Johanne har Graves sjukdom: "Har pendlat mellan hopp och förtvivlan"
– Jag var verkligen extremt trött, och inte samma trötthet som när man gör mycket eller har mycket omkring sig. Den här tröttheten gick inte att vila bort. Jag var på dåligt humör och gick ner mycket i vikt. För mig som var liten redan från början så blev det väldigt påtagligt.
Extrem trötthet och viktnedgång
En kollega tipsade Johanne om bulkpulver för att gå upp i vikt. När hon försökte träna så svimmade hon, och när hon var ute och gick i parken så kändes det nästan som att hon skulle somna gåendes. Till slut sa hennes familj åt henne att söka vård.
– Jag gick till Vårdcentralen och sedan gick det väldigt snabbt. De såg direkt på proverna att jag hade en överfunktion i sköldkörteln. Själv visste jag knappt vad sköldkörteln var för något. Jag blev skickad till endokrinmottagningen. När man har hypertyreos behöver man snabbt vård, så man kommer alltid till en specialistmottagning på sjukhus.
När Johanne kom till vården hade hon otroligt dåliga värden. Hon låg väldigt högt på sköldkörtelhormonet T4 och lågt på hormonet TSH, vilket sammantaget bekräftar diagnosen hypertyreos. Ett blodprov visade också att Johanne hade Graves sjukdom, en autoimmun sjukdom som ofta orsakar hypertyreos.
– Jag fick en medicin som heter Thacapzol, och som var väldigt tuff för kroppen. Vid minsta infektion var jag tvungen att åka till läkare. Dessutom fick jag kortison för mina ögon som var påverkade och betablockerare för hjärtat som slog enormt snabbt. Det var en väldigt obehaglig känsla att vara så trött samtidigt som allt i kroppen gick väldigt snabbt.
Opererade bort sköldkörteln
Johanne berättar att det akuta tillståndet la sig. Hennes värden såg bra ut, TSH och T4 hamnade inom referensvärdet, ögonen och tröttheten blev bättre men hon mådde inte bra. Fem år efter det att Johanne fick sin diagnos fick hon ett återfall.
– Tröttheten kom tillbaka och jag blev lättirriterad. Jag bytte från sjukhuset i Malmö till Lunds Lasarett. Och när de hade rett ut mina problem och uteslutit cancer bestämdes att jag skulle operera bort sköldkörteln. Äntligen blir jag fri. Jag trodde verkligen att allt skulle bli bra.
Men det blev inte bra. Johanne fick Levaxin direkt efter operationen som hon nu måste äta resten av livet. Hon mådde fruktansvärt dåligt och bara grät och grät. Hennes värden var bra, men hon fungerade inte och kunde inte fokusera på något. Hon jobbade, blev sjukskriven, jobbade och blev sjukskriven.
– Läkarna i Lund var verkligen fina, men de kunde inte riktigt hjälpa mig att må bättre. När vi fick vårt första barn 2014 förändrades allt. Jag kände att nu när jag har skapat en liten människa måste det bli en förändring. Det var som att jag fick en ny kraft och jag förändrade hela min livsstil. Jag la om min kost och började äta antiinflammatoriskt och började med yoga. Jag började jobba mycket med mina egna tankar och med stresshantering.
Hur mår du idag?
– Det har verkligen varit en process som har gått fram och tillbaka, jag har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Vid varje bakslag har jag blivit jätteledsen. Men idag mår jag bra. Jag har lärt mig otroligt mycket om mig själv och jag tror att yogan gav mig basen till att orka göra alla förändringar. Jag började må bättre precis innan pandemin, men efter corona fick jag ytterligare en dipp, infektionen tog hårt på mig. Nu är jag tillbaka igen och mår bra.
– Jag har utbildat mig till yogalärare och undervisar i kundaliniyoga. Jag undervisar även i sköldkörtelyoga. Yogan är grunden men vi pratar också om kost och livsstil. Jag har kurser här i Malmö, men utvecklar också just nu en onlinekurs i sköldkörtelyoga som jag hoppas ska vara klar till sommaren.
Vilken hjälp önskar du att du skulle ha fått?
– Jag önskar att jag hade fått mer individbaserad vård. Alltså att en läkare såg hela Johanne, alla organ och att man kunde se en helhet i mitt mående. Samt att jag skulle ha fått prova olika medicinkombinationer, och inte tänka att alla mår bra på enbart Levaxin.