Mariella lever med hjärtsjukdom: "Jag kan dö av höga ljud"

Första gången Mariella Cefalk svimmade av en hjärtrusning var 2015:

– Det var mitt i natten och jag vaknade av ett plötsligt ljud. Pulsen rusade iväg och jag fick svårt att andas. Sedan svimmade jag, berättar hon.

Eftersom det inträffade mitt i natten kändes allt som en overklig dröm. Mariella förstod inte allvaret utan tänkte att det hängde ihop med att hon hade haft det stressigt på jobbet. 2018 hände samma sak igen: Mariella vaknade av ett ljud mitt i natten, pulsen rusade och hon tuppade av.

– Inte heller då kunde jag greppa vad som hade hänt. Jag löptränade mycket och kände mig fullt frisk. Jag kunde inte föreställa mig att jag var sjuk.

Fick diagnosen LQTS efter en vecka på sjukhus

Först den tredje gången, i juni 2019, förstod Mariella att något inte stämde.

– Det var mycket på jobbet och jag stod och pratade med en kollega när pulsen plötsligt rusade iväg. Jag svimmade och var medvetslös i två minuter.

Hon fick hjälp till akuten där hon fick stanna i en vecka för observation och olika provtagningar.

– Min enda tanke var: Det här händer inte mig. Bara någon månad innan hade jag ju sprungit Göteborgsvarvet. Det var overkligt och jobbigt att tvingas inse att jag är sjuk, säger hon.

Proverna visade att Mariella har hjärtsjukdomen LQTS. Det betyder bland annat att hon har låg puls men reagerar med hjärtrusningar i vissa situationer. Hjärtat rusar helt enkelt så fort att hjärnan inte hinner få tillräckligt med blod och därför svimmar man. Rusningarna kan ge en farlig hjärtrytmrubbning – som i värsta fall kan vara dödlig.

– Så här i efterhand inser jag att jag hade haft symtom från hjärtat långt tidigare. Jag hade perioder när hjärtat slog oregelbundet och det var tungt att andas. Ibland kände jag mig frusen och trött.

Men Mariella viftade bort det med att hon hade jobbat för mycket eller att hon var uttorkad efter att ha tränat hårt.

– Flera år tidigare hade jag också fått veta att jag har en släkting med en ärftlig hjärtsjukdom men tyvärr blev jag inte kollad då.

Väntar på operation

Nu vet hon att LQTS är en relativt vanlig, och oftast ärftlig sjukdom som drabbar 1 person av 2000. Men det finns också ett mörkertal eftersom många drabbade inte känner av några symtom alls. Sjukdomen kan behandlas effektivt med medicin eller operation. För Mariellas del innebär det att hon behöver få en hjärtstartare inopererad.

– Den korrigerar hjärtats rusningar, berättar hon. Fram till operationen måste jag äta medicin som bromsar hjärtats rytm.

Hjärtrusningarna kan utlösas av stress, sömnbrist – och höga ljud.

– Det gör att jag måste vara mer försiktig med mat och sömn. Och det är inte alltid lätt att förklara för andra att jag inte tål höga ljud. LQTS är ju en sjukdom som inte syns.

Mariella har dock fått fortsätta med sin löpträning i väntan på sin operation.

– Det är min räddning! Jag är jätteglad att jag får träna, det är den allra bästa medicinen.

Det här är LQTS

Långt QT-syndrom, LQTS, är för det mesta ärftligt men det kan också orsakas av mediciner. Hjärtsjukdomen beror på en elektrisk störning i hjärtats muskelceller.

Symtom: Många som har sjukdomen får aldrig några symtom alls, andra får en snabb hjärtrytm som kan leda till yrsel och svimning. Rusningarna kan utlösas av fysisk ansträngning, stress eller höga ljud.

Behandling: LQTS behandlas oftast med betablockerare, en typ av läkemedel som dämpar hjärtats rytm. Man kan också få en hjärtstartare, en så kallad implanterbar defibrillator, ICD, inopererad. Den skickar ut en elektrisk stöt som återställer hjärtrytmen.

Källa: 1177.se  Foto: Arne Forsell

…

Läs mer:

Så känner du igen en farlig hjärtrusning

Därför klappar hjärtat i otakt – och så vet du om det är farligt

10 sätt att hålla ditt hjärta friskt