Förlamade Daniel flögs hem från Japan: "Otroligt tacksam och varm"

Vintern 2015 lämnade Daniel Winroth, då 23 år, Sverige och Högdalen för att åka till Kyoto och plugga japanska. En dröm som gick i uppfyllelse. Efter några månader hade Daniel lägenhet, flickvän och började planera för att förlänga studierna.

Allting förändrades en dag i september när Daniel började känna sig krasslig ute på stan. Det kändes liksom som att benet somnat och det blev värre. Till slut kunde han knappt gå och fick ta taxi till sjukhus för att kolla upp det.

Läs också: Patrik dog efter oförklarligt hjärtstopp: ”Man bara faller”

–  Jag trodde mest att det var yrsel. På sjukhuset såg de ingenting.

Daniel skickades hem med ett recept på fickan om yrseln skulle komma tillbaka.

Dagen efter kände han sig fortfarande dålig. Med hjälp av flickvännen försökte han ta sig till apoteket för att hämta ut receptet men kollapsade på vägen. Det fick bli ambulans till samma sjukhus där Daniel undersöktes bara för att återigen bli hemskickad.

Läs också: Annelie bytte beroendet mot löpning: ”Jag drack för att glömma sorgen”

När de skulle ta sig ur taxin kollapsade han ännu en gång. Det blev en tredje ambulansfärd till sjukhuset och nu hamnade han först på neurologen och sedan intensiven.

Det var inte förrän en expert, som jobbat i USA, undersökte Daniel som gåtan fick sin lösning.

Daniel Winroth har lite svårt att minnas vad som sades, men kommer ihåg att det var någon sorts leversjukdom som spelade in i diagnosen.

Kunde inte röra en muskel

På britsen kunde Daniel känna hur förlamningen spred sig från benen och upp till nacken. Det gick på några dagar.

– Man är ju paralyserad i princip, kan inte röra en muskel. Man känner att man tar i med full kraft men ingenting händer.

Läkaren som talade god men medicinsk engelska hade ställt diagnosen Guillain Barrés sjukdom. Nu berättade han vad Daniel hade att vänta.

– Han förklarade att den normala cykeln är att man blir väldigt sjuk de första veckorna, sen ska det dra ner och bli bättre successivt. Det tricksiga var att jag hade fått en grövre variant, säger Daniel Winroth.

Läs också: Victorias fina gest till cancersjuka systrarna Emmy, 12 och Tuva, 9

En positiv aspekt av diagnosen var att de flesta som drabbas av sällsynta Guillian Barrés överlever. En negativ aspekt var att det skulle kunna ta ett till två år att bli återställd. Men just där och då låg Daniel Winroth förlamad på ett japanskt sjukhus, intuberad och uppkopplad till en respirator.

Familjen flög ner till Japan

Hans japanska flickvän ringde hem till familjen i Sverige för att berätta vad som hänt. Daniels pappa och systern Sofia släppte vad de hade för händer och flög till Japan.

Sofia, som pluggar till läkare, hade hunnit läsa in sig snabbt på sjukdomen.

– Jag visste att prognosen var ganska god. Jag visste också att han sannolikt skulle bli påtagligt sämre innan han skulle förbättras. Sedan är det en helt annan grej att stå där som anhörig. Man kan inte riktigt ha samma helikopterperspektiv.

Läs också: Sofia, 41, har Alzheimers: ”Jag glömmer att jag glömmer”

Förutom att hålla koll på Daniel fick familjen ta tag i det praktiska. Ta kontakt med hyresvärd och säga upp kontraktet på Daniels lägenhet till exempel. Bara det skulle visa sig vara en omständlig process eftersom kommunikation var skral och japansk byråkrati speciell.

Efter ett par veckor var Daniels pappa tvungen att åka hem och jobba igen. Sofia stannade.

– Det är ju lättare att pausa studier än att pausa jobb.

Daniels försäkringar ingick i det praktiska arbetet. Och de försäkringar som Daniel tecknat i samband med att han sökte in på skolan täckte visserligen sjukvården i Japan men det fanns ingen reseförsäkring.

Kommunicerade med ögonen

Vid det här laget kunde Daniel inte prata. Men han kunde blinka. Syskonen fick kommunicera genom en alfabetstavla.

Sofia pekade och Daniel blinkade.

– Han kunde bokstavera meningar. I början ville han ju vara kvar på sjukhuset i Japan men jag tror inte riktigt han förstod hur sjuk han var, säger Sofia som hade flera olika scenarier i huvudet på hur de skulle agera.

Läs också: Junos leukemi har svetsat sjubarnsfamiljen samman: ”Alla är med”

Att stanna kvar på sjukhuset i Japan var ett av alternativen och täckt av försäkringen. Men både den nationella sjukförsäkringen och Daniels visum var på väg att gå ut. Det handlade också om att kommunikationen med vårdpersonalen skulle bli mycket lättare på svenska och att Daniel skulle kunna ha familjen vid sin sida. Sofia kände sig inte heller helt bekväm med övervakningen av Daniel efter att han flyttats från intensiven.

Daniel fick, som sagt, hjälp att andas med respirator. Samtidigt hade motoriken återvänt i armarna och i sömnen gick hans armar mot slangen som gick ner i halsen. Vid två eller tre tillfälle lyckades Daniel dra loss den och det hade kunnat sluta illa. Sofia var orolig.

– I Sverige hade man aldrig lämnat en patient som inte kan larma eller kommunicera i respirator. Så var det inte här.

Nu hade också Daniel ändrat sig.

– När han var väldigt dålig skrev han att han ville åka hem. Han behövde fler folk omkring sig. Det här är en sjukdom som du i princip måste härda ut och jag började känna att han var på väg att kasta in handduken lite grann. Det kändes som att det inte var säkert att han skulle överleva under de förutsättningarna.

Läs också: Sexbarnsmamman Anna: ”Hur berättar man för sina barn att man inte orkar leva?”

Barndomskompis fixade insamling

Att flyga hem Daniel till Sverige för vidare vård blev det självklara valet. Men det skulle innebära kostnader som familjen inte hade råd att bära. UD skulle kunna låna ut pengar men bara med 30 dagars återbetalning.

Den ekvationen gick inte heller att lösa.

Daniels barndomskompis Jonathan Creütz tog på sig att fixa en insamling för hemfärden.

– Jag hade ju ingen vana av det sedan innan. Jag googlade runt lite och försökte få kläm på hur det skulle gå till, säger Jonathan som tog kontakt med banken för att lösa det praktiska.

Läs också: Elin blev gravid mot alla odds – efter tuffa cancerbehandlingen

Daniels historia spreds i en facebookgrupp där Jonathan berättade om läget och varför familjen behövde pengarna.

Sofia var tacksam över att kompisen tog den ”bollen”.

– Det är på sätt och vis tack vare honom det blev av. Vi hade tänkt tanken men jag var fullt upptagen.

Lossnade när TV gjorde inslag

Med hjälp av en överläkare i Sverige, som hade erfarenhet av att flyga hem sjuka svenskar, började Sofia leta efter alternativ. Ett ambulansflyg med Falck, som servar de flesta försäkringsbolagen, skulle kosta runt 1,5 miljoner kronor. Bara ett prisförslag skulle kosta 1300 euro.

Ett billigare alternativ dök upp men flygbolaget drog sig ur i sista stund. Till sist blev det klart med ett annat bolag. Notan skulle landa kring 750 000.

Dyrt men ändå billigare än ambulansflyg.

Läs också: Pia blev kär i en psykopat: ”Jag är glad att jag överlevde”

Under tiden hade insamlingen tagit fart. Framförallt efter att Daniels historia blivit nyhetsstoff.

– Första veckan gick det rätt segt. Det kanske kom in 10 eller 20 000 kronor om dagen. Det var inte alls enligt tidsplan. Men efter att det varit med på Nyhetsmorgon kunde det komma in 100 000 på en dag, säger Jonathan Creütz.

– Jag tror det finns en hälsosam skepticism och man bör vara skeptisk. Men när vi väl hade varit på tv då kändes det som att det var där det lossnade.

”Kan förstå att folk vill veta hur det har gått”

Pengarna kom från vänner och släkt men även från företag och okända. Daniels öde berörde människor i såväl Sverige som Spanien och Japan.

Den 3 november kunde Nyhetsmorgon vara på plats på Bromma flygfält och rapportera om när Daniel landade på svensk mark. Sofia var med på planet.

Insamlingen hade nått målet.

Läs också: Jennie blev svårt förlossningsskadad: ”Jag förlorade kontrollen – lärde mig be om hjälp”

– I början tänkte jag att det inte ens skulle vara lönt att försöka. Jag kan fortfarande inte riktigt ta in att det var så många som ville hjälpa. Jag känner mig otroligt tacksam och varm. Och lite paff också att folk man inte har någon relation till skänkt pengar. Det kändes väldigt viktigt att kunna ge dom som donerat något tillbaka, säger Sofia Winroth.

Efter landningen i Sverige har givare och intresserade kunnat få uppdateringar om hur Daniels rehabilitering gått.

Daniel menar att det är naturligt att folk som engagerat sig undrar.

– Självklart kan jag förstå att folk vill veta hur det har gått.

Ombytta roller

Idag är Daniel helt återställd. Det enda han märker av är att det är svårt att känna kyla eller värme i fötterna.

– Det är väl nerverna som tagit stryk.

Daniel Winroth har hunnit vara tillbaka på skolan i Japan för att gå färdigt kursen han började på och arbetar som servicetekniker i Stockholmsregionen. Firman han jobbar för var en av bidragsgivarna till hans hemfärd och han har fått komma tillbaka till jobbet i egen takt.

– Jag började i juni någon gång. De var väldigt vänliga och sa jobba bara så mycket du orkar.

Läs också: Kristin Kaspersen trodde hon skulle dö i sömnen efter sjukdomen

Räddningsinsatsen i Japan präglar fortfarande Sofia Winroths vardag. När planet landade och Daniel hade kommit under vård på ett svenskt sjukhus var det hennes tur att krascha. Veckorna efter hemkomsten var hon helt utslagen och orkade knappt ta sig ur sängen. Medan lillebrodern rehabiliterats har storasystern diagnosticerats med utmattningssyndrom. Ännu är hon inte helt tillbaka efter ”pausen” i studierna.

Insikterna i sjukvård, både i behandlingen av Daniel och med det egna utmattningssyndromet, är å ena sidan intressanta och å andra sidan något hon helst hade sluppit.

– Det här med att vara anhörig är ju tufft det också.

På sjukhusbritsen i Japan hade Daniel Winroth, av förklarliga skäl, inte så mycket tid över till att reflektera över att kompisar och familj samlade in pengar för att han skulle få komma hem.

Läs också: Irene fick diagnosen lipödem: ”Det tuffaste är folks blickar”

– Jag var väldigt sjuk så jag tänkte inte så mycket på det då. Men det är jobbigt att fråga om pengar från folk, säger Daniel Winroth.

– Det kändes konstigt, väldigt svårt att beskriva. Sen är man väldigt förvånad att folk är så givmilda.

Guillain Barrés syndrom

Ungefär 90 svenskar om året drabbas av Guillain Barrés syndrom, enligt Vårdguiden. Det är alltså en ovanlig sjukdom som ger förlamningar i först och främst armar och ben men som även kan drabba resten av kroppen. Precis som i Daniels fall brukar förloppet innebära att förlamningarna blir värre för att nå sin kulmen efter två eller fyra veckor. Därefter klingar förlamningen vanligtvis av successivt och de flesta blir friska. Det kan dock dröja olika länge. Orsaken till sjukdomen är inte klarlagd även om det finns misstankar om att det rör sig om en infektion som sätter immunförsvaret ur spel. I det här fallet innebär det att immunförsvaret angriper kroppens egna nervtrådar och nervceller.

Artikeln publicerades först på Allers.

Inger har KOL: ”Fördomarna är värre än själva sjukdomen”

Läs också: Inger har KOL: ”Fördomarna är värre än själva sjukdomen”