Helene: Jag förlorade tre barn – på tre år
Helene och Mikk Cederroth blev föräldrar till en lite flicka 1981 och två år senare föddes sonen Wille. Båda barnen var friska, men efter några år började Wille lida av magsmärtor. Dessutom fick han epilepsi.
– Läkarna sa att han var laktosintolerant och att epilepsin skulle växa bort. När han fick medicin blev han mycket bättre och kunde leva ett relativt normalt liv. Han gick i skolan och var duktig i alla ämnen, men när han var 12 år började han göra konstiga saker, berättar Helene.
Wille visste att man inte ska röra vid brännässlor. Därför blev Helene överraskad när han plötsligt sprang in ett stort nässelsnår. Han kom inte ihåg att det brändes.
– Efter det märkte vi att han började glömma saker. En gång då hans farmor hälsade på kände han inte igen henne, men vi tänkte att det var för att hon hade varit bortrest. Men då hon kom tillbaka en vecka senare hände det igen. Då tog vi med honom till läkare.
Började bygga ett nytt hus
Läkarna undersökte Wille och en neuropsykiatriker berättade för Helene och Mikk att deras 12-årige son var dement. De andra läkarna trodde inte att det kunde vara demens eftersom han var så ung.
– Ingen visste varför han blev sjuk, men neurologen sa till oss att vi måste flytta eftersom lägenheten där vi bodde inte var handikappanpassad och Wille med tiden skulle bli sängliggande. Och vi var tvungna att flytta snart, för att han skulle kunna känna igen sig i huset. Då köpte vi en tomt och satte igång att bygga ett hus, säger Helene.
Innan Wille blev allvarligt sjuk blev Helene och Mikk föräldrar till Hugo. Redan när han låg i magen kände Helene att han hade epilepsi.
Emma föddes tre år efter Hugo, hon hade också epilepsi och både hon och Hugo var dessutom autistiska och ingen av dem hade ett normalt språk. De lärde sig att kommunicera på sitt eget sätt. Alla tre hade problem med magen och var beroende av näringslösningar.
– Eftersom vår äldsta dotter var frisk sa läkarna att om vi fick en dotter skulle hon inte bli sjuk. Folk frågar vara vi skaffade flera barn, men om vi vetat att de hade en dödlig sjukdom skulle vi aldrig ha velat ha flera barn.
När Wille fick demens började Helen och Mikk att leta utomlands efter lösningar. De var övertygade om att någon skulle komma på vilken sjukdom han led av. De reste till ansedda sjukhus i Storbritannien och USA, men alla undersökningar och prover visade att det inte var något fel på honom.
– Hösten 1998 blev Wille svårt sjuk. Till slut kände han inte igen någon av oss och året efter dog han, bara 16 år gammal.
Koma i flera omgångar
Då Wille dog gick det upp för dem att de sannolikt bara hade Hugo och Emma på lånad tid. Barnen fick aldrig någon diagnos och därför heller inte någon prognos. Helene och Mikk visste inte hur sjukdomen skulle utvecklas, eller hur länge de skulle leva.
– Vi såg till att göra många roliga saker tillsammans. När vi flyttade in i det nya huset skaffade vi får, hönor och kaniner. Det var otroligt mysigt. Då den ena tackan fick lamm fick Emma och Hugo bestämma vad den skulle heta. Hugo kallade sitt lamm Grävmaskin. Varje gång vi ropade Grävmaskin kom det lilla lammet springande. Grannarna måste ha undrat vad vi höll på med.
Emma älskade att vara Lucia och varken Helene eller Mikk hade hjärta att säga nej till henne – även om det var mitt i sommaren. Då klädde hon ut sig i vit särk, med ljuskrona på huvudet.
– Emma blev väldigt sjuk tre veckor efter Willes begravning. Vi tog med henne till sjukhuset och där hamnade hon i koma. Då var hon fem år gammal. Då förstod vi att hennes sjukdom kanske hade brutit ut.
Emma föll i koma och vaknade igen, flera gånger. Plötsligt kunde hon vakna och verka helt pigg.
– Hon kunde sitta och prata och plötsligt hamna i koma. Utan att läkarna hittade något som helst fel. Så småningom kunde inte läkarna göra mer för henne. De kallade in ett vårdteam från ett annat sjukhus – de brydde sig så mycket om Emma och oss som familj, att de inte klarade av att ta hand om oss mer. Det blev för tungt psykiskt.
– Vi visste inte vad vi skulle göra. Det var jättesvårt att höra det. Jag kan fortfarande minnas hur det kändes.
December en tung månad
I samråd med läkarteamet blev det bestämt att Helene och Mikk skulle få den utbildning de behövde för att själva behandla Hugo och Emma hemma.
– Mikk var tvungen att arbeta – vi behövde få in pengar på ett eller annat sätt. Det gjorde att vi kunde vara hemma och leva som en vanlig familj, trots att Emma var så sjuk. Bra dagar rullade vi ut henne på verandan, så att hon kunde vara ute och höra på fågelkvitter och titta på Hugo när han lekte.
Wille dog strax efter nyår, 1999. 20 december 2000 dog Emma, bara sex år gammal. Hugo fick leva i nästan två år till. Han somnade in 8 december 2002, 10 år gammal.
– December är en svår månad för oss. När Emma dog var faktiskt Hugo i ganska god form. Han fick ytterligare ett bra år innan han också blev allvarligt sjuk. Vi visste ju hur det skulle sluta, så vi såg till att göra den sista tiden så fin som möjlig för honom, säger Helene.
Hugo älskade allt med motor, speciellt grävmaskiner. Han var fyra år då de började bygga huset och han brukade stå inomhus och titta på grävmaskinerna som användes.
– Mycket blev fel under husbygget så de var tvungna att komma många gånger och gräva. Vi fick bra kontakt med de som arbetade med projektet så vi frågade om grävmaskinen kunde få stå kvar även de dagar då den inte behövdes. Och det gick bra, säger Helene och ler.
Hon kämpar med att hålla tillbaka tårarna när hon berättar om sina barn. Även om det gått många år är det fortfarande svårt att prata om.
– Hugo fick sitta i grävmaskinen tillsammans med Mikk och hålla i spakarna. Grävmaskiner och motorer var det bästa han visste.
Helene och Mikk oroade sig mycket för hur det skulle bli när Hugo inte längre kunde komma upp ur sängen. Han älskade att vara ute och han ville ut varje dag, även om kroppen inte orkade. Hugo behövde få glukos intravenöst dygnet runt det sista året han levde, precis som sina syskon. Trots det tog de sig ut på promenad och Helene och Mikk bar droppåsarna.
Lyckades hålla ihop
– Hugo fick så småningom en elbil så vi kunde köra ut i skogen in i det sista. Den sista tiden behövde han också syre, så jag sprang bredvid honom med syret. Hugo somnade in då han var tio år gammal. Då miste vi vår tredje skatt på fyra år. Det är helt obegripligt, säger Helene.
Helene säger att hon och Mikk inte hade tid att sörja när Wille gick bort eftersom Emmas sjukdom bröt ut så snart efteråt. När hon också dog av den okända sjukdomen visste de att det bara en tidsfråga innan de skulle mista även Hugo.
– När Hugo dog kom sorgen. Alla känslor kom som en våg över mig, det var nästan outhärdlig. Sorgen finns alltid där, den får aldrig bort. Men jag gråter inte på samma sätt som förr. Om jag såg en grävmaskin eller barn som hade likadana kläder som någon av våra tre började jag gråta.
Det är inte bara Helene och Mikk som har drabbats av sorgen, utan även deras äldsta dotter har påverkats starkt av familjens svåra situation. Men hon vill inte vara offentlig.
– Det är så konstigt, för folk tänker att en mor har rätt att sörja, men ingen tänker på att syskon som mister blir minst lika påverkade. Det var bara två år som skilde henne och Wille – de stod väldigt nära varandra. Det var otroligt svårt att ta hand om henne när alla syskonen var svårt sjuka.
Det är omöjligt att föreställa sig hur det är att mista tre barn på tre år. Sådana tragedier kan tära på parförhållandet, men Helene och Mikk har hållit ihop.
– Det sägs att man antingen separerar eller växer ihop om man går igenom något som är så svårt. Lyckligtvis har vi haft varandra hela vägen och vi har den finaste skatten tillsammans: våra barn. Vi har lärt oss att kämpa och att aldrig ge upp, säger Helene.
Startade en fond
Efter Willes död stod det klart för Helene och Mikk att de ville starta en fond. De vill hjälpa barn med odiagnosticerade sjukdomar, genom att skapa en världskongress där de samlar specialister från hela världen. Så skapades Willefonden (Wilhelm Foundation) – se faktaruta.
Den har varit viktig för Helena och Mikk. På det sättet har det kommit något gott ut av allt det onda. I början samlade de ihop pengar från vänner och bekanta. Sedan fick de allt mer uppmärksamhet och 2013 valde de att satsa ordentligt på projektet.
I dag har fonden stått bakom sex världskongresser, den senaste i New Dehli i Indien i april – och Helene och Nikk har nominerats till årets vårdhjältar för sitt arbete med den.
– Många föräldrar med sjuka barn vill skaffa fler barn. Då kan det vara bra att veta vilken diagnos barnet har, så att man kan testa fostret för att se om det kommer att få samma sjukdom, säger Helene.
…
Helene och Mikk Cederroth
Ålder: 62 och 55 år
Familj: fyra barn, en vuxen dotter och tre änglabarn
Bor i: Brottby, Vallentuna
Arbetar: Mikk arbetar som CTO och Helene ordförande i Willefonden.
Aktuella: Mikk och Helene är nominerade till Svenska vårdhjältar 2019 för arbetet med Willefonden som arbetar för att bekämpa de odiagnostiserade sjukdomarna.
Swish till Willefonden är: 9005448
…
AV: Ida Bergersen Foto: Jonas Billberg och privat Översättning och bearbetning: Anki Sydegård
…
Det här är Willefonden
Willefonden/Wilhelm foundation arbetar för att föra samman specialister för att byta kunskap om okända sjukdomar – och i förlängningen rädda barns liv.
Sedan 2013 har planen varit att skapa ettnationellt center för odiagnosticerade sjukdomar i Sverige. I år stod det äntligen klart.
För sitt arbete med Willefonden har Helene och Mikk Cederpth nominerats som Svensk vårdhjälte 2019 i Svenska hjältargalan som hålls i december. Willefonden är Observer member i FN:s NGO Committee for Rare Diseases.
…
Läs mer:
Min mamma dog av reumatism – nu kan jag ha hittat en behandling
Pia levde med en psykopat – nu vill hon ge hopp åt andra kvinnor