Helena fick en utvecklingsstörd son: Jag har försonats med att han inte är som andra"

Helena Harrysson hatade att hon fått ett utvecklingsstört barn som förstörde hennes liv. Men så hände något som fick henne att inse att hon älskade honom. Och idag vet Helena att kärlek och hat, liksom glädje och sorg, kan finnas sida vid sida.

 
Namn: Helena Harrysson
Ålder: 58 år
Familj: Mannen Clas och barnen Tobben, 37 år, Lina, 32 år, Måns, 30 år, Oskar, 22 år och Nelly, 19 år
Bor: I Sandviken
Gör: Handledare och samtalscoach, föreläsare och författare. Har precis kommit ut med boken Släpp Taget och Håll i – handbok för tonårsföräldrar

Då och då får Helena Harrysson ett pärlhalsband av sin 22-årige son Oskar, som han med stor möda trätt alldeles själv. Han strålar av lycka när han räcker över det, och säger ”mamma” som är det enda ord han kan uttala.

– Det är förstås en stor lycka för mig att ta emot halsbandet, för jag vet att det är Oskars sätt att säga att han älskar mig.

Angelmans syndrom

Han är inte alls som andra, men ändå kan han göra kärlek så fullt begriplig för sin omgivning, säger Helena och ler.

Oskar har en utvecklingsstörning som heter Angelmans syndrom. Ett fel på den 15:e kromosomen gör att han inte kan prata eller göra någonting som vi andra tar för givet, som att bädda sängen eller hålla ordentligt i en penna. Och han styrs nästan helt av sina impulser. Plötsligt kan han kasta iväg ett glas, eller rycka tag i någons hår, bara för att personen råkade stå i närheten när for ut med armen.

Helena har successivt accepterat att Oskar för alltid kommer att ha en mental ålder på mellan sex månader och fyra år.

– På ett sätt känns det lite skönt att han är så gravt utvecklingsstörd att han med säkerhet aldrig kommer få ett någorlunda normalt liv. För det har gjort att jag kunnat släppa mina drömmar om hans framtid.

Det har blivit ett slags avslut, där jag har försonats med att det är som det är. Som mamma känns det också väldigt bra att han är helt omedveten om att han inte är som andra. Att han mår bra där han är, i sin bubbla.

Helena kommer aldrig att säga att det var en stor lycka att få Oskar, eller att det fört något gott med sig.

– Det har varit ohyggligt slitsamt för hela familjen. Det jag kan säga att jag lärt mig, som jag kanske inte hade fått annars, är empati. Nu vet jag verkligen hur svårt livet kan vara, och jag kan sätta mig in i hur andra har det. Jag skäms nästan när jag tänker på hur svartvit och beskäftig jag kunde vara förut, och hur jag dömde människor utan att egentligen ha en aning om vad de gick igenom.

”Jag är fortfarande arg, men jag riktar ilskan på ett annorlunda sätt”

Helena har också kommit till ro med att man kan ha stora motstridiga känslor inom sig samtidigt, som hat, sorg, kärlek och glädje.

– Jag kan fortfarande känna vrede över att ha fått ett utvecklingsstört barn, även om jag numera riktar min ilska på ett annorlunda sätt. Just nu är jag upprörd över nya regler som gör att Oskar får en väldigt mager ekonomi. Det blir många telefonsamtal och skrivelser till myndigheterna för att hitta lösningar på problemet. Så ilskan är mer konstruktiv idag. Och självklart älskar jag honom, han är ju mitt barn.

Men bakom acceptansen ligger en tuff resa. Oskar var drygt två år gammal när Helena och hennes man Clas fick veta att han var utvecklingsstörd.

– Vi hade ju känt på oss att det var något som var fel, ända från början. Han sov väldigt lite, skrek nästan jämt och log aldrig. Det gick inte att få kontakt med honom. Vi var så trötta att vi grät.

Men ändå kom diagnosen som en chock.

Lås på kylskåpet

– Jag hade tänkt att han kanske hade adhd eller något sådant, men utvecklingsstörd, det gick inte att ta in.

Allt handlade om att klara av vardagen. Helena och Clas förvarade alla lösa saker högt upp, eller höll dem inlåsta. De monterade upp spärrar, säkerhetsgrindar och okrossbara fönsterrutor.

Till och med kylskåpet hölls låst, annars kunde Oskar gå upp mitt i natten och slänga ut all mat på golvet.

– Han var oberäknelig och farlig både för sig själv och andra, och vi var förstås tvungna att skydda våra andra barn. Så Clas och Oskar fick flytta ner i källarvåningen medan jag bodde på markplanet med resten av familjen. Vi träffades alla ute i trädgården, helt absurt förstås men det fanns inget annat att göra.

Helena och Clas hade knappt någon tid alls för varandra.

– Vi blev mest bara som ett vårdteam som pratade om hur vi skulle lösa olika situationer med Oskar. Jag var som i ett vakuum, vad hade hänt med våra liv? Skulle det vara såhär för alltid? Tanken var svindlande … Jag var som i ett kroniskt chocktillstånd. Och det var svårt att se hur våra lite äldre barn fick klara sig själva väldigt mycket.

Inombords slogs Helena med motstridiga känslor.

– Jag var förtvivlad över att vi hade fått ett utvecklingsstört barn. Och ibland hoppades jag till och med att han skulle dö, att han skulle försvinna så att vi fick tillbaka våra liv. Men det var förbjudna tankar. Man fick inte tänka så om sitt eget barn. Jag fick enorma skuldkänslor, och kände mig så hemsk.

Vännerna ville väl, men det de sa gjorde knappast saken bättre: ”Nämen han är ju så söt, du ska se att han kommer bli er stora glädje”.

– Det fick mig bara att inse att de inte hade en aning om hur vi hade det.

Orkade inte umgås med andra

Hela familjen blev alltmer isolerad. De bjöd sällan hem gäster och de tackade nästan alltid nej till umgänge, om det så bara var en fika med grannarna.

– Det var tungt att hela tiden försöka förklara varför det inte gick. Jag längtade så efter någon slags förståelse, och jag kände mig så enormt ensam.

Den känslomässiga vändpunkten kom när Helenas bästa vän verkligen kunde emot det hon berättade.

– ”Vad jobbigt ni har det” sa hon. Hon vågade se min smärta, utan att försöka bagatellisera eller moralisera. Och det gjorde att jag för första gången vågade sätta ord på det jag kände, att jag önskade att jag aldrig hade fått Oskar. ”Jag förstår det” sa hon. Och då lättade något.

Hennes empati fick mig att inse att det var okej känna som jag gjorde, jag var inte en vidrig människa för det.

”Jag trodde han var död”

En tid senare fick Oskar sitt första epilepsianfall. Han dunkade huvudet i väggen tills han tuppade av. När han låg där livlös på golvet trodde Helena att han var död.

Och hon fylldes av en enda tanke: Nej, det får inte vara sant!

– Jag var livrädd. Och med ens gick det upp för mig att jag ju inte alls ville att han skulle dö. Jag ville att han skulle leva, och jag älskade honom! Tänk att jag nästan var tvungen att förlora honom innan jag insåg att man faktiskt kan hata och älska på samma gång.

Det var desto svårare att inse att han var för farlig för att bo hemma.

Oskar hade fått en lillasyster, Nelly, som nu var knappt ett år gammal. En dag när hon skulle bada och satt i badkaret gick Helena för att hämta en sak i köket. När hon kom tillbaka var badrumsdörren låst. Innanför stod Oskar och tjoade, vattnet forsade ljudligt och Nelly gallskrek.

Helena lyckades få upp dörren, och lyfte upp Nelly som var oskadd. Och det var efter den händelsen som hon förstod att de behövde hjälp.

För farlig för att bo hemma

– Det var sorgligt, men också en stor lättnad.

De fick större avlastning för Oskar. Och när han var tio år flyttade han till egen lägenhet med fem assistenter, och så lever han än idag.

– Jag har verkligen lärt mig hur viktigt det är att kunna släppa taget. Att det kan vara just det som innebär att man är en bra förälder. En gång frågade jag Oskars assistenter varför de stannade kvar så länge hos honom, han har haft samma team under väldigt många år. Och fick svaret att han dels var så kärleksfull, och dels att vi som föräldrar inte lade oss i.

Det gjorde jobbet roligt och meningsfullt. Vill de till exempel ta med honom på en motorcykeltur så är det helt okej med oss, de behöver inte ens fråga. För vi vet ju att de har stenkoll på vad han tycker är roligt, och att han har det bra. Och det är det enda viktiga.

Terapi hjälpte

Undan för undan har Helena hittat tillbaka till ett eget liv, men det har tagit tid.

– Först satt vi bara hemma i soffan och undrade vad vi skulle ta oss till. Vi hade ju levt i det här kaoset i så många år, och hade tappat bort oss själva på vägen. Vem var jag nu? Vad tyckte jag om? Hade jag några vänner kvar? Jag kände mig väldigt vilsen.

Helena gick i terapi i fem år för att hitta tillbaka till en kärna i sig själv.

– Idag har jag mitt liv, och Oskar sitt. Jag längtar efter honom när vi inte ses, och jag blir glad av att träffa honom. Sedan är det skönt att åka hem igen, så kan jag vara pigg och utvilad när vi ses nästa gång. Jag tycker verkligen att jag har hittat en balans, och att jag kan se och uppskatta honom för den han är.

AV ANNA CARSALL

FOTO: SUSANNE HALLMANN