Lisa lever med en dödlig sjukdom: "Jag känner mig som en zombie"

Oktober 2016. 37-åriga Lisa Hallin och maken Peter sitter mittemot varandra på en restaurang i Barcelona. Det regnar utanför och för att inte bli helt genomblöta har de fått tränga ihop sig under det lånade paraplyet.

De äter tapas och dricker vin. Tittar på människor och skrattar.

Trots att de lovat att inte fundera, vandrar tankarna i väg till vännen som ligger på operationsbordet på det spanska sjukhuset. I februari 2017 ska Lisa själv genomgå samma operation.

Men vi spolar tillbaka bandet några år och tiden före 2010.

Läs också: Ann botade sig själv: ”Tog bara en vecka att bli fri från IBS”

Lisa Hallin är som vilken 30+-kvinna som helst. Hon jobbar heltid, rider, skriver mycket (två romaner ligger just nu och väntar i skrivbordslådan), umgås med vänner, familj och barn. Hon har alltid haft problem med kroppen i allmänhet och nacken i synnerhet, men inget som inte varit hanterbart.

I dag lämnar hon knappt villan strax utanför Stockholm.

– När jag tittar på kort från den tiden känner jag hur levande jag såg ut och hur död jag känner mig nu. När man bara ligger som jag gör och inte kan uppleva något egentligen blir man liksom död på insidan. Dagarna bara flyter in i varandra och tiden går. Nu kan jag inte ens läsa böcker längre. Jag känner mig lite som en zombie, säger hon.

Hösten 2010 slog den där obarmhärtiga tröttheten till. Den som inte gick att värja sig mot.

– Den gick ut över allt. Jag gick in och sov på toaletten på jobbet. När jag gick till vårdcentralen var det november och jag blev nästan utskälld. Alla är trötta i november, sa de. Jag fick höra att jag var deprimerad. Men jag kände mig inte deppad.

Proverna visade ingenting. Lisa blev ändå sjukskriven. Men året därpå fick hon plötsligt diagnosen EDS Ehlers-Danlos Syndrome.

EDS är en genetisk bindvävsdefekt. Bindväven är det som tillsammans med kroppens muskler håller ihop den. Kroppens bindningsmedel är trasigt.

Diagnosen blev en förklaring. Lisa förstod varför hon var trött och varför nacken alltid hade krånglat, men den förklarade ändå inte allt.

Nacken blev allt sämre. Hon fick mer och mer ont och allt svårare att hålla upp huvudet. Detta gjorde att hon tänkte att det måste vara någonting mer än ”bara” EDS och sökte vård igen.

– Jag ville få bekräftat att det inte bara var i mitt huvud.

Läs också: Benet vek sig under Susanne, 31: ”Något var väldigt, väldigt fel”

Hittade specialist i USA

Samtidigt som den svenska sjukvården kopplade alla hennes problem till EDS, började Lisa och maken göra egna efterforskningar. Enligt sjukvården fanns inget att göra eftersom EDS inte går att bota. Men Lisa letade vidare.

– Jag tänkte att det måste vara något mer. Jag kan inte leva mitt liv liggande så jag började googla på svenska sidor. Sedan kom jag in på amerikanska sidor.

Här kom hon för första gången i kontakt med Craniocervical instability (CCI).

Craniocervical instability orsakar överrörlighet och förekommer ibland hos patienter med EDS. Enkelt uttryckt är det överrörligheten som EDS-patienterna har som gör att huvudet inte hålls på plats.

Via olika Facebookgrupper fick hon namnet på specialister i USA. Men för att få en diagnos krävdes en viss typ av magnetröntgen. Bilderna skickade hon sedan till USA.

Under en Skypekonsultation ett par månader senare sa läkaren att hon sannolikt led av CCI. Men för att verkligen kunna fastställa diagnosen behövde hon undersökas på plats i New York.

I juli 2016 åkte Lisa och Peter över till USA. Precis som både Lisa och läkarna misstänkt sedan tidigare visade alla undersökningar att hon har CCI.

Ett ingrepp genomfördes också på plats för att fastställa diagnosen.

I samband med undersökningen sattes skruvar in på vardera sida av henne huvud. Med hjälp av vikter lyftes huvudet sedan för att tvinga det i rätt position samtidigt som hela processen röntgades. Allt för att se hur instabiliteten betedde sig och hur mycket rörlighet det finns.

– När huvudet lyftes rätt lättade alla mina symptom. Det var jättehäftigt. Jag har inte känt den känslan på flera år.

De senaste sex åren har Lisa tvingats ligga ner största delen av sin vakna tid. Hon lever med ständig smärta, har stödkrage och måste hela tiden hushålla med sin energi. Bara att ta en dusch är ett helt projekt. Ibland kan hon ta en kortare promenad, andra dagar måste hon ligga helt stilla i ett mörkt rum med öronproppar. Den mesta tiden ligger hon i sängen i vardagsrummet och tittar på tv-serier.

Varje dag försöker hon äta middag med familjen. 4-åringen har aldrig sett sin mamma på något annat sätt. Den 16-åriga dottern, från en tidigare relation, har varit med på hela resan.

– Jag tar ingenting för givet längre. Eftersom allt har tagits ifrån mig förstår jag verkligen hur värdefullt livet är. Man blir väldigt medveten om att livet är här och nu. Jag har känt mig väldigt stressad av att livet bara går.

Bromskloss och belastning

I perioder har hon också känt sig som en bromskloss och en belastning. Framförallt i början var det svårt för henne att acceptera att hon hade ett värde som människa även om hon inte gjorde något.

– Det känns som jag påverkar så många andra. Det går ut över min familj och de i min närhet. Det har känts som att jag har förstört så många människors liv genom att vara sjuk. Speciellt när det var som allra tyngst och jag bara låg här. Efter diagnosen och när det blev klart med operationen fick vi hopp och såg en lösning. Då orkar man mycket mer och det är lättare att kämpa.

Maken Peter drar ett tungt lass, säger Lisa. I stället för att kunna dela lika får Peter sköta all markservice från att handla till att gå på utvecklingssamtal.

– Men man måste acceptera det och kan inte leva i krig med sin situation.

Hon säger också att relationen har blivit starkare av prövningarna.

– Jag har aldrig känt att jag varit ensam i det här. Det har varit vi. Det är vi tillsammans som tar tillbaka vårt liv.

Avgörande att inte vara ensam

Lisa kan heller inte föreställa sig hur det skulle ha varit att gå igenom allt ensam.

– Det är det avgörande. Hur konstigt det än låter är vi lyckliga. För att vi har varandra och våra barn.

När andra par kanske kan gömma sig bakom gemensamma hobbies, har de aldrig kunnat slarva med kommunikationen.

– Vårt förhållande bygger på att vi umgås hemma och pratar. Det har gjort att vi kommit varandra otroligt nära. Men visst ser jag fram emot att inte ligga och prata radiologiska vinklar, säger hon och skrattar.

Inför New York-resan startade Lisa också bloggen ”Skruvar i nacken”. Valet att starta bloggen var högst medvetet. Den främsta anledningen var att ge andra information om CCI på svenska.

– Jag vet att det finns andra som jag och jag vet hur lång tid det tog för mig att hitta rätt. Finns det någon som hittar min blogg och kan ha en kortare resa skulle det kännas jättebra.

”Världens tråkigaste liv”

Tidigare var det också bara familjen och de allra närmaste som känt till detaljerna kring Lisas hälsa. Hon beskriver det som att hon levt med en hemlighet. Från början antog hon också att det bara skulle bli de närmast sörjande som skulle läsa.

– Jag tänkte: Jag har världens tråkigaste liv. Jag kommer aldrig att kunna blogga. Sedan bara började jag berätta. Så här är mitt liv och jag fick ett enormt gensvar.

Bloggen har också blivit ett tacksamt sätt att kunna förklara en komplex situation utan att gång på gång behöva upprepa samma historia.

– Ibland kommer folk på sig med att de inte frågat hur jag mår eftersom de redan läst det på bloggen.

Från början var tanken att Lisa skulle opereras i USA. Men via sina europeiska kontakter fick hon höra talas om ett kirurgteam i Barcelona som sysslar med samma typ av kirurgi. I oktober åkte hon dit för ytterligare en konsultation.

Än en gång fick hon svart på vitt:

– Det blir bara värre om jag inte opereras. Till slut blir jag förlamad och dör. Så egentligen har jag inget val. Sedan har jag väldigt lite liv kvar. Jag ligger 80 procent av tiden. Det är väldigt sällan jag lämnar huset. Jag är extremt begränsad. Det är inget liv.

Blir stadigt allt sämre

Lisa är att hon blir allt sämre.

Bara de två senaste åren har hennes situation blivit förvärrats. Läkarna bedömer ändå att läget för en operation just nu ser väldigt bra ut. Men allt kan vara annorlunda på bara ett halvår. Operationen innebär att Lisas huvud kommer att placeras i rätt position över ryggraden och fixeras där. En slags avancerad steloperation av övergången mellan kraniet och ryggraden

– I och med att jag och min man har blivit så insatta och kan mycket själva diskuterar man ju med läkarna på ett annat sätt. Jag fick väldigt stort förtroende för dem och deras kunskap och skicklighet som kirurger. Men också för hur de bemötte mig som patient. Med empati och respekt. Det här är så passa avancerad kirurgi att man inte tar första bästa kirurg. Det måste kännas rätt.

En av kvällarna i Barcelona bara samarbetade Lisas kropp, det gör den ibland. För första gången på evigheter satt hon tillsammans med sin man och åt middag på en restaurang.

– Det är en sådan där grej som andra tar för givet. Men det var verkligen helt fantastiskt. Smaka på andra smaker. Sitta med Peter och titta på människor. Det låter ju konstigt kanske, men upplever man sådana saker så sällan som jag gör så blir det en stark upplevelse.

I februari väntar vad som kan vara upploppet på Lisa Hallins maraton. Efter operationen väntar sedan en lång rehabilitering.

Känslorna inför operationen är komplexa.

– Jag ser inte fram emot operationen. Helst vill jag bara komma till andra sidan. Jag har varit väldigt rädd. Det är en riskfylld operation eftersom den görs i väldigt känsliga områden: Hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgskanalen. Det är klart man kan dö.

Att komma tillbaka efter operationen är en lång process. Det först halvåret kommer hon att få bära nackkrage dygnet runt.

Lång rehabiliteringstid

Om den behandling en patient behöver inte finns i Sverige har du rätt att bli remitterad. Remissen ska skrivas av universitetssjukhuset i det län där du är skriven. Men trots att Lisa själv skickat provresultat och delat med sig av sina kontakter till alla instanser i Sverige har hon inte fått någon respons.

Lisa har sökt sig till ett flertal kirurgiska kliniker. Men alla har nekat henne hjälp med motiveringen att de inte ser något fel på magnetröntgenbilderna av henne nacken. Läkarutlåtandena från Barcelona och New York, som i detalj beskriver diagnosen, har de varken bemött eller kommenterat.

– Det är jobbigt eftersom jag inte fått prata med någon kirurg. De nekar mig ett mottagningsbesök eftersom de anser att det inte är något fel på min nacke. Att fyra specialister utomlands alla har gett mig samma diagnos bryr de sig inte om. Det enda jag får är remissvar där det står att jag inte har några diskbråck till exempel. Men det vet jag ju redan. Det är ju inte det jag sökt för.

Utan remiss får hon bekosta allt själv. Resan till USA kostade 350 000 kronor. Operationen i Barcelona beräknas kosta runt 600 000 kronor. För att få ihop det ekonomiskt har Lisa också startat en insamling där vänner, bekanta men också helt okända människor bidragit med pengar.

Drivkraften är att få leva i stället för att bara vara vid liv. Hon beskriver det lite som att springa ett maraton där målet är att få må bra.

– Ibland tillåter jag mig själv att tänka på saker jag vill göra. Men det är lite läskigt också eftersom jag inte riktigt vågar tro på det.

En 37-åring i en 90-årings kropp

På bloggen finns en lista med saker hon vill göra efter operationen: gå på bio, leka i lekparken, bada i sjön, cykla, sitta vid havet.

– Det gör ont att tänka för mycket på saker jag gjort och älskat. Vi bor precis vid ett stort stall. När jag tittar ut och de rider förbi känner jag hur gärna jag vill kunna rida igen. Och då blir jag frustrerad och känner sorg så jag vill inte tänka på det för ingående, säger hon.

På bloggen beskriver hon också sig själv som ”en 37-åring i en 90-årings kropp”. Men snart kanske hon får göra en ”Benjamin Button”.

–  Jag drömmer inte om några storslagna saker, jag vill bara ha mitt liv tillbaka. Kunna gå ut och äta med min man och leka med min son. Det blir väldigt tydligt vad man faktiskt vill fylla sitt liv med. Vad man vill göra. Innan 2010 gjorde jag som de flesta och bara flöt med i livet. Nu vill jag själv vara den som styr och göra det som gör mig lycklig.

EDS – Ehlers-Danlos syndrome

En genetisk bindvävsdefekt. Bindvävens uppgift är att ge stadga och hålla ihop kroppen. Vid EDS gör inte bindväven ”sitt jobb” och lederna blir därför överrörliga. Eftersom bindväven finns överallt i kroppen, även inuti organ, kan i stort sett hela kroppen påverkas.

CCI – Craniocervical instability

En instabilitet mellan kraniet och ryggraden. Det kan uppstå som ett följdproblem till EDS. Syndromet innebär att huvudet inte hålls på plats som det ska. Översta kotorna i ryggraden böjer sig bakåt och skapar därmed ett tryck mot hjärnstammen.

Den som vill följa Lisas resa mot operationen kan läsa hennes blogg ”Skruvar i nacken”.

Artikeln kommer ursprungligen från allers.se

Camilla, 26, doktorn sa att jag bara hade ont i själen”

Läs också: Camilla, 26, doktorn sa att jag bara hade ont i själen”