Teresa Fröling: "Alla mina barn har diagnoser"
Sjukhuskorridoren hade aldrig varit längre när jag sprang in med min 4-årige son Teodor, slapp och livlös i min famn. Läkare och sjukskötare kom springande från alla håll och kopplade in slangar och apparater till hans lilla kropp. I väntrummet satt folk och grät högt, alla såg ju oss där i tumultet. Jag minns att jag tänkte: Varför gråter de, allt kommer ju att bli bra? Jag kräktes flera gånger medan jag sprang genom korridorerna, övertygad om att jag förlorat min son. Skräcken går inte att beskriva med ord.
Veckorna innan hade Teodor åkt in och ut från sjukhuset ett par gånger. Han hade svimmat på förskolan eller kanske bara ramlat. Ingen visste riktigt vad som hänt. Något var fel, men proverna som togs visade ingenting. Och nu hade han säckat ihop och blivit okontaktbar under en bilfärd – som slutade vid akuten.
Han hölls nersövd i tre dagar, de värsta dagarna i mitt liv. Ingen kunde säga vad som hade hänt. Min man och jag satt vid hans säng, sov nästan ingenting. Det första väckningsförsöket misslyckades. Teodor hade svåra hallucinationer och skrek och slet sig loss från slangarna, så de fick söva ner honom igen ett dygn. Nästa väckning gick bättre, men Teodor var förändrad och det skrämde mig enormt. Han var som en annan person, pratade liksom en annan dialekt och hans rörelser var inte hans längre.
Sonen hade drabbats av förvärvad hjärnskada
Efter två veckor på neurologen fick vi diagnosen förvärvad hjärnskada. Med det menar man skador på en hjärna som tidigare fungerat normalt, sådana som man kan få till exempel efter en olycka, en stroke eller av en tumör. Till följd av hjärnskadan hade han även fått epilepsi. Han hade redan före hjärnskadan fått diagnosen tourettes syndrom, efter den fick han även asperger, språkförsening, dyslexi och add.
Men någon förklaring till Teodors sjukdom fick vi aldrig.
Det var en stor sorg den första svåra tiden. Hade vi förlorat ”den riktiga” Teodor? Vem skulle vi lära känna nu? Skulle vi kunna älska den här killen lika mycket? Det var väldigt mycket motstridiga känslor och tankar. Men självklart älskar vi vår Teodor! Han är världens charmkille, han är grym på fotboll och han utvecklas hela tiden. Just nu är han utan epilepsimedicin på prov, eftersom anfallen kommit så sällan.
De första åren som föräldrar for vi runt som i en torktumlare. För det var inte bara Teodor som var annorlunda.
Lillebror Oliver, som föddes när Teodor var två, var helt sjövild från det han kunde röra sig.
Han klättrade överallt, blev lätt arg och fick våldsamma utbrott, men vi lät det vara ganska länge, vi hade ju fullt upp med Teodor. Men utbrotten ökade hela tiden och kom helt oväntat. Det räckte med att maten låg fel på tallriken eller att hans favoritbyxor inte var tvättade så kunde han explodera. Han blev ibland så arg att han slog knytnävarna i väggen, så han skadade sig själv. En annan gång fick han för sig att försöka klättra ut från ett fönster på andra våningen, för att hämta någonting. Han var så impulsiv och vi var aldrig förberedda.
Andra sonen fick diagnosen adhd
Jag kände mig som världens sämsta förälder och jag tror jag läste varenda föräldrabok som fanns. Jag fick blickar från andra föräldrar med lugna ungar. Själv sprang jag efter mitt barn hela tiden. Hur jag än gjorde så räckte jag aldrig till. Av en slump började jag läsa om adhd och allting stämde in på Oliver. Jag kontaktade BUP och fick en snabb tid. Det behövdes bara en timmes möte för att psykologen skulle förstå vår situation. Oliver fick adhd-diagnos och vi började medicinera dagen därpå.
Så vi hade ännu ett diagnosbarn. Jag erkänner att jag kände mig misslyckad. Jag började tänka på gener. Var kommer allt ifrån och varför drabbade det oss? Vi har både asperger och adhd inom släkten samt missbruk, där det ofta finns en diagnos i botten. Men varken min man eller jag har några diagnoser, förutom Peters dyslexi.
Den sommaren var vansinnigt tuff, eftersom det dröjde ett tag innan man hittade rätt nivå på medicinen. Oliver hade mycket huvudvärk och han gick ner i vikt. Och jag började tvivla. Skulle han må bättre av medicinen eller skulle vi medicinera bort hans personlighet? Men det blev tvärtom så att hans underbara personlighet, som fanns där mellan utbrotten, förstärktes. Han är ju så otroligt charmig, ett yrväder med tusen idéer! När han började ettan låg medicinerna på en bra nivå och skolan har fungerat bättre sedan dess. Han får utbrott fortfarande, men mer och mer sällan. Vi kämpar nu för att han ska slippa läxor, för han orkar inte. Efter en hel dag på skolan blir han trött och lättirriterad.
Det var tungt med två barn med svårigheter, så vår tredje son Liams lugn var efterlängtat. Han var belåten och glad. Men vid 3 års ålder började det märkas att han var gränslös. Han blev översocial, satte sig i knät hos vem som helst och pratade oavbrutet. Svårigheterna märktes mest på förskolan. Hemma levde vi ju redan med nya strategier – med bland annat bildscheman och tydliga förberedelser, som även passade Liam. Först ifrågasatte vi personalen starkt, vi kunde inte riktigt tro på när de berättade hur Liam kunde rymma, klättra på höga höjder och att han inte orkade sitta med på samlingar. Vi tog upp det här med BVC och det gjordes en utredning – ännu en! Och visst hade han också adhd…
Jaha, välkommen till familjen tänkte jag. Vi kan det här nu.
Vardagen måste vara planerad
Vår vardag behöver ständigt planeras för att det ska fungera. På morgonen väcker vi killarna en i taget för att hinna göra dem färdiga för skolan. Liam får börja en timme senare för att Oliver nästan alltid är sen. Kvällen innan tas alla kläder fram, och vi köper flera par av favoritkläder så att vi alltid är garderade. Vi måste också vara i beredskap under dagarna om det kommer samtal från skolan och jag måste vara redo för att åka och hämta hem något av barnen. Så det finns att göra, men det går om man bara förbereder noga. Åker vi på utflykter, till exempel till Gröna Lund, har vi med oss en till vuxen så att vi kan vara en vuxen per barn. Både min man och jag har även gått ner i arbetstid för att hinna med barnen bättre.
Jag tänker på min och mans relation. Med tre barn med svårigheter blir det inte mycket tid över för oss, men vi försöker få till några dejter om året och tack vare ett stort nätverk kan vi även ha lite egentid. Jag är glad att Peter är en så fantastisk pappa, att vi gör det här tillsammans! När jag vacklar lyfter han mig, och jag gör detsamma för honom. Vi är också bra på att ge varandra egentid. Ridningen är mitt andningshål och min man tycker om att dra iväg och fiska. Vi lever livet dag för dag och vi kämpar hårdare än många andra familjer, men i slutändan är det alltid värt det.
Visst kan jag känna skam och jag vet inte alltid om jag ska berätta om pojkarnas svårigheter för nya människor. Men jag tror att jag gör alla en tjänst genom att vara rak och ärlig från början, då slipper man ju missförstånd. Jag kan också bli avundsjuk på föräldrar som har ”enkla” och lugna barn. Handikapp som inte direkt syns på utsidan är svåra att hantera, och hela samhället behöver bli bättre på att anpassa sig för att passa även de här barnen, framför allt i skolmiljön.
Vi kan skratta, tack och lov, åt vår tornadofamil och jag ser oftast möjligheter i allt i stället för hinder. Jag pratar inte om diagnoser, utan personligheter. Mina killar besitter ju faktiskt superstyrkor!
BERÄTTAT FÖR ANNE HAAVISTO
FOTO: JONAS BILBERG