Carin Hjulström: Jag höll smärtan hemlig i tio år
– Jag berättade inte ens för mina barn hur ont jag hade, säger hon.
Carin Hjulström är förutom journalist också en framgångsrik författare. Hon har alltid varit full av energi, haft många projekt i gång och levt ett aktivt liv med löpning, ridning och långa hundpromenader i skog och mark. Vad få vet är att hon i perioder lidit av svår smärta. Carin Hjulström har nu fått diagnosen långvarig smärta.
– När det var som värst kunde jag knappt gå runt kvarteret med mina hundar. Benen kändes mörbultade, berättar hon.
Hon brukade vakna av en brinnande smärta i vänsterbenet och var tvungen att ta smärtstillande flera gånger per natt. För att överhuvudtaget kunna somna tog hon insomningstabletter. Hon fick antiinflammatorisk medicin som gjorde att magen rasade, hon fick epilepsimedicin, tandläkarbedövning och sprutor med kortison. Ändå hade hon ont.
Carin Hjulström om kroniska smärtan
Trots en mängd läkarbesök och undersökningar kunde man inte hitta något fel.
– I efterhand har jag förstått att smärtan utlöstes av att jag bröt mitt lillfinger. I samband med en virusinfektion 2010 fick jag nervsmärta i vänster ben som inte gick över. Jag hade sedan några år tillbaka problem med kramp i sätesmuskulaturen och nu började smärtan sprida sig även ner i det högra benet. Det kändes ju helt ologiskt.
Carin hade ingen aning om varifrån smärtan kom. Hon ville absolut inte vara gnällig och pratade inte om hur ont hon hade.
– Ingen tycker väl att det är kul att höra:” jag har så ont här”. Hade jag haft en krigsskada kanske det hade varit spännande men vanlig smärta, nej, det vill ingen höra talas om.
Det blev inte bättre av att de otaliga undersökningarna inte gav något svar på varför Carin hade så ont. Så hon höll bet ihop och höll tyst.
– Det var bara min pappa och min bästa väninna som visste hur illa det var. Inte ens mina barn visste hur ont jag egentligen hade.
"Mitt liv hade krymt"
Carin skämdes över att hon som alltid varit så kapabel knappt klarade att utföra enkla vardagssysslor längre.
– Mitt liv hade krympt. Det var så mycket jag inte kunde eller vågade göra längre på grund av smärtan.
Trots sin situation flyttade Carin från Göteborg till Stockholm 2016. Hon drömde om ett nytt liv och det var ju i Stockholm som jobben och hennes författarkollegor fanns. Det var också där hon träffade sin blivande sambo – och det är i Stockholm hon till sist får hjälp.
Vid ett tillfälle hade Carin så svåra smärtor att hon sökte akut hjälp. Hon hamnade i en karusell av utredningar och undersökningar – som alla mynnade ut i att man inte hittade något. Vid ett uppföljande besök säger läkaren att hon ska få en remiss till smärtkliniken på Sankt Görans sjukhus.
– Jag hade ingen aning om vad en smärtklinik var men fick veta att där utreder man inte vad smärtan beror på, man får lära sig att hantera den istället.
I februari 2019 träffar hon överläkaren Karsten Ahlbeck för första gången. Det blir en aha-upplevelse. Hon förstår att smärtsystemet kan larma i onödan och i fel situationer.
– Det blir som en ringklocka som aldrig slutar ringa, förklarar Carin.
Det går att få hjälp mot långvarig smärta
Men det finns hjälp – man kan dämpa smärtsignalerna, bland annat med medicin, men också med omprogrammering och exponering. Man utsätter sig helt enkelt för det man är rädd för – i Carins fall att ta ett långt kliv då det brukar hugga till ordentligt.
– Jag fick veta att det inte är farligt att ha ont. Det kanske hugger till när man gör en rörelse men det blir inte värre och det är inte farligt. Ingenting inuti kroppen går sönder. För varje gång man provar visar man hjärnan att den inte behöver skicka ut smärtsignaler.
En annan lättnad var att det inte är någon idé att söka efter orsaken till att man drabbats. För det spelar egentligen ingen roll vad som utlöste smärtan. Nu sitter den i hjärnan och det är bättre att försöka jobba bort de felaktiga smärtsignalerna.
Alla nya insikter var omvälvande för Carin: Hon bestämde sig genast för att skriva en bok om långvarig smärta och hur den kan behandlas – tillsammans med sin läkare Karsten. I boken, Överlista smärtan, berättar Carin om sin egen resa som smärtpatient men hon har även intervjuat andra drabbade.
Carin Hjulström har skrivit boken Överlista smärtan
– Vi är två miljoner som lider av långvarig smärta, bara i Sverige. Diagnosen är så pass ny att många läkare saknar kunskap om den. Därför är den här boken så viktig, både för den som är sjuk och för vården.
För Carin har resan till ett bättre liv bara börjat. Efter att ha drabbats av fyra ryggskott på bara några månader fick hon avbryta sin behandling.
– På röntgen hittades inflammationer i leder och muskelfästenhittade som jag behandlas mot just nu. Jag får kortisonsprutor och måste bli bra innan jag kan fortsätta behandlingen.
Hon vet att det förmodligen inte går att bota långvarig smärta för gott. Men det går att bli bättre och känna sig mindre begränsad.
– För mig vore det en dröm att kunna springa några kilometer i skogen. Eller att få gå i skor med klack!
Carin har bestämt sig, hon ska överlista smärtan. Den ska inte få styra hennes liv längre.
– Jag går långt i skogen även om jag har ont då och även efteråt. Jag älskar naturen så det är värt smärtan.
Foto: Gabriel Liljevall