Beryl har reumatism: "Fick höra att min smärta bara var en kvinnokrämpa"
Som ung var Beryl Svanberg gymnast med allt vad det innebär av hård träning och efterföljande träningsvärk. Hon hade ofta ont i kroppen men hon tänkte inte mer på det då. Till slut var hon så van vid smärta och trötthet att den hörde till vardagen.
– Främst var det ryggen och en höft jag hade ont i. Men det accelererade och en morgon vaknade jag och kunde inte öppna munnen. Jag hade fått en inflammation i käklederna.
Läkaren skyllde på foglossning
Hon fick hjälp av en tandläkare och tänkte inte mer på saken. Men problemet återkom med jämna mellanrum. Och med tiden blev även smärtorna i rygg och höft värre. Beryl hade så ont att hon inte kunde sova. Det enda som hjälpte var att vanka runt på nätterna. Ibland lindrades smärtan av ett besök hos kiropraktorn, ibland fick hon sprutor med kortison. Men hon fick ingen diagnos.
– Efter att jag fick mitt första barn blev det värre. Men då sa läkare bara att ”du har ju fått barn, då får man mer ont”. De skyllde på foglossning.
Beryl försökte lindra smärtan på egen hand. Hon bestämde att smärtan inte skulle få styra hennes liv. Hon tränade så mycket hon hann, hon gick på olika dieter där an uteslöt vissa livsmedel och provade diverse kosttillskott.
– Värsta kuren var nog en japansk svamp som låg i en bunke vatten. Att dricka det här vattnet skulle hjälpa, men det gjorde det så klart inte. Jag la enorma pengar på alla kurer, säger hon.
Tar i snitt åtta år att få diagnosen AS
Beryl fortsatte att valsa runt i vården. Eftersom hennes symtom: smärta och en förlamande trötthet som inte går att sova bort är så vanliga och diffusa fick hon höra att det var normala kvinnoproblem. Hon hade ju vid det här laget fött fyra barn och hade ett jobb att sköta så att hon var trött var inget konstigt, menade läkarna.
– Just det här med att alltid vara dödstrött var faktiskt mer handikappande än själva smärtan.
Först efter 15 år var det en husläkare på hennes vårdcentral som tog henne på allvar. Han skakade på huvudet åt hennes historia och ringde en reumatolog. Beryl fick göra datortomografi, röntgen och det togs blodprover. Efter 15 års smärta och trötthet fick hon diagnosen AS, akyloserande spondylit. As är en autoimmun reumatisk sjukdom som främst drabbar ryggens leder.
– Än idag tar det i snitt sju, åtta år att få diagnosen och många drabbade får felaktigt höra att de ha fibromyalgi. Jag tror att det finns ett stort mörkertal när det gäller AS. Det är ju så lätt att avfärda symtomen som ”kvinnokrämpor”, säger Beryl.
Hon tror att många, framför allt kvinnor, lever med en oförklarlig smärta som aldrig får en förklaring – eller behandling. För det finns bra behandling mot AS:
– För mig var det som natt och dag när jag väl fick rätt behandling! Nu befinner jag mig på livets topp!
Beryl får ett biologisk läkemedel intravenöst var åttonde vecka och en låg dos cellgift. Hon har gått i en patientskola för personer med AS och lärt sig att hantera sin sjukdom.
– Att få en diagnos och rätt behandling gör att jag kan arbeta och leva ett aktivt liv med mycket fysisk aktivitet, körsång och fem barnbarn.
Det här är AS
Ankyloserande spondylit (AS), hette tidigare Bechterews sjukdom. Det är en inflammatorisk sjukdom i bäcken- och ryggleder. Vanliga symtom är molande värk i korsryggen, morgonstelhet och svår trötthet. Sjukdomen behandlas med fysisk aktivitet, träning och läkemedel. Det finns fyra huvudgrupper av läkemedel som används vid AS: Antiinflammatoriska, antireumatiska, biologiska läkemedel och kortison.
Foto: Reumatikerförbundet
…
Läs mer:
Experten: Många har reumatism – utan att veta om det