Anna om sjuka dottern: Vi måste att ta tillvara vår tid tillsammans

Anna och Anders Pellas dotter Agnes föddes med en hjärnskada. Föräldrarna fick tidigt veta att deras dotterns liv var skört och skulle kunna släckas av en lunginflammation. I ”När livet vänder” berättar Anna Pella att Agnes, som i dag är 14 år, haft kramper och andningsuppehåll och svävat mellan liv och död flera gånger. Föräldrarna har fått frågan om de vill sätta in livsuppehållande åtgärder och svarat ja varje gång.

Läs också: Martin Schibbye: ”Jag höll mitt löfte till de som sitter kvar”

– I min värld har hon lika bra livskvalité som mig fast på sitt sätt. Hon har oss, vänner och familj som älskar henne. Hon kanske till och med har högre livskvalitet än andra på det sättet, säger Anna Pella i programmet.

Anna berättar att allt var som vanligt när hon väntade Agnes våren 2003. Hon och Anders såg fram emot att bli föräldrar. Födseln blev också en häftig upplevelse.

– Det var fantastiskt att föda barn. Världens kick, säger Anna.

Men den häftiga upplevelsen skulle snart bytas i något annat. Barnmorskorna tog in det nyfödda barnet i ett annat rum. Någonting var fel.

”Var livrädd”

De fick reda på att dottern Agnes fötts utan hjärnbalk vilket innebär att det inte finns någon förbindelse mellan hjärnhalvorna. Beskedet skakade om föräldrarna i grunden. Anna tyckte att hon var oduglig som fött ett skadat barn och ifrågasatte relationen med Anders. Tankarna snurrade oavbrutet och de pratade och pratade.

– Det fanns ju ingenting kvar av det jag hade tänkt.

Läs också: Tinas liv förändrades efter diagnosen: ”Vill bara vara en vanlig mamma”

– Jag var livrädd

När föräldrarna kom hem med Agnes gav rutinerna en sorts trygghet i vardagen. Det lättade.

När Agnes var fem månader gammal märkte de att Agnes reagerade. De trodde först att det var epileptisk kramp men det visade sig att dottern log.

– Vi fick ett leende, säger Anna Pella som berättar att leendet innebar att de fick anledning att fundera över vad som är livskvalitet och inte.

Vad fanns det för mening med deras liv och vad fanns det för mening i Agnes liv?

Kontakten med en föräldragrupp gav Anna och Anders ny stadga i vardagen. Det blev en vändpunkt.

Ännu ett chockbesked

Men det skulle komma fler motgångar. Föräldrarna fick veta att hjärnskadan innebar att Agnes är blind också. Anna beskriver hur hemskt och orättvist hon upplevde beskedet. Hennes dotter skulle inte ens få möjligheten att se och ta in omvärlden.

Läs också: Susanna Kallur om depressionen: ”Det var helt nytt för mig”

– Det var på något sätt det värsta av allt. Jag fick en sådan egoistisk tanke ”va, ska hon inte ens se mig, sin egen mamma?”

Beskedet om att Agnes inte kunde se gjorde att familjen fick fundera över livet ännu en gång. Det innebar också, berättar Anna, att hon och Anders började prata direkt till Agnes på ett annat sätt än tidigare.

– Tidigare hade vi pratat mer om henne än till henne.

När familjen flyttade till ett hus i skogen och fick dottern Ida tog livet en ny vändning. Nu fanns det plötsligt mer sjukhussaker än leksaker i huset och på tomten. Det syntes liksom att det var en barnfamilj som bor här.

I samvaron med Ida såg föräldrarna nya sidor hos Agnes också. De lockade fram barnet i varandra.

– Tack vare Ida började vi göra vanliga saker. Och Agnes drogs med i det. Så att Agnes fick vara det barn hon är.

Har många kärleksfulla människor omkring sig

I dag är Agnes 14 år. Hon kan inte gå, se eller kommunicera. Under hennes liv har föräldrarna flera gånger fått ställa sig frågan vad livskvalitet är för något och hur de ska ge livet mening både för sig själva och för sina barn.

Anna Pella beskriver det som att de har fått en riktig smäll och varit tvungna att resa sig upp. Samtidigt gör omständigheterna att de blivit tvungna att vara närvarande i livet på ett annat sätt.

Läs också: Malin Wollin: ”Livet går vidare – även när det värsta har hänt”

De vet att Agnes liv är skört och vad de har att förhålla sig till. Samtidigt beskriver Anna hur smittande Agnes skratt kan vara och vilken kärleksfull gemenskap hon befinner sig i. En livskvalitet som inte alla människor får uppleva.

Programledaren Anja Kontor frågar Anna om vad det viktigaste som Agnes lärt dem är.

– Att inte ta något för givet. Att utgå från hur det är och försöka njuta av det, säger Anna.

– Jag tänker att hon har lärt mig saker som jag kanske inte hade lärt mig förrän jag själv står inför döden annars.

”När livet vänder” sänds i SVT 2, onsdag 20.00

Artikeln publicerades först på Året Runt.