Johanna har vitiligo: "Viktigt att få känna både skam och acceptans"
Våren 2018, under sin smekmånad i Mexico började Johanna se de första vita fläckarna. Till synes från ingenstans började de snabbt sprida sig över ansiktet, och i lite långsammare takt på några andra ställen på kroppen. Först trodde hon att det kanske var svamp, men hemma i Sverige konstaterade en krass och ganska känslokall hudläkare att det utan tvekan var vitiligo: ”Det är inget allvarligt, det är bara ditt utseende”.
– Det var ett ganska jobbigt möte, berättar Johanna. Man är i en ganska känslig och utsatt situation och att då bli förminskad i sin känsla – att det är så ytligt, och då är jag en ytlig person som bryr mig om det.
Inget känt botemedel mot vitiligo
Eftersom Johanna inte upplevde att hon fick ett särskilt bra mottagande besökte hon andra hudläkare. Bemötandet var bättre, men alla gav de samma svar: Att man inte vet så mycket om sjukdomen och att det inte finns något känt botemedel. I två år experimenterade hon med de krämer som läkarna föreslog möjligen kunde hjälpa, men utan resultat.
Viktigt att få sörja klart
I början tyckte hon att det var jobbigt och sminkade gärna över fläckarna, men så småningom landade hon i en acceptans och lärde sig vara bekväm även utan smink.
– Jag var jätteobekväm första gången jag visade mig upp mig utan smink på sociala medier, men det var också ett fängelse att inte kunna göra det. Jag lever ett aktivt liv där jag ofta är utan smink.
– Det är fantastiskt om man genuint kan känna att man inte bryr sig det minsta om hur man ser ut, men det finns också många människor som ändå gör det, och då behöver vi få tillåtelse att vara ledsna. Om vi skyndar oss för snabbt till att det är bra utan att ha processat vår skam, sorg och frustration riskerar vi att skapa ännu mer trauma och stress.
"Jag tror inte på att min kropp attackerar sig själv"
Sakta började hon förlika sig med tanken på att hon nog skulle behöva leva med det här, men nöjde sig samtidigt inte riktigt med förklaringarna hon fick. Därför började hon dyka djupare in på den forskning som fanns, men med fokus på andra orsaker och verktyg än vad sjukvården fokuserat på.
– Jag tror inte på att min kropp attackerar sig själv. Jag tror inte att kroppen är så ointelligent, utan att det är något annat som den vill säga mig. Även om det inte är en livshotande sjukdom så är det en signal att något inte står rätt till och jag vill gärna hjälpa kroppen lösa det.
Tarmfloran ur balans
När vitiligon bröt ut första gången hade hon under de senaste åren fött två barn och samtidigt jobbat väldigt intensivt. Strax innan utbrottet hade hon dessutom precis ätit tre kurer antibiotika på rad, vilket var droppen för kroppen. När Johanna lät göra en mer djupgående analys på sin tarmflora insåg hon att den var helt ur balans. Trots att hon sedan många år arbetar som yogalärare, besitter en gedigen kunskap inom kost och hälsa och åt en väl sammansatt kost, led hon av näringsbrist i förhållande till vad just hennes kropp hade behövt just då.
– Jag åt väldigt bra och nyttigt. Mitt problem var att jag saknade så många bakterier att jag inte kunde ta upp näringen i maten som jag åt, förklarar hon.
Stress och vitiligo
Hon började fokusera på att boosta tarmfloran genom mat och vissa kosttillskott, och arbetade också med att se till så lymfan flödade som den skulle. Dessutom dök hon djupt in i återhämtning och relationen mellan stress och autoimmuna sjukdomar.
För trots att hon hade goda verktyg för att både förebygga och hantera den klassiska, påtagliga stressen, kan hon se tydliga samband med vitiligons utbrott och stress. För hennes del handlade det mest om en emotionell stress. För stress kan komma i många former, påminner Johanna.
– Som yogalärare jobbade jag redan mycket med de teknikerna, men jag såg verkligen till att prioritera dem. Jag tog också bort den stress jag kunde styra över, och plockade till exempel bort nästan all högintensiv träning för att inte lägga onödig stress på kroppen.
Plötsligt kom pigmenten tillbaka
Plötsligt började Johanna se resultat. Samma sommar åkte hon till Grekland och märkte att trots att hon var noga med att skydda sig från solen började pigmenten sakta komma tillbaka. När hon kom hem kontaktade Johanna en ny hudläkare och bad om att få göra UVB-strålning, som är en typ av ljusterapi.
– Det gjorde att i december 2021 var nästan alla mina pigment tillbaka. Helt otroligt! säger Johanna. Samtidigt är hon noga med att påpeka att det är väldigt individuellt vad som kan funka för olika människor.
Fakta om vitiligo
Ungefär 0,5-2 procent av befolkningen är drabbade av vitiligo. Men vet inte exakt eftersom det är många som inte uppsöker sjukvård.
Flera studier har faktiskt visat att patienter med vitiligo verkar ha lägre risk att drabbas av hudcancer.
Sökt egen kunskap
Alla de insatser som Johanna upplever har gjort skillnad har hon själv fått söka kunskap om, initiera, slåss för och i vissa fall även bekosta privat.
– Tyvärr så möttes jag inte av någon optimism, knappt någon förståelse eller vilja att ens behandla detta i den traditionella svenska sjukvården. Då kan jag bara tänka mig hur utmanande det måste vara om man inte har de resurserna och den kraften som jag har haft. Att våga stå på sig i sjukvården är väldigt viktigt, och absolut inte självklart. När en auktoritär person ger så pessimistiska diagnoser är det så lätt att tänka att ”Ja så är det”. Och så stannar man där.
De vita fläckarna kom tillbaka
Under hela 2022 var vitiligon nästintill helt borta. Men så i början av 2023 var hon på Bali en månad, och då kom fläckarna tillbaka. Först blev hon jätteledsen, men idag kan hon se vitiligon som en läromästare som visar henne att något är i obalans.
– Man lever inte alltid som man lär. Det senaste halvåret har vi flyttat, lagt ganska mycket fokus på jobb och maten har kommit helt i andra hand för mig.
Därför har hon tagit tillbaka de goda rutinerna som får tarmfloran att frodas – samtidigt som hon påpekar att det är viktigt för henne att till viss del vara fri i maten.
– I alla fall i min bransch lägger man så mycket press på sig själv att äta perfekt, leva för att återhämta sig, sömnen ska vara perfekt. Allting ska vara perfekt och det blir ju i sig en stress. Därför är det så himla viktigt att också balla ur ibland och bara ser till att man lever!
Idag är Johanna på en tryggare plats i sjukdomsförloppet än hon var när det först bröt ut. Är sjukdomen tillbaka för alltid är det ok. Men kan hon göra något åt det kommer hon att göra det.
Hudforskaren Johanna Gillbro om vitiligo
Hudexperten Johanna Gillbro har doktorerat om oxidativ stress i vitiligohud – som hon dessutom själv är drabbad av.
Vad vet man om vad som orsakar vitiligo?
– Idag klassas vitiligo som en autoimmun sjukdom, då man sett att man har antikroppar mot proteiner i pigmentcellen. Däremot har man även sett antikroppar mot andra proteiner, bland annat relaterat till sköldkörteln, så automimmuniteten är inte specifik enbart mot pigmentcellerna.
– Under min forskning såg vi också att patienter med vitiligo har högre koncentration av fria radikaler både i de vita fläckarna och också i omringande hud. När vi reducerade den oxidativa stressen med en kräm så kunde vi se återpigmentering i stora patientgrupper. Vad som är hönan eller ägget vet man inte riktigt idag – om det är den oxidativa stressen som ger en immunologisk respons eller tvärtom.
Vad vet man om möjligheterna att lindra vitiligo?
– Tyvärr finns det inget universalmedel mot vitiligo idag. Ofta görs ingenting eftersom det fortfarande ses som en mer kosmetisk åkomma. Ibland förskrivs immunomodulerande preparat som kortison eller takrolimus i krämform med varierat resultat. Det finns också ett nytt immunhämmande läkemedel mot vitiligo i krämform som är godkänt i Europa, Ruxolitinib, men det finns ännu ingen förskrivningsrätt på det i Sverige. Det kan förskrivas, men då får patienten stå för kostnaden själv.
Vad är det som gör att det inte finns något botemedel?
– Jag skulle sammanfattningsvis säga att det pågår minimalt med forskning på vitiligo. Jämför man med andra hudsjukdomar såsom psoriasis så är skillnaden i forskningsanslag som dag och natt. Vitiligo varken kliar, smärtar eller känns så det har helt enkelt inte prioriterats även om det kan vara nog så besvärande för patienten ur ett psykiskt perspektiv. Av den forskning som görs, tittar de flesta på den immunologiska delen, den oxidativa stressen forskas det betydligt mindre på.
Vad skulle du önska mer av vården på ämnet framöver?
– Jag skulle önska att patienter bemöts på ett bättre sätt i vården. Många patienter beskriver att de avfärdas på ett till synes ganska respektlöst sätt av sin läkare. Det finns absolut behandlingar som man kan testa och många gånger fungerar det, exempelvis Protopic. Detta är inte heller associerat med stora biverkningar och kan med fördel testas under cirka sex månader. Jag hoppas också att vi hittar en lösning för att fler patienter kan behandla den oxidativa stressen i huden.
Några saker som är viktigt att undvika om du har vitiligo: poolbad, grönt te, koenzym q10 (som finns i exempelvis vissa krämer) åtsittande kläder och selftanning-produkter, råder Johanna. Hon påminner också om att psykisk stress är en triggande faktor för vitiligo, något som också ses i nästan alla hudsjukdomar.