran, säger Nicklas Lakso.

Han påpekar att forskningen om behandling för misofoni är begränsad, men att KBT har haft bäst behandlingsresultat i de studier som gjorts.

KBT-terapeuten arbetar med en metod som bland annat omfattar information om tillståndet, exponering för triggerljuden och motbetingning – det vill säga att para ihop positiva ljud med dem som uppfattas negativt för att på sikt byta ut känslan för ljudet. Till exempel att kombinera musik med tugg-ljud samtidigt som man övar på att slappna av. Även så kallat white noise, ljud i en viss frekvens, kan hjälpa.

Ljudöverkänslighet är en annan åkom­­ma, men som kan blandas ihop med misofoni.

– Den som lider av ljudöverkänslighet reagerar på skrällande ljud som skrammel från porslin och gnissel från tågbromsar. Det gör ont och skär i öronen och därför börjar många använda öronproppar för att lindra besvären.

Elisabet Engström avråder den som lider av hyperakusi från att använda öronproppar i vardagsmiljöer. Botemedlet är i stället att lära sig att vänja sig vid ljuden.

– Det är aldrig skadligt med vanliga ljud för hörseln. Vi klarar normalt av allt ifrån låga till höga ljud och enda gången du kan skada hörseln och bör bära hörselkåpor är om ljudet är riktigt starkt.

Den som är ljudöverkänslig bör kolla hörseln för att utesluta sjukdomar. Annars är stress, depression och ångest vanliga orsaker till hyperakusi. I dessa fall kan mediciner mot psykiska ohälsa behövas.

Foto: Shutterstock/TT, privat