Överläkaren om endometrios: Vården måste ta det på allvar

Runt tio procent av alla som föds med en livmoder är drabbade av endometrios. Bara i Sverige innebär det att runt 200 000 personer är drabbade av sjukdomen – medvetet eller omedvetet.

Hälften av de drabbade har lindriga symtom, men det finns också de som har svåra besvär som påverkar hela deras liv.

Läs också: Endometrios – 11 vanliga frågor och svar

Elisabets smärtor började i 10-årsåldern. Under hela tonåren pluggade hon hemifrån för att klara skolan. Katja har alltid haft problem med menssmärtor, men fick ingen diagnos förrän hon rasade ihop på badrumsgolvet hemma. Christina frågade sig om hon var tvungen att lägga sig ner på golvet och skrika för att någon skulle ta henne på allvar.

Kvällstidningarna beskriver det gärna som en dold folksjukdom. Och kanske är det just en förklaring till att många fortfarande inte känner till endometrios: Det syns inte utanpå.

Läs också: Endometrios – din överkänsliga mage kan vara nåt annat

– Det vore förstås mycket enklare om patienten kom in med ett stort sår på magen, säger Matts Olovsson, professor i obstetrik och gynekologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Han började tidigt intressera sig för endometrios. Sedan 2011 jobbar han uteslutande med sjukdomen och är också överläkare på Sveriges första endometrioscentrum som öppnade 2009 i Uppsala.

Enkelt uttryckt innebär endometrios att livmoderslemhinneliknande vävnad växer utanför livmodern. I samband med mens blöder även endometrioshärdarna vilket triggar kroppens immunförsvar. Detta ger upphov till irritation och inflammation som kan göra väldigt ont.

Men trots att de värst drabbade ofta har mycket svåra smärtor är det ibland svårt att få en diagnos. Enligt flera studier tar det i snitt mellan sju och åtta år. Många kvinnor vittnar också om att de inte upplever att de har blivit tagna på allvar av vården.

Läs också: Endometrios – många får IBS-diagnos istället

– I början är det mycket normalisering, unga kvinnor som får höra av sina mammor, mormödrar eller kanske skolsköterskan att det är normalt att ha så ont när man har mens. Sedan går det några år. Och så blir det kanske värre. Så möter man någon i vården som lyssnar. Och så går det ytterligare några år. Det jag hoppas ska bli bättre är att kvinnor blir mer upplysta och söker själva. Men även att vårdpersonalen också kan bemöta dessa kvinnor rätt, säger Matts Olovsson.

– Medvetenheten har visserligen ökat, säger han. Men ändå finns det stora variationer inom vården. På flera ställen finns särskilda endometriosteam och fler och fler dyker upp.

Bemötandet varierar mycket

Men fortfarande väljer man också att missförstå de här kvinnorna. Och då får de inget bra bemötande. Så det varierar, säger Matts Olovsson.

Han har själv mött patienter som valsat runt inom vården. Många endometriospatienter har problem med urinblåsan och irriterad tarm. Detta gör att de inte sällan får en IBS-diagos eller utreds i urinvägarna.

– Ibland hamnar läkarna i helt fel spår och hittar därför inget och tänker inte vidare. Men söker man för svår mensvärk och djupa samlagssmärtor bör även en allmänläkare förstå att det kan handla om endometrios.

Läs också: Endometrios – 7 symtom som du inte ska ignorera

Det primära i endometriosvården är bra smärtbehandling. I Uppsala har endometrioscentrum ett nära samarbete med smärtkliniken. Ofta sätts hormoner av olika slag in i första hand. Men Matts Olovsson påpekar också att det är viktigt att våga tänka utanför pillerburken.

– Framför allt är det inom smärtbehandlingen som vårdpersonalen verkligen måste anstränga sig. Att man verkligen engagerar sig fullt ut och inte bara tänker tabletter, säger han.

I vissa fall fungerar fysisk aktivitet bra, andra kan bli hjälpta av KBT eller att lägga om kosten. I Uppsala är hållningen att undvika kirurgi så långt det går. Eftersom det handlar om en kronisk sjukdom kan du inte skära bort sjukdomen för att bli av med den för alltid.

– Man ska inte operera i onödan. Det drar bara igång smärta, och vissa blir även sämre i sina smärtor, säger Matts Olovsson.

Läs också: Lingonkollektivet vill öka kunskapen om mens

Men i vissa fall är operation också nödvändigt. Vanligtvis hittas endometrios i äggstockar och äggledare, utanpå livmodern, i området mellan livmoder och ändtarm, på urinblåsa, i bukhinna och tarmar. Men ibland börjar den också växa på andra platser, som lungorna eller i bukväggen.

Exakt vad sjukdomen beror på är ännu inte helt klarlagt. Men arv är en tydlig faktor. Den som har rikliga och långdragna menstruationer är mer utsatt.

– Men vi vet också att de som tar p-piller och de som ammar under längre perioder är bättre skyddade, säger Matts Olovsson.

Nya läkemedel på gång

Forskningen på området går framåt – men med små kliv.

– Än har man inte tagit några stora, avgörande språng. Det pågår också en del kliniska studier med nya läkemedel som tar en del nya grepp. Så det händer saker, säger Matts Olovsson.

Ett annat tecken på att sjukdomen hamnat på dagordningen är att Socialstyrelsen just nu arbetar med helt nya nationella riktlinjer för endometriosvård.

Endometrios är ett kvinnoproblem, är det därför det fortfarande är ett relativt outforskat område?

– Hade det här varit en sjukdom som hade drabbat män, eller både kvinnor och män, hade det nog sett annorlunda ut. Men det är många tabun och traditioner som ska brytas. Hade detta drabbat killar och män hade det nog hänt saker snabbare. Det finns studier som visar att män ofta får dyrare läkemedel. Så det finns något unket och ingrott i alla led som vi måste komma till rätta med på något sätt, säger Matts Olovsson.

Läs också: 5 tips för att lindra mensvärk på ett ekosmart sätt

Ändra på inställningen

Matts Olovsson tror att mycket ligger i attityd och bemötande. Att ta den som söker vård på allvar – men också om attitydförändringar i leden dessförinnan.

– Om du som ung tjej möts av en mamma, en faster, en mormor, en skolsköterska, ungdomsmottagning och kanske en gynekolog med dina menssmärtor men får veta att det är så det är att vara kvinna börjar man normalisera. Om man får veta att det gör ont vid samlag, när man kissar, har mens. Att det som kvinna gör ont mest hela tiden. Till slut börjar man tro att det ska vara så.

Eftersom de riktigt svåra fallen är relativt få bör sjukvården kunna hantera dem, tycker Matts Olovsson.

– Vi måste tro på de här människorna. Om de här kvinnorna säger att de har ont måste vi tro på dem och försöka hjälpa dem. Har man endometrios ska man behandla smärtan.

Man måste stötta och hjälpa de här människorna så långt det går, så att de fungerar i vardagen, sexuellt, på jobbet eller i skolan. Man får inte ge upp. De svåra fallen är inte jättemånga men vi kan göra mycket gott.

Forskare har också räknat på vad endometrios kostar samhället. Enligt både svenska och utländska studier kostar en endometriosdrabbad sjukvården och samhället runt 90 000 kronor varje år i sjukskrivnings- och vårdkostnader.

– Jag brukar räkna på runt 100 000 kvinnor per år och då blir det ett hiskeligt belopp. Kan vi bli bättre på att fånga upp dem skulle det bli lägre kostnader för sjukvården, samhället och privatekonomin. Win–win!

Yogapositionerna som lindrar din mensvärk

Läs också: Yogapositionerna som lindrar din mensvärk