Svårt sjuka Kian, 5, får ingen medicin – trots att den finns: "Vad får ett liv kosta?"

”Tänk dig in i situationen att ditt barns lungor sakta bryts ner av en dödlig sjukdom. Det finns ett godkänt läkemedel som kraftigt bromsar förloppet – men TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) vill inte stå för medicinens kostnad här i Sverige.

Kian, min femåriga brorson, föddes med den kroniska och mycket allvarliga sjukdomen cystisk fibros, som förr om åren ledde till döden under de första levnadsåren. Lite förenklat så har de drabbade segare slem i både lungor och tarm.

Värst är det för lungorna då infektionsrisken är kraftigt förhöjd. Bakterierna sprids explosionsartat och infektionen blir tillslut kronisk. Medan ett annat barn på dagis är ”lite snorigt” sätts antibiotika in snarast möjligt på Kian för att inte en explosion ska ske. Det kan vara piller eller intravenöst med dropp om det har gått längre och är allvarligt. Det här gör att hela familjen blir kraftigt begränsad socialt. De kan exempelvis inte åka till fjällen eller fira jul tillsammans med någon som är förkyld eller sjuk. Då får de istället stanna hemma.

Som tur är har både han och den gröna mjukiskrokodilen på lasarettet en port inopererad vid höger axel för att inte behöva bli stucken så mycket. Eller ”knapp” som han kallar den. Antibiotikan kan alltså flöda rakt in i blodbanan med hjälp av den. Tur, eftersom han får panik av sprutor. Skräcken i ögonen när han pratade om doktorn och ”stickan” glömmer man inte. Då var han tre. Nu fem, men lika rädd. Läkare och sterila sjukhuskorridorer är tyvärr något vår gullebulle kommer att få dras med år ut och år in. Inte nog med att han åker till Umeå på kontroll en gång i månaden, och till Huddinge en gång om år, varje gång han får en infektion bryts lungorna ner en del. Nästa gång bryts de ner lite till. Sedan vill vi helst inte tänka något mer på det. Och därefter är lungtransplantation det enda som kan hålla honom vid liv.

För att stärka lungorna konditionstränar han två gånger om dagen. Min bror och svägerska, Viktor och Lina, jagar på honom. Brorsan Elton som är nio tar ett stort ansvar och hjälper lillebror. Intervaller uppför branta backar, boxning, studsmatta och hinderbanor. Det gäller att ha bra fantasi och att inte bry sig om någon tror att det pågår någon typ av tidig elitsatsning.

Det här tar så otroligt mycket tid och kraft. För det stannar inte vid träningen. Dessförinnan inhalerar han saltlösning med mask, eller ”andas rök” som han kallar det. Sedan ska all utrustning steriliseras. Han äter enzymer till varje måltid, eller ”frön” som han döpt det till. Och det är inte bara att ge honom random antal piller utan det doseras utifrån fetthalten i maten. Tänk när han tjuväter föräldrarnas choklad… För lite enzymer ger magproblem. För mycket ger magproblem. I värsta fall blir det stopp i tarmen.

Läs också: Pedagogerna dömde ut Felix som stökig – men han var särbegåvad

Nu har jag snart skrivit en roman, men det finns en anledning. Sedan mer än ett år finns nämligen ett godkänt läkemedel mot sjukdomen cystisk fibros – Orkambi. Ett läkemedel som skulle ge Kian och andra i hans situation en förbättrad lungfunktion, mindre behov av antibiotika och därmed en inbromsning av försämringen. Mycket talar för att patienter även får förbättringar i andra organsystem i kroppen.

Det här är så klart en fantastisk utveckling, men inte för personer med cystisk fibros i Sverige eftersom ingen vill ta ansvar och betala kostnaderna. Läkemedlet används redan i exempelvis USA och mycket snart ska beslut tas om det ska erbjudas i Sverige.

Den som vill dela, skriva något om detta eller på annat sätt uppmärksamma problemet med att människors lungor bryts ner samtidigt som det faktiskt finns bromsande läkemedel får mer än gärna göra det.

Hur mycket får egentligen ett människoliv kosta?

Riksförbundet för cystisk fibros jobbar hårt för att läkemedlet ska komma till Sverige. Vill DU stödja deras arbete så swisha ditt bidrag till 070-330 83 31. Varje krona räknas. Tusen tack”

/Cecilia Edström, journalist och tidigare medarbetare på MåBra

Dela gärna och sprid budskapet så att fler med cystisk fibros kan få hjälp!