Vanja Wikström: Min man har ME – här är 5 saker jag vill att du ska veta
Motherhoodbloggaren Vanja Wikström brukar beskriva sin blogg och sociala kanaler som ”djupliga” – där det kan handla om både det ytliga och djupa. Allt från det perfekt röda läppstiftet till hennes man, Niklas Malmqvists, ME-sjukdom.
I tre delar har hon delat med sig av hur det varit när Niklas fått sin ME-diagnos och behandling. Nu berättar Vanja också fem saker hon vill att vi ska veta om sjukdomen:
1) ME är ingen hittepåsjukdom
ME är av WHO-klassad som en neurologisk sjukdom och yttrar sig i långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar. Den enorma tröttheten som de sjuka känner går inte att vila bort, och det är på intet sätt en fråga om inställning. De drabbade vill inget hellre än att må bättre (hela deras liv blir ju kidnappade). Men sjukdomen är tyvärr mycket svårbehandlad och tillfrisknandet beror till 100% på att man får korrekt hjälp med de fysiska problem som orsakar symptomen, och 0% på en positiv inställning till livet/gå i terapi och bearbeta eventuella trauma. ME är en fysisk sjukdom - inte en psykisk. De flesta sjukdomar anses dessutom vara mer eller mindre hittepå - tills de är tillräckligt underbyggda för att bli officiellt klassade. MS kallades ju länge för “Faker´s disease” - innan man insåg att det var en neurologisk sjukdom och inte lathet som låg bakom de förtvinande kropparna.
2) Det går att bli frisk!
Det finns behandlingar som hjälper och lindrar - och det finns folk som blir mycket bättre och till och med friska. Extremt viktigt att sprida detta vidare, då de flesta som får diagnosen får höra att den är kronisk - och obotlig. Detta på grund av okunskap inom sjukvården, som tyvärr inte alltid kan så mycket om ME.
3) Förväxla inte ME med UMS - utmattningssyndrom
Den här punkten vänder sig framförallt till vården, eftersom de är den första kontakten man har som insjuknad. Då vi upplevt att kunskapen kring ME generellt sett varit för låg inom sjukvården feldiagnosticeras många i början och anses vara drabbade av utmattningssyndrom. Även om symptomen till viss del påminner om varandra så är behandlingssätten mycket olika. Och att till exempel rekommendera en ME-sjuk att träna (något som för utmattad har en positiv effekt) är direkt fel och förvärrar den sjukes symptom.
4) ME syns inte på utsidan
ME är en osynlig sjukdom och osynliga sjukdomar har folk svårare att relatera/ta hänsyn till. Någon som är svårt sjuk i ME kan se helt frisk ut. Men lyssna på den drabbade, var hänsynsfull och respektera det hen berättar. Det är oerhört smärtsamt att få sin situation förminskad, och när man fått sitt liv stulet ifrån sig är ifrågasättande det sista man behöver.
5) Vad kan man göra som drabbad?
Om du eller någon i din närhet misstänker ME är det oerhört viktigt att få rätt diagnos. Diagnosen är första steget till att kunna testa behandlingar för att bli bättre. Be vårdcentralen om en ME-utredning. För boende i Stockholm kan man även vända sig till Bragéekliniken, landets enda (!) specialistklinik. Ju fler som gör sina röster hörda desto mer måste vården lyssna, utöka kunskapen och möjligheten att få hjälp.
Foto: Privat