Mathilda, 21, trodde hon skulle dö – då kom ny medicin
– Nu ser framtiden ljus ut – jag har fått ett nytt liv, säger hon.
När Mathilda Granberg, 21, som liten bebis hostade så att läpparna blev blå förstod både föräldrarna och doktorn genast vad det berodde på. Mathildas storebror var diagnostiserad med den ärftliga sjukdomen cystisk fibros, CF.
Sjukdomen slår särskilt hårt mot lungorna på grund av det sega slem som bildas och är svårt att hosta upp. Diagnosen är livslång och livshotande. Nu visade det sig att även Mathilda ärvt samma sjukdom.
– Jag har trots allt haft en bra barndom och uppväxt. Visst fick jag inhalera och andas in luftrörsvidgande och slemlösande läkemedel flera gånger om dagen men jag visste ju inget annat och min bror gjorde ju likadant, säger Mathilda och berättar att det var i tonåren som sjukdomen började kännas riktigt jobbig.
Tidskrävande behandling
Det var svårt att delta i fritidsaktiviteter på grund av de tidskrävande inhalationerna. De behövde genomföras två gånger om dagen i 20–30 minuter för att få upp slem från lungorna. Hon orkade heller inte lika mycket som klasskamraterna på idrottslektionerna.
– Jag ville aldrig sticka ut och vara annorlunda så jag deltog som alla andra, men fick sätta mig och vila mellan varven. Jag testade dessutom olika idrotter som handboll, innebandy, fotboll och dans, men bäst tyckte jag om hästar och ridning.
Mathilda har tävlat i hoppning från tidig ålder och äger sedan tre år en egen häst som heter Solid. Motion är viktigt för personer med cystisk fibros, det hjälper till att få loss slemmet och kunna få upp det.
Förkylning blev lunginflammation
Hela Mathildas familj har i alla år varit engagerade i Riksförbundet Cystisk Fibros och hållit sig ajour med aktuell forskning. Därför kände Mathilda tidigt till att en ny, närmast revolutionerande medicin var på gång.
Men Sverige var ett av få länder som sa nej till att Kaftrio skulle ingå i högkostnadsskyddet med hänvisning till att det var för dyrt.
– Just då var jag inte så orolig eftersom jag trots allt mådde hyfsat bra. Men veckan efter att jag tagit studenten blev jag förkyld och snabbt riktigt dålig. Jag drabbades av lunginflammation och blev inlagd på sjukhus. Jag sa till min sambo Rasmus att jag inte skulle överleva om jag blev ännu sämre. Jag andades med stor ansträngning, det var som att jag drog in luft genom ett smalt sugrör. Det var hemskt!
Cystisk fibros och medicinen Kaftrio
- Cystisk fibros, CF, är en ärftlig sjukdom som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än det ska vara. Främst påverkar det lungorna och mag-tarmkanalen. Bland annat är det segare slemmet svårt att hosta upp ur luftvägarna, vilket påverkar andningen.
- Sjukdomen är livslång, men det finns behandling som gör att många av besvären minskar. De flesta behöver andas in luftrörsvidgande och slemlösande läkemedel varje dag. Motion och särskilda andningsövningar hjälper till att lossa slemmet och kunna få upp det.
- Varje år föds omkring 20 till 25 barn med den ovanliga sjukdomen, som kräver två CF-anlag. Närmare 700 svenskar lever med CF.
- Kaftrio är det första läkemedlet som behandlar grundproblemet till sjukdomen och inte bara bromsar den. Medicinen anses höja livskvaliteten och förlänga levnadsåren för personer med cystisk fibros.
- Medicinen uppskattas kunna hjälpa 80 procent av alla med cystisk fibros i Sverige.
Källa: 1177
Nytt läkemedel var "ett mirakel"
Mathilda kämpade med sin sjukdom, kunde knappt ta sig upp ur sängen, orkade inte gå till stallet och läste samtidigt hur patienter i USA fick ett nytt liv med hjälp av den nya medicinen. Hennes egen situation kändes hopplös. Var hon inte värd något? Tills glädjebeskedet kom! Kaftrio godkändes av Läkemedelsverket.
– Det blev godkänt i november 2022 och jag fick medicinen i december. Det var som ett mirakel, för jag kände mig märkbart bättre redan efter ett dygn och kände hur slemmet i lungorna var på väg att lossna. Sedan har jag gradvis blivit bättre och bättre, jag kan ta djupa andetag och orkar mycket mer. Den enda biverkning jag fått är akne. Det är i och för sig trist eftersom jag aldrig haft problem med hyn tidigare.
Kaftrio är det första läkemedlet som behandlar grundproblemet till cystisk fibros och inte bara bromsar sjukdomen. Medicinen anses höja livskvaliteten och förlänga levnadsåren.
– Det som inte förändrats är att jag påverkas på samma sätt som tidigare när jag blir förkyld. Skillnaden är att jag mycket snabbare blir frisk nu, säger Mathilda och berättar att både arbetsprover på cykel och röntgenbilder av lungorna talade sitt tydliga språk under ett återbesök på CF-center på Huddinge sjukhus.
Läs också: Tinas envisa förkylning var lungcancer: "Jag var 43 år och icke-rökare"
Förhoppning om längre livslängd
Mathilda har inte bara blivit starkare fysiskt, hon har också ett bättre psykiskt mående nu.
– Jag mår jättebra i dag. Jag är positiv, känner mig fri och framtiden känns ljus. Nu planerar jag för allt roligt jag vill göra. När jag inte är lika begränsad längre vill jag resa och upptäcka nya platser. Just nu jobbar jag som elevassistent men sedan vill jag plugga till lärare eller jurist. Rasmus säger att det är en enorm skillnad på mig nu jämfört med när jag var som sjukast. Då var han riktigt orolig.
Mathilda säger att hon känner till att medellivslängden för personer med cystisk fibros tidigare bara varit drygt 40 år.
– Visst har jag oroat mig för det, men nu tror jag att medellivslängden kommer att bli längre och längre. Jag vet att det är fler nya mediciner på gång. Jag är hoppfull inför att få leva ett långt liv. Nu vill jag gärna bidra till att sprida kunskap om sjukdomen och de nya medicinerna.
Läs också: Experten: Många med CF slipper lungtransplantation av medicinen
Foto: Shutterstock/TT, Privat