ME-läkaren om de tragiska dödsfallen: “Det är så onödigt”

ME/CFS (myalgisk encefalomyelit) kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom, men idag vet vi att det handlar om mer än ständig trötthet. Faktum är att den som är drabbad inte ens behöver vara trött jämt – det är vanligt att man en dag kanske orkar gå och handla, men att det tar så mycket på kroppen att man blir sängliggande i flera dagar efteråt.

Och trots att man räknar med att ME är vanligare än den neurologiska och mycket omtalade sjukdomen MS, och att det räknas som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomarna idag, så är kunskapen inom vården fortfarande bristande. Antalet drabbade tros vara någonstans mellan 10 000-40 000, där 5000-10 000 är sängliggandes hemma.

Att mörkertalet är så stort kan vara dels för att många är för sjuka och orkeslösa för att söka vård, dels för att vården och professionen är ovan vid diagnosen och kan ha svårt att greppa vad det handlar om.

– Det finns jättebra patientsammanslutningar och bra stöd inom politiken men professionen, eller vården, har inte hängt med, har Björn Bragée, medicinsk chef vid Bragée ME-center i Stockholm, tidigare sagt till MåBra.

En undersökning visade att av de som fått diagnosen ME så har många fått omkring 20 olika diagnoser innan dess.

– Det svåra med den här diagnosen är att en till synes frisk person kan vara så tagen dagen eller veckan efter. Det är en neurologisk sjukdom, och inte en psykologisk, säger Björn Bragée i ett inslag i Nyhetsmorgon nyligen.

Läkare tror inte på ME som diagnos

En medlemsenkät som RME (Riksförbundet för ME-patienter) har genomfört visar att det dröjer i genomsnitt nio år från det att patienten noterat symtom på ME, tills diagnosen har ställts.

– Om man känner till sjukdomen och de diagnostiska kriterierna skulle jag säga att det inte är jättesvårt att diagnosticera ME. Men ibland har man andra faktorer kan kan på verka och göra det svårt, och man måste noga utreda både medicinska tillstånd och psykiska tillstånd så det inte är en depression eller ångest som ligger bakom. Men man kan också ha flera saker samtidigt, och man kan drabbas av depression och ångest – inte minst när man har den här sjukdomen, säger läkaren Anna Lindquist, som också är med i inslaget.

Björn Bragée menar också att det inte bara handlar om ren okunskap inom vården, utan har även hört talas om läkare som visat ovilja att ställa diagnos och vidareremittera patienter som visar dessa symptom. Bland annat för att man inte tror på diagnosen.

– Det borde inte vara rimligt om man läser Patientlagen, som tillskriver både dig och mig, oavsett vem vi är, hur mycket vi tjänar, vilken sjukdom vi har, omedelbar vård med respekt och värdighet. Det står också i lagen att den doktor som inte känner sig trygg i sin diagnos skall hänvisa till annan vård – både i det egna landstinget, hela landet eller till och med inom EU, säger han.

Anna Lindquist tror att motståndet också kan bero på att läkare känner oro för vad en ME-diagnos kan innebära för en patient, mentalt. Att man är rädd att skada patienten genom att rekommendera mindre fysiskt aktivitet etc. Svårigheterna inom vården behöver alltså inte bero på att läkare inte ser lidandet den drabbade upplever.

Suicid på grund av ME-diagnos

I maj 2018 meddelade Stockholms läns landsting att man skulle att göra en särskild satsning med 2,5 miljoner kronor på ME/CFS, och i maj förra året slog Socialstyrelsen fast att det behövs mer kunskap och forskning på det här området. Och det händer faktiskt mycket kring ME-forskningen.

– Förra året skrevs omkring 700 artiklar om ME världen över, och bara i Stockholm pågår 14 forskningsprojekt just nu. Samtidigt är det svårt att få medel till den här forskningen, då de stora forskningskanalerna inte ser på sjukdomen med en sån respekt, om man säger så. Men det finns hopp, säger Björn Bragée.

Trots att framtiden ser ljus ut, så har vi kunnat läsa flera sorgliga berättelser på sistone, om ME-sjuka personer som valt att ta sitt liv, eller fått det avslutat av en nära anhörig. Vi har till exempel tidigare skrivit om Camilla Lindskog som åkte till en suicid-klinik i Basel för att avsluta sitt liv. Och 2018 hittades en hel familj död i en villa i Bjärred, och motivet tycks ha varit att familjens två döttrar båda fått diagnosen ME.

Enligt Riksförbundet för ME-patienter handlar det om nio suicid relaterade till ME sedan 2017, varav tre mellan 25 januari och 2 februari i år, har Aftonbladet skrivit om i en artikel.

– Att folk tar det här ödesdigra beslutet, eller till och med att anhöriga gör det, det är så onödigt och oförsvarligt. Och jag måste säga att en del av varför det blir så här ligger hos landstingen. För det är inte bara så att läkarna inte remitterar – de FÅR inte remittera i vissa delar av landet, förklarar Björn Bragée.

Ingen medicin mot ME

Idag finns ingen medicin mot ME/CFS, men den aktivitetsanpassande behandling som de befintliga ME-klinikerna använder gör enligt Anna Lindquist att patienterna mår bättre, även om det inte botar sjukdomen.

– Det går att hitta ett liv som ändå är acceptabelt, och mycket handlar om acceptans. Det här är det bästa vi har idag, och vi jobbar för att fler ska få tillgång till den här typen av vård, säger hon.

I dag finns bara två specialmottagningar för ME. Båda ligger i Stockholm. Se hela inslaget från Nyhetsmorgon här:

Vad är ME?

• ME/CFS är en förkortning för myalgisk encefalomyelit och engelskans ”chronic fatigue syndrome”, men i vanligt tal kallas sjukdomen ofta bara för ME. Uppemot 40 000 svenskar kan vara drabbade av sjukdomen, även om många fortfarande saknar en diagnos.
• Åtta av tio fall av ME börjar med en infektion i kroppen och ett av de vanligaste symtomen för sjukdomen är PEM, Post-Exertional Malaise. Det innebär att ansträngningar utöser en enorm utmattning, såväl fysisk som mental, som kvarstår under en lång period, för vissa i dagar, för andra i veckor eller månader.
• Sjukdomen kallades tidigare slentrianmässigt för kroniskt trötthetssyndrom, vilket är missvisande eftersom sjukdomen inte bara tar uttryck i trötthet.
• Vanliga symtom på ME är: Svår utmattning som inte släpper trots vila, sömnproblem, muskel- och huvudvärk, magbesvär, muskelsvaghet, yrsel och kognitiva störningar (problem med minne och koncentration).
• Huvudsymtomet är ansträngningsutlöst försämring, alltså att symtomen förvärras av ansträngning och att försämringen kvarstår över flera dygn eller längre.
• Sjukdomen finns i olika svårighetsgrader, och många patienter kan vara sängliggande stora delar av dygnet.

Källa: Nyhetsmorgon, Aftonbladet  Foto: TT

…

Läs mer:

ME/CFS: Vanliga symtom på kroniskt trötthetssyndrom

Smärtläkarens positiva besked om ME: ”Kommer att botas”

Karin Alvtegen om livet med ME: Har kvar 10-15 procent av min energi