Smärtläkarens positiva besked om ME: ”Kommer att botas”

ME/CFS är en sjukdom som omgärdas av många stora och obesvarade frågor. Det finns en rad olika symtom som kännetecknar sjukdomen, även om en del ofta återkommer bland patienter, däribland ansträngningsutlöst trötthet, influensaliknande symtom som värk och en slags ”hjärndimma”.

– Det är en sjukdom som ingen vet orsaken till eller hur många som är drabbade, som har oegentliga namn och där det inte finns någon erkänd behandling. Så det är ju ett fantastiskt område som doktor att ge sig in i, säger Björn Bragée som leder Bragée kliniker med ett ME/CFS-center i Stockholm.

Läs också: Vanja Persson lever med ME: ”Som en evig dvala”

Tidigare kallades sjukdomen ofta för kroniskt trötthetssyndrom, vilket är ett missvisande namn enligt många drabbade och kunniga.

– Alla människor känner sig trötta och utkörda ibland, men det här är inte vanlig trötthet. Allt talar för att det finns en förändring i hjärnan eller i centrala nervsystemet, säger Björn Bragée.

”Sämsta livskvaliteten”

I Sverige finns i dag tre kliniker som riktat in sig på ME-patienter och som man som drabbad kan söka sig till; Stora Sköndal och Bragée kliniker i Stockholm samt Gottfries Clinic i Mölndal (stänger om några månader). Det är landstinget som står bakom satsningen i Stockholms län, något Björn Bragée ser positivt på.

– Nu finns det enheter som är kunniga och intresserad av att träffa dem som har den sämsta livskvaliteten av alla här i landet, för så är det. Det finns inget tillstånd som ger sämre livskvalitet, säger Björn Bragée och fortsätter:

Läs också: Vad är ME/CFS? 12 symtom på sjukdomen

– Jag har mött de här patienterna i decennier som smärtläkare, men då ser man dem några gånger per år. Nu när man möter så många patienter så klarnar bilden på ett annat sätt. Vi kommer säkert att föra utvecklingen framåt. Just nu håller vi på med projekt som går ut på att närmare kartlägga neurologiska avvikelser. För det är ingen tvekan om att centrala nervsystemet är inblandat. Det är enastående att få chansen att träffa många patienter samtidigt. Det dröjer ju inte länge förrän man börjar få upp ögonen för sådant som verkar vara rätt lika för många.

Vad är det som är lika?

– Många insjuknar i samband med en infektionssjukdom, ofta kan det vara en borreliainfektion, en körtelfeber eller influensa. Vi upptäcker även att många har andra ovanliga sjukdomar och vi har hittat allt från hjärntumörer till endokrina sjukdomar och Addisons sjukdom. Det vi också ser är att många är överrörliga och det tycker jag är lite märkligt.

Björn Bragée berättar att de även kunnat se en samsjuklighet med bland annat fibromyalgi och utmattningssyndrom, men en eventuell orsak till det är fortfarande okänd.

Låg kunskap om ME/CFS

Många drabbade vittnar om okunskap bland läkare de möter i vården. En förklaring kan vara att sjukdomen är ovanlig och att symtomen är många och varierande. Men det finns även de som avfärdar sjukdomen som psykiatrisk.

– Det retar mig till förbannelse. Det insinuerar att det här egentligen inte är något som hänt en patient, utan att det är någon typ av uttryck för allmän samhällelig överbelastning. Det är oförskämt för man drar ju undan möjligheterna att forska på verkliga faktorer, inklusive psykiatriska.

– Patienterna gör ett storjobb i att uppmärksamma det här, politiken är med på noterna och man ska ge landstinget i Stockholm ros för att dom har öppnat både här och Stora Sköndal, även om det återstår en del. Vården kommer småningom att komma i kapp.

Läs också: Nyhet: Forskarna har hittat en orsak till kronisk trötthet

Varför är kunskapen så låg i vården?

– Det var precis likadant med fibromyalgi i början. Jag har jobbat med det i 40 år och det ansågs vara någon slags kvinnlig kultursjukdom i början. Nu har det gjorts flera doktorsavhandlingar och man vet att det här är en sjukdom som hör till centrala nervsystemet. Den vägen kommer det här tillståndet också att genomgå. Jag har även varit med om andra sjukdomar där man har pratat i ganska föraktfulla termer, mest på grund av att man faktiskt inte har någon kunskap.

Finns det något som kan förvärra sjukdomen?

– Det värsta är nonchalans inför symtomen. Att man fortsätter anstränga sig och tänker att det här går över med tiden. Fel behandlingar, som en psykologisk behandling som innebär ansträngning, oro och inte ger effekt kan även göra det sämre. Sedan finns det en uppsjö av behandlingar som är väldigt dåligt underbyggda och många åker både hit och dit för olika typer av alternativa behandlingar, som dels är ickeverkningsfulla och dels kanske inte är så bra.

Behandling och diagnostisering av ME/CFS

Behandlingen som finns i dag består främst av smärtlindring och pacing, som är den enda erkänd behandlingen hittills.

– Det innebär att man lär sig att anpassa livet efter det här, men det räcker inte för oss att man ska lära patienterna att anpassa livet för vi vill komma åt själva kärnan i det, säger Björn Bragée och fortsätter:

– Det finns ingen annan erkänd behandling, utan den som finns görs utifrån beprövad erfarenhet. Dit hör bland annat B12-injektioner och olika typer av smärtlindring.

Forskning på olika typer av antibiotika, immunmedel och vitaminer har gjorts utan att någon egentlig effekt hittats för en större grupp patienter.

– Det är klart att en och annan patient blir bättre, men det är inte så att man kan säga att det ska gälla andra.

Läs också: Alltid trött? Här är de vanligaste orsakerna!

På Bragée kliniker utreds patienter på flera olika sätt för att de ska få rätt diagnos.

– Det viktigaste är att ställa en diagnos. Man kan inte gå vidare med något utan det. I första hand gör vi en grundlig kroppsundersökning. Sedan kallar vi tillbaka dem för ett antal olika utredningar och en av dem är att mäta smärttrösklar. Vi är inte så intresserade av hur mycket man tål, utan snarare när smärtgränsen är. Då får vi ett väldigt bra tecken på ökad känslighet, och det går ofta igen inte bara i smärta och tryck, utan även i kyla, starkt ljus och ljud.

På kliniken finns flera olika rum och salar för de olika testerna. I ett rum mäts puls, blodtryck och svettning vid en stressituation.

– Vi ser hur de återhämtar sig från en stressituation för att se om deras stressystem är i olag och det är det nästan alltid, säger Björn Bragée.

– Det här är ett syndrom som inte bara har med hjärnan att göra utan med hela kroppens autonoma nervsystem, det vill säga allt som vi inte reglerar med vilja, som puls, hjärta och blodtryck.

I andra salar mäter man känslighet för kyla och värme, gör labbtester och röntgenundersökningar. Det finns en värmekamera för att se om det finns inflammationer i kroppen och det finns ett gym där det utförs gångtester.

Läs också: Trött, utbränd eller sjuk – vad säger din kropp? 

– Gångtestet är kanske det viktigaste av alla tester. ME är ju inte trötthet i vanliga fall, utan ansträngningsutlöst trötthet. Det viktiga är att man blir sämre efter ansträngning och det kan vara så lite som att bära kassar från Konsum.

I gångtestet får patienter gå i sex minuter i så snabb takt de bara kan. Ett dygn senare får de komma tillbaka för att göra samma övning igen.

– Typiskt för ME-patienter är att de går ungefär som våra patienter med fibromyalgi och utmattning dag ett, men de går lägre dag två, medan andra går mer dag två eftersom de har lärt sig hur man gör.

”ME/CFS kommer att botas”

Forskningen har inte gjort några större genombrott än, men det finns hopp enligt Björn Bragée. Forskning bedrivs på flera platser runtom i världen, bland annat vid erkända Stanford University i USA.

Finns det hopp om ett botemedel?

– Den här sjukdomen kommer att botas så småningom. Det är helt klart. No doubt about it, men vi pratar kanske om decennier, säger Björn Bragée och tilläger:

– Men de som är barn nu kommer nog inte behöva ha det som vuxna om man säger så.

Vad lösningen på sjukdomen kommer bli är fortfarande höljt i dunkel, men Björn Bragée har några gissningar.

Läs också: Virus kan ligga bakom kronisk trötthet

– Jag tror att det i slutändan blir en kombination av fysiska behandlingar och behandlingar som syftar till att få ordning på de strukturer som ligger i nedre delen av hjärnan, vår ormhjärna, för det är där vi hanterar stress, smärta och trötthet. Det är där jag tror lösningen kommer vara så småningom.

Och helt hopplöst är det inte i dag heller, trots saknaden av ett botemedel. Under sina år som läkare har Björn Bragée sett flera patienter som börjat må bättre.

– Vi har flera som har blivit friska, oftast för att vi har hittat andra orsaker och rättat till dem. Ingen av dem som varit hemmaliggande än dock. Det är å andra sidan knepigare eftersom de inte kan komma hit för utredning och vi inte kan ge samma typ av behandlingar till dem, säger han och fortsätter:

– Men de som har kommit hit och haft ett medeltillstånd, där har vi kunnat hjälpa med läkemedel, smärtlindring och ångestdämpande samt med hjälp av utbildning kunnat få dem att bli fria och kunna återgå i arbete och återgå till att leva det normala livet.

Foto: IBL/Shutterstock & Jannis Pollitidis