Karin Alvtegen om livet med ME: "Har kvar 10-15 procent av min energi"

Efter reklamen: Det här är ME/CFS

Karin Alvtegen är känd för sina mångfacetterade psykologiska thrillers. Nu är hon aktuell med en bok av ett helt annat slag, med titeln ”Osynligt sjuk – medan livet passerar”. Den här gången handlar det om henne själv, om hur hon drabbades av den kroniska sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit.

– Detta är den viktigaste bok jag någonsin medverkat till. Trots att det är relativt många som drabbas av ME, och trots att det är en sådan fruktansvärd sjukdom, är det få som känner till den; inte minst inom vården. När skandalen kring hur ME-sjuka behandlas i Sverige briserar ska ingen kunna säga att de inte visste vad som pågick! säger Karin med eftertryck.

Eftersom hon inte längre kan skriva själv, som ett led i sjukdomen, har hon berättat sin historia för journalisten och författaren Karin Thunberg. Under hösten som gått har de träffats hemma hos Karin Alvtegen, i huset i Skåne. Det som från början skulle ha blivit ett sommarhus, men där Karin numera bor permanent, tillsammans med maken Micke. Hon har berättat, liggandes på soffan, eftersom det är för energikrävande och smärtsamt att sitta upp längre stunder. Karin Thunberg har frågat, lyssnat och skrivit. Samtal en stund i taget. Sedan paus för återhämtning.

– Jag skulle säga att jag har kvar mellan tio och femton procent av min energi. Och jag försöker fortfarande lära mig att vila innan jag blir överansträngd. Men det är svårt. Jag vill så mycket, och även om det knappast ger mig mer energi att ge ut den här boken så får jag en känsla av framåtrörelse, av meningsfullhet. Jag känner mig som en krigare i det här, betonar Karin Alvtegen.

Influensor och hjärtproblem

Det var under vintern 2012 som de första symtomen kom.

– Jag fick influensa efter influensa, och blev aldrig riktigt frisk däremellan. Hade ständig feber i två och en halv månad.

Hon var i startgroparna för att lansera sin senaste, och enligt henne själv sista, roman; ”Fjärilseffekten”.

– Jag skulle fotas inför lanseringen, men tvingades ställa in hela tiden. Till slut fick vi ta bilderna ändå. Det syns på ögonen att jag hade feber. De är alldeles glansiga.

Karin gick till vårdcentralen, men alla värden var bra.

– De sa att det bara var att köra på.

Tröttheten hade kommit för att stanna. Det var en orkeslöshet som inte gick att vila bort. Ett halvår senare började hjärtproblemen. En natt vaknade hon av att hjärtat slog med extremt långsamma och hårda slag. Hon kände tydligt att något var väldigt fel, och uppsökte läkare ännu en gång. Då blev hon inlagd på hjärtintensiven i fyra dagar. Läkarna kunde inte förklara den långsamma pulsen och låga blodtrycket. Allt avskrevs som stressrelaterat.

– Jag visste att jag inte var stressad, men de vägrade lyssna på mig. Tänk om de hade tittat i mina tidigare journaler och känt till ME. Återkommande infektioner är en typisk början.

Karin blev allt sämre, och var tvungen att ställa in hela bokturnén. Därefter blev hon sjukskriven för bland annat ångest och gråtmildhet. Och ordinerades motion och kbt-terapi. Att anstränga sig fysiskt är det sämsta man kan göra vid ME, eftersom det ofta förvärrar symtomen.

– Det här att inte bli trodd på krossar en. Successivt gick jag från att se mig själv som en superkompetent person som klarade av en massa saker till att bli en inbillningssjuk patient. Jag blev kuvad.

Fick höra om ME på radion

Till slut började Karin själv tänka att det var stressrelaterat, som alla läkare sa.

– Jag skämdes, och föreställde mig att andra säkert tyckte att jag var konstig som inte blev frisk och lat som inte kunde jobba. Jag började dra mig undan, isolerade mig.

Det var tack vare ett radioprogram som Karin förstod vad hon hade drabbats av. Då hade hon varit sjuk i över två år.

– Jag kände igen vartenda symtom som beskrevs i programmet. Det var ME jag hade!

Ytterligare ett år och åtta månader passerade innan hon slutligen fick komma till en av de få specialistmottagningar som finns i Sverige. Samtidigt stod det nu klart att ingen behandling fanns att tillgå, mer än smärtlindring och anpassning av tillvaron – så att symtomen inte förvärras.

– Hade jag fått rätt bemötande tidigare och inte uppmanats att pressa mig med träning och motion, hade jag troligen inte behövt rullstol i dag. Jag har blivit så felbehandlad. Tyvärr är det långt ifrån ovanligt vid ME.

Karin tycker att det är ”så trist” att prata om vilka symtom hon har i dag. Därför har hon skrivit upp dem i förväg på ett papper, som hon ger mig. Där står: ”Ständig influensakänsla, svårt att stå upp längre stunder, mjölksyra i armar och ben, periodvis för låg puls, muskelsvaghet, hjärtrusningar, mag- tarmproblem, tinnitus, migränliknande huvudvärk, pirrningar och domningar i benen, led- och muskelvärk som flyttar runt, svårt att reglera kroppstemperaturen, ömma lymfkörtlar, andnöd och svårt att prata efter lättare ansträngning, kan sitta max en kvart framför datorn, minnesproblem, svårt att läsa mig till information, svårt att tidsplanera och organisera, svårt att förstå siffror. Vid överansträngning tappar jag tids- och rumsuppfattningen”.

En av de mest livsbegränsande sjukdomarna

Att gå längre än hundra meter, att duscha och laga mat på en och samma dag eller att lyssna på radio längre än 20 minuter räcker för att utlösa överansträngningssymtom. Den neurologiska sjukdomen ME klassas som en av de mest livsbegränsande sjukdomar man kan råka ut för. I Sverige beräknas mellan 20 000 och 40 000 personer vara drabbade i olika grad, men mörkertalet är stort.

Livet snävar in bit för bit, som Karin uttrycker det i boken. Men hon har aldrig känt sig bitter.

– Jag har aldrig frågat mig: Varför händer detta mig? Jag menar; skulle det vara bättre om det hände någon annan? Visst kan jag känna förtvivlan i stunder, men jag låter den inte ta överhanden. Man kanske kan säga att jag underdriver min förtvivlan. För om jag släppte den lös; vad skulle det ge mig? Jag kan inte se att det skulle hjälpa varken mig eller Micke ett dugg. Han har det tillräckligt tufft som det är, som anhörig.

Ibland kan hon undra vad hon har kvar att ge.

– Jag kan inte finnas där för Micke på samma sätt som han finns för mig. Han får göra nästan allt där hemma, och jag orkar sällan åka med på resor eller utflykter. Allt sådant får han göra själv. Men vi pratar öppet om det, och det tror jag är vår styrka. Jag har varit tydlig med att om han inte orkar stanna så släpper jag honom fri. Och vi har det bra ihop också, pratar med varandra om allt och skrattar mycket. Vi har samma galghumor.

Den ekonomiska tryggheten finns kvar. Och det är viktigt; avgörande rent ut sagt. Hittills har inte Karin haft några problem med försäkringskassan, men oron finns där hela tiden. Hon vet många andra ME-drabbade som fått sin sjukpenning indragen – och tvingats sälja hus och hem för att överleva.

– Systemet fungerar inte, människor kan inte lita på att de får hjälp när de behöver. Förut tog jag för givet att man är trygg i Sverige om man blir svårt sjuk. Men så är det inte. Det finns inga garantier.

Expert på mindfulness

Trots allt känner Karin att hon har det rätt bra.

– Det är som det är, och jag får göra det bästa utifrån förutsättningarna. Om jag gick på kurser förut för att lära mig mindfulness, så har jag blivit en mästarinna på att leva här och nu, utan en enda kurs. Jag älskar till exempel att titta på en tv-serie eller att äta middag tillsammans med Micke. Och i sommar ska jag plantera blommor i krukorna i trädgården. En blomma i taget.

Karin saknar inte skrivandet särskilt mycket. Däremot längtar hon efter promenaderna med hunden längs med havet, som hon brukade ta förut.

– När jag ligger och vilar på soffan, vilket jag gör den största delen av tiden, visualiserar jag promenaden för mitt inre, steg för steg, vinden, ljudet och dofterna från vattnet. Då känns det nästan som om jag är där på riktigt.

Ett litet hopp finns kvar långt där inne om att någon gång kunna bli frisk.

– Hoppet är skört, så jag släpper inte fram det så ofta. Jag är så rädd att det ska försvinna då.

…

Det här är ME

ME, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, är en neurologisk sjukdom som ofta börjar med en vanlig infektion. Typiska symptom är brist på energi och att man blir sämre efter att ha utfört en aktivitet (post-exertional malaise). Konstanta influensasymtom som halsont, feber, värk och en känsla av ”hjärndimma” är också vanliga.

Sjukdomen är kronisk och går inte att bota, men symtomen kan lindras. Så många som 40 000 svenskar kan vara drabbade.

Källa: Riksföreningen för ME-patienter

…

Karin Alvtegen

Ålder: 53 år.

Bor i: Skåne.

Familj: Maken Micke, två vuxna barn, hunden Selma.

Aktuell: Med boken Osynligt sjuk – medan livet passerar, som skrivits av Karin Thunberg.

Av: Anna Carsall Foto: Lars Pehrson/TT Bild

Läs mer:

Vanja Persson lever med ME: ”Som en evig dvala”

Vanliga symtom på kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS

ME-sjuka Camilla orkade inte mer – valde dödshjälp