Tina led av svår psoriasis – blev hjälpt av biologiskt läkemedel
Tina Norgren drabbades av psoriasis när hon var nio år gammal. Det visade sig att hon hade en form som kallas plackpsoriasis. Den yttrar sig genom tydligt avgränsade, rodnande och fjällande fläckar på huden.
Symtomen började i hårbotten, på knäna och på armarna men skulle under tonåren komma att sprida sig till händer och fötter, något som begränsade livet oerhört. Fläckarna kliade inte bara utan gjorde dessutom väldigt ont.
– Jag kunde faktiskt inte ta hand om mig själv i perioder och fick flera gånger ligga inne på sjukhus. Man måste vila händer och fötter när man har psoriasisutslag där för att de ska få chans att återhämta sig. Där psoriasisen satt var den fruktansvärd, säger Tina Norgren.
Psoriasis
Psoriasis är en vanlig kronisk sjukdom som drabbar mellan 2–3 procent av världens befolkning i alla åldrar och kön. Sjukdomen är ärftlig och den är inte smittsam.
Exakt vad som utlöser sjukdomen är inte klarlagt men man tror att psykisk stress, infektioner och vissa läkemedel kan bidra. Psoriasis beror på att kroppens immunsystem inte fungerar som det ska och går till attack mot den egna vävnaden.
Psoriasis karakteriseras av fjällande, rodnande och torra fläckar på hud och i hårbotten. Ofta kommer symtomen i skov och sjukdomen varierar mycket i intensitet och omfattning mellan individer.
Förutom huden kan psoriasis drabba lederna i form av psoriasisartrit. Men den kan också påverka psykologiskt, på självkänslan. Det är en systemisk sjukdom, vilket innebär att även andra organ än huden kan påverkas och därmed kan risken för följdsjukdomar som hjärt- kärlproblem, mag-tarmbesvär, diabetes typ 2 och ögonsjukdomar vara förhöjd.
Det finns inget botemedel för sjukdomen, men den kan i de allra flesta fall lindras med behandling. De vanligaste alternativen är salvor, ljusbehandling, tabletter eller injektioner.
Källa: Psoriasisförbundet
Badade i tjära och solade i ett stående solarium
Från nioårsåldern och fram till tonåren led Tina Norgren inte så mycket av sjukdomen, den var hanterbar och behandlades med kortisonsalva. Då bodde hon i Skellefteå och efter besök hos skolsyster, skolläkare och barnläkare fick hon komma till den närmsta hudkliniken för bedömning, den låg i Umeå.
När hon var 11 år gammal lades hon in på hudkliniken för behandling, 14 mil hemifrån, efter att ha fått en infektion i utslagen.
När hon hade fyllt 13 år öppnade en ljusbehandlingsenhet i Skellefteå där hon bodde och tre kvällar i veckan behandlades hon där. Besöken inleddes med att hon fick bada i ett badkar med flytande tjära i en halvtimme.
– Det var verkligen inte roligt, tjära luktar inte gott och det var väldigt äckligt att bada i det, säger Tina Norgren.
Sedan fick hon gå in i något som såg ut som ett stående solarium.
– Det är inte samma sak som ett solarium för du blir inte solbränd utan det är en slags ljusterapi med UVB. I dag behöver man bara stå i några minuter, men då fick man stå i en halvtimme, säger Tina Norgren.
Reste lång väg för att få bättre behandling
Då Tina Norgren blev äldre kom en ny typ av ljusbehandling som enbart fanns i Umeå. Då åkte hon i stället dit tre gånger per vecka, med buss i 14 mil enkel väg, för att sola.
– Tre timmar innan tog jag särskilda tabletter som gjorde mig så ljuskänslig att jag fick bära solglasögon hela dagen, både ute och inne och jag mådde väldigt illa av tabletterna, säger Tina Norgren.
Efter behandlingarna fick hon även hjälp att smörja in sig ordentligt med kortisonsalva innan hon begav sig hemåt igen.
Låg inne på sjukhuset i perioder
Men i perioder fick hon i stället ligga inne på sjukhuset, dels av praktiska skäl på grund av den långa resvägen och dels på grund av så svåra symtom att det var besvärligt att hantera vardagliga sysslor som att klä på sig och tvätta händerna.
Det innebar att Tina Norgren inte kunde slutföra sin gymnasieutbildning.
– Det fick jag ta igen senare, och egentligen var det inte mer med det. Det här livet levde jag fram tills att jag kunde börja på universitetet. När jag inte låg inne på sjukhus gick jag på ljusbehandlingar och var aldrig frisk. Det var riktigt jobbigt, säger hon.
Tina Norgren
.
Ålder: 60 år
Bor: Luleå
Familj: Sambo och en son.
Gör: Ordförande för Psoriasisförbundet.
Många är bra på att dölja sjukdomen
Tina Norgren engagerade sig tidigt i Psoriasisförbundet och var med och bildade dess ungdomsförbund.
– Jag trodde att jag var ensam på hela min stora skola. Så bra är vi med psoriasis på att dölja sjukdomen. Men jag insåg rätt snart att vi var flera stycken. Ändå känner man sig ofta väldigt ensam och det är skönt att träffa andra med psoriasis, säger hon.
Kunde inte ta hand om sin son – cellgift blev räddningen
När Tina Norgren i 24-årsåldern blev gravid avtog symtomen något, för att sedan komma tillbaka ganska direkt efter att hennes son kommit till världen.
– Jag kunde inte sköta om min son och var tvungen att ta emot hemhjälp. Man vill ju klara sådant själv men det gick ju inte, jag hade inga brukbara händer eller fötter. Då sa mina läkare att det kanske är dags att ta till lite starkare läkemedel, säger hon.
Hon fick börja med en slags cellgift i tablettform som används för behandling av psoriasis än i dag.
– Jag blev då mycket bättre och till slut så frisk att jag kunde ta hand om min son, säger Tina Norgren.
Biologiskt läkemedel gjorde henne besvärsfri
Fram tills att hon var omkring 47 år stod hon på behandling med cellgift. Då började så kallade biologiska läkemedel att komma. Hon påbörjade behandling med ett av dem som ges via injektioner. Då blev Tina Norgren besvärsfri.
– Det är magiskt och alldeles fantastiskt när man hittar ett läkemedel som hjälper. Tack vare nya läkemedel har jag kunnat leva ett bra liv och slippa behandla mig varje dag och åka in och ut från sjukhuset, säger hon.
Olika former av psoriasis
Plackpsoriasis
Kan visa sig som runda, några centimeter stora röda fjällande utslag som kan växa ihop till större områden, så kallade plack. Utslagen kan uppkomma var som helst på kroppen. Vanliga ställen är armbågarna, knäna, nedre delen av ryggen och hårbotten.
Guttat psoriasis
Visar sig som röda prickar stora som vattendroppar på huden. Denna form går över till slut och kommer ofta i samband med halsfluss. Det är vanligt att få utslag på stora delar av kroppen och är vanligast under puberteten.
Invers psoriasis
Ger röda utslag med glansig yta i hudveck. Till exempel kan de uppkomma i ljumskarna, armhålorna, naveln och under brösten. Dessa psoriasisutslag fjällar inte.
Nagelpsoriasis
Symtom är runda gropar i naglarnas ovansidor. Ibland lossnar yttersta delen av naglarna från huden.
Pustulosis palmoplantaris
Ger utslag i handflatorna och på fotsulorna. Börjar ofta med fula varblåsor som sedan blir brunaktiga. När de torkar in bildas en skorpa som lossnar. En del läkare anser att denna variant är en egen sjukdom och inte en form av psoriasis.
Källa: 1177 Vårdguiden
Fortfarande läkt hud – men en följdsjukdom i antågande
I dag har Tina Norgren ingen påverkan på huden, även om hon fortfarande har nagelförändringar. På senare år har dock en vanlig följdsjukdom av psoriasis börjat knacka på dörren, psoriasisartrit. Det är en sjukdom som orsakar ledbesvär.
– Läkemedlet jag tar mot psoriasis hjälper även litegrann mot smärtan i lederna. Men jag har haft några riktigt rejäla skov med ont i fotleder, handleder och ländrygg bland annat. Där emellan är det som en ständig värk i kroppen, säger hon.
"Tål inte att vara sjuk längre"
Det finns andra läkemedel mot psoriasisartrit om symtomen skulle bli värre. Men än så länge kan Tina Norgren jobba heltid och anser sig inte allt för begränsad. Hon poängterar dock att hon inte kommer att tveka att prova andra läkemedel om hon blir sjukare.
– Jag tål inte att vara sjuk längre och ingen annan ska heller lida i onödan anser jag, säger Tina Norgren.
Finns någonting i läkemedelsdjungeln för de allra flesta
Hon vill dela med sig av sin historia för att peka på vikten av att det i dag faktiskt finns någonting i läkemedelsdjungeln för de allra flesta. Majoriteten av de drabbade har en lindrig eller medelsvår psoriasis medan andra har en svårbehandlad eller utbredd variant. Alla har rätt att hitta den rätta medicinen.
– Något som bör bli mer känt om psoriasis är att det ger en ökad risk för följdsjukdomar som diabetes typ 2, ögonsjukdomar, hjärt- kärlproblem och mag-tarmbesvär. Genom att hitta en bra behandling för sin psoriasis kan man även ge sig själv bättre förutsättningar att hålla sig frisk från annat, jämte att gå på hälsokontroller, säger Tina Norgren.
Det kan vara svårt att navigera i vården, men hon pekar på vikten av att försöka att hitta en läkare som verkligen förstår och kan psoriasis. Förslagsvis en hudspecialist eller specialist på ledsjukdomar.
– Det kraftfullaste man kunde ta till mot sjukdomen när jag var ung var cellgift. När jag började med det fick jag ett helt nytt liv. I dag är det absolut lättare att undvika det jag gick igenom, och de innan mig hade det ännu värre. Det har verkligen gått framåt, säger Tina Norgren.
7 saker Tina vill att personer utan psoriasis ska veta
- Psoriasis smittar inte! Det är en fördom som fortfarande förekommer.
- Det är inte sant att man rår för sjukdomen själv.
- Det går inte att smörja bort sjukdomen med vanlig mjukgörande kräm. Det kan göra huden smidigare och därmed minska symtom något, men aldrig helt dämpa dem.
- Att säga att någon ska ”kämpa mot sin psoriasis” kan landa skuldbeläggande, även om det sägs i all välmening. Det går inte att kämpa sig frisk. Det handlar snarare om att lära sig hantera sjukdomen.
- Goda råd är välkomna, om de är efterfrågade. Det är väldigt vanligt att personer i ens närhet säger att man ska äta si, göra så eller prova det ena och det andra så att man kanske blir frisk. Det kan påföra skuld och skam hos den drabbade som kanske inte vill prova eller som provat och ändå inte blir frisk.
- Hur lätt är det att sluta klia på ett myggbett? Nej juste! En person med psoriasis är medveten om att det fjällar och ramlar hud när denne kliar. Det behöver inte påpekas och det är ingenting som går att rå för. Det är dessutom bara hud.
- En person med psoriasis vet att det är bra att smörja sig med läkemedel dagligen. Men ibland så orkar man bara inte. Korrekt behandling är jättejobbigt. Man måste få strunta i det ibland utan att andra lägger sig i.
Viktigt att prata om psoriasis för att motverka skammen
Tina Norgren har under hela sitt liv stött på fördomar och okunskap om sjukdomen. En del av psoriasis som ofta förbises är den psykosociala påverkan.
– Man har hela tiden den där känslan av att vara annorlunda. Psoriasis är omringat av stigmatisering och utanförskap. Jag tror att de flesta känner någon som har psoriasis, men som kanske döljer det väl. Man skäms fast man inte borde skämmas. Därför är det så viktigt att upplysa om psoriasis och att vi som har sjukdomen vågar prata om den, avslutar hon.
Se också: 7 stjärnor som lever med psoriasis
