Ny satsning: Kortare köer för ME/CFS-sjuka

Sjukdomen ME/CFS är både svår att upptäcka och hemsk att leva med. Drabbade patienter lider av utmattning och ständig smärta. Vissa så illa att de är sängbundna och tvingade att vara i helt ljud- och ljusfria miljöer. Sjukvården har fått kritik för att kunskapen om sjukdomen är låg.

En kunskapsbrist som gjort att patienter känner förtvivlan när de inte fått rätt diagnos eller behandling.

– Det finns jättebra patientsammanslutningar och bra stöd inom politiken men professionen, eller vården, har inte hängt med, säger Björn Bragée, medicinsk chef vid Bragée ME-center i Stockholm.

Läs också: Smärtläkaren om ME: ”Kommer att botas”

Kliniken är en av få i Sverige som specialiserat sig på ME-CFS tillsammmans med stiftelsen Stora Sköndal i Stockholm, en specialistmottagning på Linköpings universitetssjukhus och Gottfriesmottagningen i Göteborg.

I slutet av maj meddelade Stockholms läns landsting att man kommer att göra en särskild satsning med 2,5 miljoner kronor på ME/CFS. Både Bragée ME-center och Stora Sköndal omfattas av satsningen. Och som Björn Bragée ser det så innebär satsningen att kliniken kommer att kunna kapa köerna för de som väntar på diagnos och vård redan till hösten.

– Vi har 250 personer som står i kö just nu och den kön räknar vi med att den kan försvinna, säger Björn Bragée.

Mörkertalet kan vara stort

Kliniken har redan nu patienter från hela landet.

– Det är väl 20 procent som kommer ”utomläns” ifrån. Från Norrbotten till Skåne. Problemet är att många av dem som är drabbade inte kan resa.

Läs också: Vanja Persson lever med ME: ”Som en evig dvala”

Eftersom det är fritt vårdval i Sverige så kan Stockholms satsning även komma patienter i andra delar av landet till del. Enligt beräkningar lider ungefär 40 000 svenskar av ME/CFS. Men mörkertalet kan var stort.

– Det kan ha diagnosticerats som allt från depression till fibromyalgi, säger Björn Bragée som menar att det är ett detektivarbete att hitta rätt

Ett detektivarbete som, bland annat, handlar om att utesluta andra diagnoser.

Efterlängtad satsning

Satsningen på ME/CFS har varit efterfrågad länge från patientföreningen, Riksförbundet för ME-patienter (RME). Sjukdomen har också fått mer uppmärksamhet. Många har vittnat om vilka umbäranden som sjukdomen innebär och Camilla Lindskog från Helsingborg valde att avsluta sitt liv genom assisterat självmord i Schweiz för att slippa ett liv i smärta.

Läs också: Orsak till kronisk trötthet

Regeringen har gett direktiv om att kunskapen om sjukdomen måste förbättras så att myndigheter, som till exempel vården och försäkringskassan, har bättre underlag att fatta beslut ifrån.

För tillfället är ME/CFS en sjukdom utan botemedel som behandlas med smärtlindring och aktivitetsanpassning. Forskningen om sjukdomen går framåt men det återstår ännu att hitta avgörande nycklar till hur den ska bekämpas.

Det här är ME

Vad: ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom och benämns ofta som neuroimmunologisk av forskare.

Antal sjuka: Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

Symtom: I 75–80 procent av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. Typiskt är extrem energibrist och att man blir ännu sämre efter aktivitet. Det kan vara helt vardagliga aktiviteter som att promenera eller ta en dusch som suger musten ur patienter som drabbats av ME. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.

Prognos: För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
Källa: RME

Artikeln publicerades först på Året Runt.