Fertilitetspatienter upplever samma stressnivåer som cancersjuka
Entreprenörerna och mammorna Anna Sane och Jenny Ann Ax:son Johnson fann varandra i sina gemensamma upplevelser av missfall, IVF och allt vad det innebär, men också i att de båda ville skapa ett bättre stöd andra som går igenom samma sak.
Med sitt bolag Tilly vill de förändra konversationen kring fertilitet och har skapat en app som ska hjälpa andra att hitta rätt i informationsdjungeln och att hantera den emotionella prövningen det innebär att vara ofrivilligt barnlös. I teamet har de också Evangelia Elenis, överläkare inom obstetrik och gynekologi och subspecialist inom reproduktionsmedicin.
Så här fungerar den digitala tjänsten Tilly och så ska den hjälpa till att minska stressen hos fertilitetspatienter.
”Alla förstår att cancer är fruktansvärt”
Anna och Jenny Ann upplevde resan till barn som en stor livskris och under appens utveckling har de blivit alltmer varse om hur påfrestande barnlöshet och infertilitet ofta är. Bland annat finns forskning som visar på att kvinnor som drabbas ofta upplever samma stressnivåer som cancerpatienter. Samtidigt är stödet begränsat, menar Tilly-grundarna.
– Generellt har vi människor enklare att relatera, och förstå sorgen, kopplat till liv och död. Alla förstår att cancer är fruktansvärt på så många plan. Med infertilitet handlar det ju väldigt mycket om att sörja något man aldrig haft, men det är samma mekanismer, förklarar Anna Sane.
Livsstilsförändringar – stressen att göra allt "rätt"
Anna vill förtydliga att de genom att lyfta de här studierna så klart inte menar att nedvärdera en cancerdiagnos, utan snarare belysa vilken otrolig påfrestning ofrivillig barnlöshet faktiskt kan innebära.
– För att vara ett medicinskt område, så finns det otroligt mycket dålig information och myter där ute. Det har dessutom blivit en högst kommersialiserad industri, vilket tillsammans gör det svårare för en patient att navigera och känna sig i kontroll, säger Anna och fortsätter:
– De flesta känner till IVF och tror att det är lösningen på alla problem, men fertilitetsutmaningar är betydligt mer komplexa än så. Livsstilsförändringar kan hjälpa i vissa fall, i andra inte och jag har själv upplevt en otrolig stress över att försöka göra allt “rätt” – det behövs verktyg som hjälper en att först vad som faktiskt är relevant för en själv.
Så ska Tilly ge dig koll på din fertilitet
Tilly menar grundarna ska agera som ett komplement till vården och målet är att göra det enklare för fertilitetspatienter att förstå vilka frågor man bör ställa för att säkerställa att man får tillgång till rätt utredningar och behandlingar. I appen finns också meditationsövningar och andra stödfunktioner och i skrivande stund utvecklas en "Handbok för anhöriga".
– Vår vision är att de som kämpar med att skaffa barn ska känna sig mindre ensamma och utlämnade. Jag kände ofta att jag inte hade energin att förklara själv och delade då artiklar eller poddar som sade det jag ville få fram istället - exakt så önskar vi att handboken ska kunna användas, säger Anna och fortsätter:
– Vi tror mycket på kraften i att dela och att utbyta erfarenheter. Vi har varit i kontakt med över 500 personer i 22 länder och det är fascinerande att se hur lik upplevelsen är till trots för olika sjukvårdssystem och kulturella skillnader.
Vill du bidra till Handboken för anhöriga? Då kan svara på Tillys frågor här.
Så här önskar ofrivilligt barnlösa att de behandlats av närstående
När Anna och Jenny Ann frågade sina följare på Instagram-kontot mytilly.co hur de vill bli behandlade av anhöriga så var det generellt så att man föredrog när anhöriga vågade fråga framför att inte säga någonting.
Men då hellre ett “Hur mår du?” snarare än “Hur går det?” – eller bara förmedla att man finns här om denne vill prata. Så här sa några av de svarande att de önskat att de blev bemötta:
”Ge en kram. För mig säger det mer än alla ord i världen.”
”En manlig vän sa bara enkelt och rakt ”fan vilken skit”. Värmde oändligt mycket.”
”Lägg inte ord och känslor i min mun. Fråga hur jag har det. Peppa mig.”
”Beklaga. Och lyssna. Fråga om du kan göra något. Men kom inte med oombedda råd eller
pepp.”
”Bäst är dem som lyssnar och instämmer/bekräftar utan att komma med ”lösningar””.
”Lyssna, lyssna, lyssna! Kom för guds skull inte med några mirakelkurer som du hört om!”
Vill du ha hjälp av Tilly? Läs mer om tjänsten på vår systersajt Motherhood.se eller på Tillys egen hemsida.