Emmas make och dotter har Tourettes syndrom: ”Mobbades av vuxna”

Dottern Greta, 9, kommer springande med katten Batman i famnen till vardagsrummet där hennes föräldrar Emma, 39, och Linus Löfstedt, 38, redan satt sig runt bordet.

– Batman är en av våra fyra katter, utropar hon glatt. De andra heter Moa, Snuff och Böne.

Just i dag syns det inte att Greta har diagnosen Tourettes syndrom. Hon har inga ofrivilliga rörelser, tics, som blinkningar eller ryckningar och inte heller några muntliga tics som hostanden eller harklingar. Det märks vid en första anblick inte heller att hennes pappa Linus har samma diagnos mer än på någon enstaka ryckning på hans axlar.

– Men så anstränger jag mig också för att hålla tillbaka skakningarna, säger han med ett leende. Det går under en kort period, men det kräver oerhört mycket energi.

Mitt emellan sin dotter och sin man sitter Emma, både bokstavligt och bildligt talat. Det är hon som håller ihop vardagen, som hjälper både Greta och Linus att få jobb, skola och hemmaliv att fungera. Det är hon som är navet som får hjulet att snurra i en hanterlig fart.

– Det kan vara tufft ibland, säger hon. Förutom ticsen följer tankspriddhet och ordglömska med i sjukdomsbilden. Det kan vara påfrestande när Greta och Linus till exempel glömmer att äta om jag inte säger till dem.

Förutfattade meningar

Emma och hennes man försöker inte dölja att de har Tourettes syndrom i familjen. Tvärtom är de helt öppna med det och vill sprida kunskap om diagnosen. Genom sin öppenhet hoppas de kunna stötta och hjälpa andra i samma situation.

– Det finns så lite kunskap om vad Tourettes syndrom innebär och så många förutfattade meningar. När det gäller till exempel autism, ADHD och Aspergers syndrom vet man i dag mycket, men Tourettes verkar ha hamnat mellan stolarna, säger Emma och fortsätter:

– Ta det här som att många tror att personer med diagnosen Tourettes hela tiden upprepar fula ord. Så är det inte alls. Det heter koprolali och drabbar bara en av tio som har Tourettes.

Hos Linus upptäcktes syndromet när han var i 5–6-årsåldern. Det började med ofrivilliga ryckningar i armarna och skakningar på huvudet.

– När jag var liten var det jättejobbigt, berättar han. Även om det inte var så förskräckligt länge sedan var det helt annorlunda då. Man pratade inte öppet om handikapp. Det var mer skamfyllt på den tiden.

Mobbad som vuxen

Trots sina tics gick det bra för Linus i skolan. Han var inte mobbad och trivdes med sina kamrater i Vetlanda där han växte upp.

– Det har snarare varit i vuxenlivet som jag blivit mobbad, berättar han. Jag har ofta råkat ut för att andra personer ska göra sig roliga på min bekostnad genom att härma mig.

Linus lärde sig tidigt att bemästra sina tics och han kan hålla tillbaka dem under kortare perioder.

– Men det sker på bekostnad av allt annat. Om jag ska koncentrera mig på att till exempel sluta blinka tar det all min uppmärksamhet. Jag blir trött och missar annat.

När Linus blev vuxen förvärrades ticsen. Han har haft så svåra anfall att han skadat sin egen kropp.

– Jag har haft huvudskakningar som var så kraftiga att jag orsakade mig själv hjärnskakningar, berättar Linus som även fått diskbråck och svåra smärtor i nacke och rygg.

Trots symtomen har han sedan han var 17 år jobbat heltid. Han hamnade så småningom på tändsticksfabriken Swedish Match i Vetlanda, men där gick det inte längre trots stora doser smärtstillande. Ticsen och smärtorna ledde till sjukskrivning och efter ett år blev han utförsäkrad eftersom Försäkringskassan ansåg att han var arbetsför.

– Liksom många andra med Tourettes hamnade jag i självisolering och blev sittande på mitt rum. Jag skämdes för att visa upp mig med mina tics och gömde mig för omvärlden.

Räddningen, i dubbel bemärkelse som det skulle visa sig, var KBT-terapi.

– Jag fick under terapin lära mig att jag kunde humma i stället för att hojta rakt ut och i stället för att upprepade gånger slå mig på benet kunde jag knacka i ett bord.

Se också: Leva med ADHD - 3 tips från Elaine Eksvärd

Efter reklamen: Leva med ADHD – 3 tips från Elaine Eksvärd

Fann kärleken

Terapin gav också honom en bättre självkänsla och för första gången på länge vågade han gå ut och träffa vänner. Det var då han träffade Emma.

– Det var första festen jag gick på efter KBT-terapin. Den var hemma hos några gemensamma vänner och utan terapin hade jag aldrig vågat gå dit, säger han.

Emma ler åt minnet när Linus berättar om hur de träffades. I april var det tio år sedan och hon kommer ihåg att hon tyckte att Linus var en både trevlig och stilig man.

– Jag visste ingenting om Tourettes när vi träffades, men efter ett tag märkte jag att Linus hade tics även om han försökte dölja dem för mig, berättar hon.

Det dröjde någon månad in i deras förhållande innan han vågade berätta det för henne.

– Men då hade jag redan fått veta det av hans kompisar, berättar hon.

Det förändrade inte på minsta sätt hennes kärlek till honom. I stället försökte hon stötta och hjälpa honom.

– På den tiden accepterade jag inte själv att jag hade Tourettes, säger han.

Emma blev snabbt gravid och i maj året därpå föddes deras dotter Greta. Samtidigt blev Linus allt sämre.

– Mina anfall blev värre när vi blev fler i familjen. Förmodligen beroende på det ökade ansvaret jag kände. Generellt är det så att stress triggar igång mina tics, säger han.

Sändare i hjärnan

Hösten 2018 fick Linus möjlighet att gå igenom DBS-operation på Umeå universitetssjukhus. Det är egentligen en operation som görs på patienter med Parkinsons sjukdom, men som visat sig även hjälpa vid Tourettes syndrom.

– Det är en sändare som opererats in i min hjärna och som skickar ut en svag ström för att kontrollera nerverna. Direkt efter operationen var nästan alla symptom borta, berättar han.

En del har kommit tillbaka men Linus bedömer att 40 procent av hans tics har försvunnit efter operationen. Vissa dagar är han nästan helt symtomfri. Han har inte haft några svåra anfall sedan operationen och medicinen han tar har inga biverkningar.

– Ett år efter operationen kunde jag börja arbeta igen. Min pappa ordnade ett anpassat jobb som skogs- och fastighetsskötare på sin gård.

Men det som framför allt har hjälpt honom är att han bestämde sig för att acceptera sin diagnos och vara helt öppen med sitt funktionshinder.

– Jag startade Instagramkontot @ticsome där jag skrev om min egen kamp mot Tourettes.

Gensvaret blev enormt och han märkte snabbt att hans Instagramkonto fungerade som en frågelåda om diagnosen.

– Det har betytt mycket för mig. Jag kan tänka mig att det var samma känsla som för en hbtq-person som kommer ut ur garderoben för första gången. Tidigare skämdes jag för min diagnos, men nu har det blivit en stolthet i stället. Nu blir jag glad om folk kommer fram och frågar mig om Tourettes.

Greta och Linus har exakt samma tics

Men samtidigt som Linus började må bättre märkte han och Emma till sin oro att Greta började få tics.

– Hon var i femårsåldern när jag såg de första ticsen i hennes ansikte. Först trodde jag att det var jag som var känslig och överreagerade, berättar Emma.

Enligt barnläkare de pratat med hade de fått veta att det inte fanns någon risk att Greta skulle få Tourettes. Då, för nio år sedan, ansåg vetenskapen att Tourettes bara var ärftlig om båda föräldrarna hade diagnosen och att den var mer vanlig bland pojkar än flickor.

– Men när vi såg att Greta hade exakt samma tics som sin pappa förstod vi vad det handlade om. Hon harklade sig också mycket precis som han.

Linus ringde till BUP (Barn- och ungdomspsykiatrin) och efter undersökningarna fick han och Emma beskedet: deras dotter hade ärvt sin pappas funktionsnedsättning.

– Hennes tics är inte lika intensiva som hans ännu. Hon går på en bra skola och klarar undervisningen jättebra, men vissa dagar kan hon komma hem och berätta att hon skakat så att hon inte sett vad det stått på tavlan.

– Vi står i kö för att hon ska få gå KBT-terapi, säger Emma.

Emmas behov av att se till att alla i familjen mådde bra gick ut över henne själv. Ett tag hade hon till och med kameror uppsatta i deras hem för att kunna kontrollera att allt var som det skulle med Greta och Linus när hon var på jobbet.

– Men det har vi slutat med. Det blev bara för mycket, säger hon.

Emma kämpade med ångest

För några år sedan kraschade hon med utmattningssymtom och blev sjukskriven samtidigt som hon kämpade med ångest och depression. Numera tar hon det lugnare och åker bort ibland bara ett par dagar för att få återhämta sig.

– Men då ringer jag hem och kontrollerar så att Linus och Greta äter på bestämda tider. Jag har också gjort listor på vad de ska äta.

För ett år sedan flyttade Emma, Linus och Greta till ett hus i det lilla samhället Holsbybrunn åtta kilometer öster om Vetlanda. Här bor de närmaste grannar med Linus bror och hans familj. De är ett stort stöd för dem och det är en trygghet för Emma att veta att de finns i närheten. Efter sjukskrivningen för utmattningssymtomen gick Emma inte tillbaka till sitt tidigare arbete som köksbiträde. I stället håller hon på att utbilda sig till behandlingspedagog med inriktning på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Men ibland kan det vara svårt att få studiero hemma.

– Det är ofta hög ljudvolym här, säger hon. När Linus tittar på tv kan han upprepa vad de säger. Då tar jag på mig ett par hörlurar när jag sitter vid min dator för att kunna koncentrera mig på studierna.

Det som framförallt har varit en hjälp för Emma har varit hennes Instagramkonto @familjenfunkis där hon helt öppet berättar om sitt och familjens liv.

– Ju öppnare jag är, desto bättre mår jag, säger Emma, som gärna skulle vilja starta en grupp i Vetlanda dit anhöriga till personer med funktionshinder kan vända sig för att få stöd och en möjlighet att prata av sig med andra i samma situation.

Text: Per-Ola Ohlsson

Foto: Kai Rehn och Privat