"Min lilla dotter har Alzheimers – snart kommer hon glömma hur man går och pratar"
Redan som treåring diagnostiserades Eliza O´Neill med Sanfilippos sjukdom, även kallad barndemens. Eliza är drabbad av typ A, som anses vara den mest aggressiva varianten av Sanfilippos sjukdom.
Idag är hon 11 år gammal och föräldrarna kämpar för att rädda sin dotter – och sprida kunskap om sjukdomen.
– Vi gör allt för att kunna göra skillnad i denna sjukdom. Jag har lämnat mitt jobb, likaså min man Glenn, berättar Elizas mamma Cara.
Hon berättar för The Sun att hon misstänkte att något inte stod rätt till med dottern när hon var 15 månader gammal. Hon var då sen i talet, men fortsatte sedan att utvecklas långsamt när det gällde annat.
Fick diagnosen autism först
– Det blev ännu tydligare vid tre års ålder att hon hade svårt att interagera med andra barn och att hon var annorlunda när det kom till koncentration och aktivitetsnivå. Hon stack ut ur mängden och blev diagnostiserad med autism, säger Cara.
Hon minns dagen då de fick veta att Eliza inte alls var autistisk, utan led av barndemens.
– Jag var själv med henne i rummet och såg direkt på läkaren att något var riktigt fel. Jag ringde till min man som var på plats inom 20 minuter. Det var tortyr att vänta på honom men jag visste att det här vår något vi behövde höra tillsammans.
Idag finns det ingen behandling mot Sanfilippos sjukdom, som är ärftlig. Men för att sprida kunskap och hitta ett botemedel mot sjukdomen har Cara och Glenn O´Neill startat Cure Sanfilippo Foundation.
Cara berättar att Eliza behöver hjälp med det mesta idag.
– Men hon kan gå och springa fortfarande, vilket är underbart, men hon behöver ständig uppmärksamhet och hjälp.
Läs mer om Sanfilippos sjukdom här.
Foto TT/Facebook