Linda Skugge om sjukdomen: "Kan inte sörja mitt gamla liv"
Av: Malin Wollin Foto: Stefan Jerrevång
Linda vill ses i den exklusiva inredningsbutiken Svenskt Tenn på Strandvägen i Stockholm. Hon är en extremt tidseffektiv person, kanske ska hon köpa tyg innan intervjun?
Men Svenskt Tenn har tydligen en tesalong. Jag visste inte ens att sådana fanns på riktigt. När jag anländer exakt klockan 15.00 har Linda redan hunnit äta en sallad.
– Jag tycker att det är lite kallt här, jag tar på mig koftan, säger Linda.
Svetten rinner ner över min mage och blöter upp troslinningen. Utanför fönstret är det 27 grader. Det har varit svårt att hitta ett datum för vårt möte eftersom Linda väntar på en koloskopi.
– Jag ska ta reda på om jag har mikroskopisk kolit. Och just det, jag måste komma ihåg att fråga min läkare om det är maten jag nyss åt som kommer ut direkt när jag bajsar.
Hur menar du?
– Så fort jag har ätit upp maten måste jag rusa till toaletten, och då tänker jag att det är den maten jag just åt som kommer ut.
Exakt så sa min faster till mig. Då gav jag henne rådet att bara äta en tomat och se om det kommer ut rött skal.
– Hur gick det?
Jag tror att vi la ner diskussionen efter det.
– För om det inte är samma mat som kommer ut direkt, då är det ju gammalt bajs som löses upp av någon syra när man äter?
Det är så lätt att man hamnar här. I bajset. Eftersom det styr allas våra liv. Vi ska komma tillbaka till det.
Linda Skugge är den kompromisslösa skribenten som under femton kvällstidningsår samlade på sig mer hat och kärlek än någon annan skribent. Hon var alltid sval, ofta arg, backade aldrig.
Vad få har förstått är att det bakom den svarta kajalen fanns en kvinna som alltid hjälpte andra, fixade och ställde upp.
Jag har försökt förstå mig på Linda Skugge i tjugo års tid. Hon är blyg, älskar att lyfta de blyga, de introverta. Men hon har också skrikit och gapat. Och hon harvar på i en bransch
där man måste brösta upp sig. Denna snälla lilla kvinna med mjukt hjärta, hur har det varit möjligt?
– Jag har varit en gås, har låtit hatet rinna av, säger Linda och tackar nej till mer te.
Jag har sett dig överallt, du gör otroligt mycket pr, hur orkar du?
– För en vecka sedan gjorde jag SVT Morgon. Då hade jag mens och var förkyld. Det blev för mycket i kombination med en högre kortisondos. Dagen efter svimmade
jag på toaletten, men jag måste ju jobba.
Hon skriver hela dagarna hemma i lägenheten i Sollentuna. Skriver och läser.
– Skrivarvodena har halverats, så jag måste jobba dubbelt så mycket. Det spelar ingen roll om jag är sjuk, pengarna måste in. Vad har jag för val? säger Linda.
Fick diagnosen Addisons sjukdom
Hösten 2013. När Linda äntligen, helt på egen hand, hittade namnet på sin sjukdom var läkaren gravallvarlig.
– Förstår du hur viktigt det är att du genast hämtar ut ditt kortison? sa han.
– Sedan förklarade han att ett normalt kortisolvärde ligger på mellan 300 och 500. Jag hade 58.
För att överleva måste hon nu äta kortison, som ersätter kortisolet, varje dag.
– Jag tror att jag är född med dåliga binjurar, det är förmodligen förklaringen till allt. Men det var när jag födde mitt andra barn som jag började bli riktigt dålig. Efter förlossningen vägde jag 49 kilo och orkade knappt stå upp, men fick ingen hjälp. Jag minns att jag tänkte ”Så här är det ju att få barn, man är trött. ”Inte kunde jag googla heller, det här var på den tiden då internet bara var fula hemsidor för företag.
I tio års tid skötte hon barn och företag. Hon var alltid trött, hade alltid mat i fickorna men rasade i vikt. Läkarna trodde att hon hade ätstörningar, att hon ljög, att hon behövde
äta mer. Hon drack näringsdryck mellan måltiderna, ändå trodde läkarkåren att de hade att göra med en anorektiker. Nu har hon en diagnos att förhålla sig till, ett inrutat liv att leva.
Addisons sjukdom för med sig värk, migrän, inflammationer i kroppen och en extrem trötthet. Linda lägger sig varje kväll kl 19 och somnar vid 20. Sedan vaknar hon tidigt – kortisonet gör henne pigg – och klockan sex på morgonen brukar hon börja skriva.
Livet levs med mannen Johan och de tre barnen, som hon beskriver som lugna.
– Jag har haft tur på det sättet, ibland säger folk till mig ”Är det mycket smäll i dörrarna nu eller?” och jag tänker ”Eh, nej?” Mina barn hjälper till med allt, det finns inte utrymme för skrik och bråk. De tömmer disk och tvätt, lagar mat och fixar. Sånt kan ju förändras, men peppar peppar.
– Jag skulle gärna göra andra saker än att bara jobba och vara hemma.
Som vadå, parmiddagar?
– Nej, men jag skulle så gärna vilja hjälpa unga människor. Arbeta som frivillig på en kvinnojour eller hjälpa unga hemlösa. Det roligaste jag någonsin läst i en bok
är ”Förstoppning (se Diarré)” i din bok.
Jag får en känsla av att du är besatt av bajs?
– Ja, det är jag.
Här sitter vi alltså, två kvinnor på Svenskt Tenns tesalong på Strandvägen (dyraste gatan i Monopol), och pratar bajs. Förstoppning, diarré, känslan av att kanske inte hinna till en toalett, fait accompli, åka tunnelbanan hem med bajs i byxorna. Man ska ju aldrig jämföra
– Ja, jag kan ju aldrig resa någonstans, jag får turistdiarré i Södertälje.
Lindas tragik är så rolig. Hon är så rolig. Och paradoxalt nog: mer lättsam. Något tungt har försvunnit från hennes personlighet. Hon är mer utåtriktad. Vågar jag påstå härlig?
Har din sjukdom på något märkligt sätt gjort ditt liv lättare att leva?
– Något som är bra med att ständigt vara helt utmattad är att man helt enkelt inte orkar älta skitsaker. Så om jag lyckas hålla kortisolet på en okej nivå så vältrar jag mig inte i onödig ångest, men på grund av att det är så svårt att dosera kortisonet så hamnar jag alltid för lågt och lågt kortisol innebär att man blir helt koko och börjar snurra runt i en massa ångestloopar och får tvångstankar.
– Så, svaret blir nog tyvärr ändå nej.
Du skriver i ”45 – Morbus Addison” att när dörren till lyckan stängs så tittar man på den stängda dörren i stället för att titta på den nya dörren som öppnats. Vilken dörr tittar du på nu?
– Jag tittar ofta på fel dörr. Jag tittar mycket bakåt på det som var, när barnen var små och sådant. Jag måste se framåt i stället för att sörja det som var.
– När man lever med en allvarlig sjukdom så spelar de små grejerna ingen roll. Det finns inte plats för bullshit, det finns inga problem.
Slutsats: Att skriva ut den här intervjun har varit en prövning. Ingen har fler citat än säg-drottningen Linda Skugge. Flera gånger har jag stannat upp och tvekat. ”Det här vill nog inte Linda att jag skriver.” Men jag får skriva vad jag vill. Ingenting är pinsamt, ingenting är över gränsen.
För när man lever nära döden gör det inte så mycket att man styrs av bajset.
Jag längtar efter Lindas memoarer.
”I väntan på en koloskopi” vill jag att den ska heta.
Alltid i Lindas handväska:
● En macka
● En proteinshake
● En näringsdryck
– Om jag sätter mig på ett kafé och bara beställer en kopp te så säger jag att jag har diabetes, då får jag äta min medhavda macka utan att bli ifrågasatt.
Lindas dag:
– Jag går och lägger mig klockan 19 varje kväll, sedan går jag upp klockan 05.00 och tar dagens första kortisondos eftersom det är vid den tiden på dygnet friska människor har sin högsta produktion. Sedan skriver jag.
Lindas hälsotips:
– Var alltid upptagen. Om du vill få något gjort, ha hjälp med något, be en upptagen mamma. De orkar alltid mer.
Addisons sjukdom
Vid Addisons sjukdom slutar binjurarna gradvis att producera hormonerna kortisol och aldosteron. Kortisol hjälper kroppen att klara av stress, och aldosteron sköter regleringen av salt och vatten i kroppen. Vanliga symtom är trötthet, viktnedgång, magont, illamående och yrsel. Sjukdomen går inte att bota, men den går att behandla med
läkemedel som innehåller kortison, som ersätter hormonerna.
Ungefär 1 500 svenskar är drabbade. De flesta blir sjuka när de är mellan 20 och 50 år.
Källa: 1177 Vårdguiden, Socialstyrelsen och Svenska Addinsonföreningen
Linda Skugge
Ålder: Fyller 45 i oktober.
Familj: Maken Johan, tre döttrar, 18, 15 och 12 år. Två mer eller mindre smarta katter.
Bor: Lägenhet i Sollentuna.
Yrke: Författare, skribent, krönikör.
Aktuell: Med böckerna ”45 – Morbus Addison” (Piratförlaget), ”Flygfärdig” (Volante)
…
Läs mer:
Problem med sköldkörteln – se listan med symtom