Elton fick herpes vid födseln – har bara tio procent av hjärnan kvar

Malin Bromander Sandén är fembarnsmamman som tillsammans med sin sambo fått se hur det är att vara i behov av samhällets skyddsnät – och hur det är att bli lämnad utan.

Allt började när hon för tre år sedan födde sitt fjärde barn, Elton. Till en början var han ett friskt barn. Men snart skulle Malin få misstankar om att någonting var fel.

Kampen mot klockan

Malin hade två barn sedan tidigare när hon träffade sin man Calle Bromander Sandén. Tillsammans drömde de om gemensamma barn, men Malin hade envisa cellförändringar i livmodern som trots operationer fortsatte komma tillbaka, och läkarna hade rekommenderat henne att låta operera bort livmodern innan cellförändringarna utvecklades till cancer.

Trots det blev Malin gravid med sitt tredje barn, Loui. Och när hon ett år senare plussade på stickan igen, kom det som en chock för både henne och Calle. Mot läkarens avrådan valde de att ta risken.

Redan i vecka 29 gick vattnet, och en vecka senare föddes en pojke som fick namnet Elton.

– Ut kom en liten kille på 1500 gram med sjukt starka lungor och en helsikes vilja, säger Malin.

Trodde det var förlossningsdepression

Elva dagar efter förlossningen sitter Malin med Elton i ett rum för prematurfödda när hon lägger märkte till ett litet sår på hans näsa. Hon berättar om såret för vårdpersonalen, som inte reagerar på det som särskilt avvikande. Det lugnar Malin, som inte reflekterar mer över skavanken – för stunden.

Men det lilla såret var i själva verket ett första tecken på någonting som skulle visa sig vara betydligt större under ytan.

När Malin några dagar senare håller i Elton visar sig ett andra tecken på att någonting inte stämmer. På den monitor han är uppkopplad till ser hon plötsligt att pulsen och syresättningen hastigt sjunker, och när hon tittar ner på sitt barn är han alldeles grå.

Det är visserligen inte ovanligt bland prematurfödda att pulsen ibland dippar, och Elton kunde snabbt få hjälp av vårdpersonalen. Ändå kände Malin för första gången på sig att någonting var allvarligt fel.

– Det blev början på en helvetesvecka, skulle man kunna säga. Han lades tillbaka i en inkubator för att få andningsstöd och varje gång vi bytte blöja eller hanterade honom på något annat sätt sjönk hans värden på precis samma sätt som när han satt i min famn, berättar Malin.

Malin insisterar på att någonting inte stämmer, kanske har ett fel uppstått i hjärnan? Men sjukhuspersonalen försäkrar henne om att allt är som det ska. Till sist undrar Malin om hon kanske drabbats av en förlossningsdepression. Det är i alla fall så omvärlden verkar uppfatta henne.

– Jag trodde jag höll på att bli knäpp. Till slut kunde jag inte förmå mig att gå in i rummet där Elton befann sig. Jag såg ju så tydligt att mitt barn var sjukt, men ingen annan reagerade.

Malin orkar rent psykiskt inte längre se Elton, som i hennes ögon är så uppenbart sjuk. Det dröjer en vecka innan hon har samlat kraft till att gå in till honom igen.

– Jag tänkte: jag får lita på vad vårdpersonalen säger och lägga våra liv i deras händer, för detta är bortom min kontroll, berättar Malin.

– Då såg jag ytterligare en blåsa på Eltons arm och frågade om det kunde vara herpes han fått? Vilket fick dem alla att stelna till.

Malin känner till sedan tidigare att hon är bärare av herpesvirus, men har varken före eller efter förlossningen känt av några aktiva besvär. Dessutom var det inget som mödravården flaggat för.

Herpesvirus tog sig in i hjärnan

Redan samma eftermiddag satte en läkare sig ner med föräldrarna Malin och Calle, och berättade att han hade dåliga nyheter. Elton hade testat positiv för herpesvirus, och det fanns misstankar om att den spridit sig till hans hjärna och utvecklats till en hjärninflammation.

– Därefter blev allt en dimma. De följande fem veckorna gick ut på att överleva, vilket han gjorde med nöd och näppe. Det var ett flertal gånger under den tiden som våra andra barn fick komma och säga hejdå till Elton.

– Det är de värsta samtalen jag haft i mitt liv. Att berätta för barnen att deras bror inte skulle komma hem, och till vänner och familj hur det stod till och varför. Det är redan skambelagt att ha en könssjukdom. Att sedan smitta sitt barn och vara tvungen att berätta för andra att det är orsaken till att ens barn har fått skador för livet.

På röntgen visade det sig att Eltons hjärna tagit större skada än de någonsin kunnat förställa sig. Av hjärnvävnaden fanns bara drygt tio procent kvar.

– Vi bad läkaren att visa oss fysiskt. Då började han peka på hela sitt huvud. Menade han att Elton är hjärndöd? Vad pratar ni om? Vi förstod inte riktigt det här.

Läkarna hade inga förhoppningar om att Elton skulle överleva och sa att det bara handlade om dagar eller veckor. Det sattes in palliativ vård, vilket innebär att göra livet så bekvämt som möjligt i slutskedet. Läkarna berättade att även om han överlever kommer han aldrig kunna varken äta, gå, stå, se eller prata. I fem månader behandlades Elton som om han snart skulle dö.

– Den ena sidan av mig var vaken dygnet runt, jag visste inte när han skulle sluta andas. Den andra delen befann sig i ett I helvete heller-mode och gjorde allt för att motbevisa det läkaren sa, berättar Malin.

Malin gav inte upp hoppet och började träna med sin son. Hon droppade bröstmjölk i hans mun i ett försök att få tillbaka sugreflexerna.

– Det lyckades. Han gjorde framsteg och lärde sig äta. Till slut tog de bort den palliativa vården och satte in fulla insatser med oviss framtid.

Ensamt som funkisförälder

Elton visade sig vara en kämpe. Samtidigt som Malin och Calle kände en enorm lättnad, fick de nu för första gången möta vardagen som föräldrar till ett sjukt barn.

– Han överlevde, men nu lämnades vi åt andra problem. Mot samhället, fördomar, specialanpassning och allt vad de innebär att ha barn med så stora funktionsvariationer som Elton, säger Malin och fortsätter:

– Jag tröstade mig med att vi bor i ett samhälle där ingen kommer låta oss falla mellan stolarna. Jag hade bilden av att någon skulle berätta hur och vad vi ska göra, att vi inte skulle behöva oroa oss för den praktiska, psykiska eller sociala delen.

Men istället möttes de av en ensam och tuff verklighet. Gång på gång har familjen fått avslag på sin ansökan om personlig assistans och blivit hänvisade av kommunen till att det går under deras föräldraansvar att ta hand om Elton.

– Som mamma till normalmotoriska barn vet jag vad ett föräldraansvar innebär. Det går inte att likna vid något som detta.

Malin har efter Eltons förlossning drabbats av fördröjd krisreaktion och utmattningsdepression. Eftersom de blivit nekad personlig assistans, är Malin hemma och tar hand om Elton under vård av allvarligt sjukt barn.

– Vi föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har blivit gömda någonstans långt utanför samhällets gränser. De är ingen som vågar komma nära, ingen som slänger ut livbojar och flytvästar till oss, de tittar på från säkert avstånd när vi sjunker. Vissa vänner har försvunnit, medan andra har ställt upp mer än någonsin. Vi är sköra, vi kan ju vakna på alla möjliga humör precis som alla andra.

Inom det första året efter att Elton föddes fick Malin två missfall innan hon blev gravid med Eltons lillasyster, sitt femte barn.

– Min 18-månaders äter sin frukost själv, men min treåring måste jag bära överallt, varje position han ska ligga i måste jag ge honom.

Idag är Elton tre år men behöver hjälp med i princip allting. Förutom att han inte kan förflytta sig så kräks han ofta och behöver ständig övervakning för att inte kvävas. Han har epilepsi och får kramper när han utsätts för nya miljöer eller människor.

– Vi är både läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och jurister istället för att bara vara mamma och pappa, säger Malin.

– Vi måste argumentera för varför vi behöver hjälp, sen hittar de paragrafer för att avslå. Varje gång vi har ett möte känns de som om jag ska prata med mina största fiender. Staten och kommunen har sparkrav, men var ska gränsen gå? Det handlar om människor, inte målningar på fasader. Vi kan inte ta semester från detta, men för vissa är Elton bara ett ärendenummer i en pärm.

Skam över att känna ångest

För Malin och Calle är varje dag en kamp. Hur deras vardag ser ut beror helt och hållet på vilket skick Elton är i när han vaknar. Att dessutom ha fyra syskon till honom som påverkas, och som ibland vill ha en vanlig dag där de kan hitta på något som en familj, gör att livet inte klaffar. Som föräldrar känner de ett dåligt samvete gentemot de andra barnen, och samtidigt känner Malin en stor skam över att det i grund och botten var hon som smittade Elton.

– Jag ska med handen på hjärtat säga att det tog lång tid för mig, många veckor innan jag vågade prata helt öppet om vad som hade hänt. Men det är så det är, Elton blev smittad av mig under förlossningen. Det har också med saken att göra att de under förlossningen stack in en liten tråd längst upp på Eltons huvud för att kunna mäta hans hjärtljud. Det blev ett litet sår uppe i skallen och där fick viruset en passage in. Vi hade otur.

Samtidigt som de varje födelsedag fröjdas över att Elton fortfarande lever, är det likväl en ångestladdad påminnelse. Dels av de tuffa minnena, dels av att han aldrig kommer kunna fira sin födelsedag på samma sätt som sina syskon. Och ovanpå ångesten lägger sig det dåliga samvetet över att de känner ångest, och inte bara kunna glädjas åt sitt barns födelsedag.

– Han borde få en stor tårta, en massa paket och ha ett barnkalas. Jag har köpt leksaker tidigare år för att behandla honom som de andra barnen, och sedan fått ångest över att han inte har någon användning av den där jävla leksaken.

Malin har kollat på leksaker anpassade för barn med funktionsvariationer, inriktade på att främja utveckling, men chockats över priserna. Det kan vara en nalle med vibration och musik som kostar flera tusen.

– Man tjänar pengar på barn som är sjuka. Specialanpassade leksaker för flera tusen är inget vi har råd med. Föräldrar till barn med funktionsvariationer har fler vab-tillfällen, vår inkomst har minskat med 15.000 i månaden. Med fem barn blir det en stor utmaning.

Att hitta mening i det meningslösa

Malin känner delvis att hon förlorat sin integritet när hon berättar öppet om vad som hänt, men har valt att göra det för Eltons upprättelse.

– För att göra hans öde lite mindre meningslöst så vill jag lyfta detta. Man söker mening hela tiden, och det är den meningen vi hittat. Om det räddar ett barn i framtiden så är det åtminstone ett liv som slipper detta öde. Mitt syfte är inte att skrämma upp någon, för herpes är otroligt vanligt. Men jag vill öka medvetenheten, lyfta på skämslocket så att vi vågar prata om sådant.

– Jag vill att folk ska känna att det kan hända, och att det finns alternativ. Känner man som höggravid av ett utbrott kan man få tabletter utskrivna, dels för att minska virusutsöndringen, också så läker blåsorna ut snabbare vilket gör risken mindre.

Genom sociala medier bearbetar Malin sina känslor och tankar, och kommer i kontakt med andra föräldrar som går igenom liknande saker. Hon ser det som ett inre nätverk där de hjälper varandra att hämta kraft.

– När jag sett Elton i sina svåraste stunder har tanken kommit att det kanske vore bättre om han fått somna in när han var som sjukast, så han slapp lida? Alla de förbjudna tankar som gör att man blir helt galen. Är det normalt att tänka så här? Att känna så här? Genom mina sociala medier har jag insett att de är normalt, men de är ingen som pratar om det, för det är så skambelagt. Den känslan är svår att förmedla utan att få det att låta stötande. För de som inte sitter i en liknande situation låter det nog allt för magstarkt. Men i de här forumen har jag hittat några av de viktigaste vännerna, och bekräftelsen att det man går och tänker på inte är konstigt, säger Malin.

– För tre år sen var han forfarande frisk och hade hela livet framför sig. När han inte finns längre kommer jag känna att jag har förlorat två barn. Först ett när han blev sjuk, och sen fick jag ett annat barn som jag älskar lika mycket men som inte heller kommer finnas kvar för evigt. Men det finns samtidigt ingen som gör mig så stolt som Elton.

Av Sofia Sundqvist
Foto: Tommy Hvitfeldt'

Uppdatering: Den 8 februari 2022 somnade Elton in i sin mammas famn.