Irene fick diagnosen lipödem: "Det tuffaste är folks blickar"
Irene Klingborg var omkring 15 år när hon märkte att hennes ben inte var som vännernas. Då var det modernt med höga stövlar, men hon kunde aldrig köpa stövlar utan att behöva lämna in dem till skomakare för att lästa ut skaften.
Att köpa byxor var svårt det också. De var för stora i midjan om de skulle passa om benen, så hon fick alltid sy in midjan för att de skulle passa.
– Tänk att genom livet inte kunnat klä sig som man vill, sy och ändra på kläder. Hittar man något som passar köper man flera par av de kläderna, säger Irene.
Läs också: Ofta svullen eller problem med envist fett? Det kan vara lipödem!
Många år bestod hennes liv av träning och bantning, för hon trodde att benstorleken berodde på övervikt – vilket var det hon också fick höra av läkarna när hon undrade varför kroppen var liten upptill och större nertill.
– Jag har tagit bantningspiller, bantningspulver, svultit och blivit magsäcksopererad två gånger, inget har hjälpt. Och inget har heller hjälpt mot smärtan och tyngdkänslan i benen. Tänk att ha två stockar till ben som du ska flytta omkring på!
Läs också: Jennys övervikt berodde på sjukdomen lipödem
Efter att Irene kom i övergångsåldern förändrades hennes kropp mycket, och blev snabbt större, tyngre och orörligare. Även höften blev så sliten att hon fick göra en höftledsoperation, som inte blev helt lyckad.
– Jag följer inte med mina vänner på resor eller andra trevligheter för jag kan inte gå så långt och mycket som dem, jag vill inte vara ett hinder. Och jag kan inte jobba som undersköterska, ett jobb som jag älskar.
Nu när hon ska göra något måste hon alltid planera in vila och när hon ska ta sin medicin, så att hon kan komma ut eller göra vardagssysslor som att städa eller laga mat.
Från att ha tränat, cyklat och promenerat så får hon nu gå med krycka eller cykla på en trehjulig cykel.
Läs också: Heléne fick lymfödem: ”Benet såg ut som en stock”
Allt som allt tog det 30 år från att Irene sökte hjälp tills det att hon fick diagnosen lipöden.
– Då trodde jag att jag skulle få hjälp, men läkaren ville då att jag skulle gå ner i vikt och erbjöd mig en tredje magsäcksoperation. Tack men nej tack. Nu vet jag att de operationerna eller hård träning inte hjälper, och inte svält heller, säger hon.
Efter mycket om och men fick Irene till sist komma till onkologen och testa lymfapress.
– Den behandlingen var skön, tyngdkänslan och smärtan minskade och jag blev rörligare. Jag fick även kompressionsstrumpor men de var så svåra att ta på sig att det gjorde ont när jag försökte.
Irene ville ha recept utskrivet för lymfpress i hemmet, men det är inget som sjukvården i Skåne beviljar.
– Vården fungerar väldigt dåligt, de har inte kunskap eller intresse för lipödem, och allt handlar om pengar. Det tar stor kraft att hitta en väg som lindrar och stoppar sjukdomsförloppet. Nu har även mina armar och min mage drabbats, berättar Irene.
Läs också: Lipödem – kvinnosjukdomen ges ofta fel behandling
Hon har tre gånger varit i Tyskland och gjort medicinska fettsugningar.
– Jag har betalat operationer, resa, hotell – allt med min familjs hjälp. De vill jag ska ha en bra livskvalitet och kunna göra roliga saker med mina barnbarn när resultaten börjar vissa sig, om ungefär ett halvår.
När hon gick med i Svenska Ödemförbundet fann hon äntligen stöd och förståelse.
– Det var så skönt att läsa att jag var inte ensam. Det är så trevligt att få träffa andra ”ödemkvinnor” och dela erfarenheter, säger hon.
Vad är det tuffaste med att leva med lipödem?
– Det som är tuffast är folks blickar och kommentarer bakom ens rygg, men värst är nog sjukvårdens nonchalanta attityd och att inte bli tagen på allvar.
Irene Klingborg
Ålder: 57 år
Familj: 2 barn, 6 barnbarn
Bor: Trelleborg
Gör: Sjukpensionär
Läs mer: