Småbarnsmamman Caroline har levt med kronisk huvudvärk i tio år

Caroline Westerdahl var 24 år när hon väntade sitt första barn, dottern Celine som i dag har fyllt tio. Då visste hon inte att huvudvärken som kom smygande under graviditeten skulle sitta i, för att aldrig gå över.

– I slutet av graviditeten var det som värst. Förlossningen var väldigt tuff, det kändes som huvudet skulle sprängas, berättar Caroline.

Video: Det här är den nya diagnosen långvarig smärta

Efter reklamen: Det här är den nya diagnosen långvarig smärta

Efter att Celine fötts förvärras huvudvärken och väl hemma igen med sin nyfödda dotter kräks hon och tappar synen. Det blir en ambulansfärd till sjukhuset och det är då en röntgen görs som visar att Caroline har Arnold Chiari – en medfödd missbildning på hjärnan. Caroline opereras och för ett kort tag tror hon att allt ska bli bra igen, men så blir det tyvärr inte.

– Operationen var lyckad på så vis att allt ser bra ut på mina röntgenplåtar. Men värken har inte försvunnit. Den har varit konstant nu, i tio år.

Testat allt – men inget hjälper

Efter operationen och med den ständigt ihållande huvudvärken börjar en lång kamp för Caroline. Hon testar allt för att bli av med smärtan: akupunktur, kortisonsprutor, meditation – men inget hjälper.

– Jag vägrade ge upp och tjatade på vården hela tiden.

Vårdens lösning på Carolines problem är att gång på gång skriva ut mediciner till henne, starka tabletter som hon blir beroende av.

Berättar efter förlossningen.

12-barnsmamman Madeleine Ilmrud: “Blivit värre för varje barn jag fått”

– Jag levde som i ett töcken och under perioderna då det var som allra mörkast ville jag inte leva längre. Att bli bemött som ett hopplöst fall och få höra att det ”inte finns något att göra” – det är fruktansvärt, säger Caroline och tillägger:

– Jag önskar att någon hade sett mig som person, och inte bara röntgenplåtarna.

Fick social fobi

Att leva med ständig värk påverkar hela livet och hela ens person, förklarar hon.

– Man blir oerhört ensam, eftersom smärtan ju är ens egna upplevelse. Sedan blir det som en ond spiral, av trötthet, skuldkänslor och sorg för att man inte orkar vara den där personen som man vill vara. En konstant känsla av att inte räcka till, berättar Caroline och fortsätter:

– Jag fick social fobi och slutade med sådant som jag egentligen tycker är roligt.

I den dagliga kampen har Carolines anhöriga betytt mycket för henne.

– Min mamma har varit helt fantastisk, hon kom hem till oss och hjälpte till i vardagen. Det har varit oerhört betydelsefullt, att hon var så lyhörd och tog egna initiativ, utan att jag bett om det. Något man kanske inte alltid gör eftersom man redan känner sig så dålig.

Vissa vanor kan ge problem.

7 vanliga saker som kan trigga huvudvärk och migrän

Fick bara mediciner – ingen psykologisk hjälp

I dag mår Caroline bättre, psykiskt. Huvudvärken är kvar men smärtan begränsar henne inte på samma sätt som förut. Det beror på hennes inställning, tror hon. En inställning och en acceptans av smärtan som hon inte hade tidigare, när hon mådde som sämst. Men att det tog så lång tid att komma hit, hade det kanske inte behövt göra, menar hon:

– Jag blev aldrig erbjuden någon psykologisk hjälp för hur jag ska hantera smärtan eller hur jag ska förhålla mig till den. Det kan jag i dag önska att jag hade blivit. I stället har jag fått lära mig det själv.

"Barnen har hjälpt mig att orka"

Det hade varit lätt att bli bitter och se tillbaka på tiden som förlorade år, men Caroline ser det inte så. I stället poängterar hon att det är viktigt att påminna sig själv om att livet faktiskt har varit bra också, samtidigt och trots smärtan. För trots den så valde hon och hennes dåvarande man att försöka utöka familjen och i dag är hon mamma till både Celine och Melanie, som är fem år.

– Barnen har hjälpt mig, att orka kämpa vidare. För mig har det varit otroligt viktigt att ta bilder, även när det har varit jättejobbigt. Det har hjälpt mig att vara närvarande och påminna mig själv om alla små ljusglimtar som faktiskt också har varit där.

Fokuserar på saker som är bra

När Caroline ser tillbaka känner hon att smärtan har gett henne en positiv sak – nya perspektiv.

– Jag lever mer i nuet och har blivit bättre på att njuta av livet, även om jag hatar det uttrycket. Jag har sänkt kraven och så fokuserar jag på saker som är bra, som att jag till exempel har kunnat vara med en hel dag utan att vila, och hur fantastiskt det är.

Caroline ser ljust på framtiden, trots att huvudvärken är hennes trogna följeslagare. Hon har börjat göra saker som hon undvek länge, som att exempelvis gå promenader och träna till viss del. Hon är även tillbaka på jobbet, på deltid. Caroline beskriver det som att hon har börjat leva igen, sakta men säkert.

– Nu vågar jag ta för mig mer, små saker som är jättestora för mig.

Alla Carolines erfarenheter har gett henne en djupare förståelse för andra som lider, som också lever med smärta. Till dem vill hon säga:

– Även om vården behandlar dig som ett hopplöst fall och säger ”vi har gjort allt” så kan det bli mycket bättre. Smärta tar mycket ifrån en, men i dag kan jag säga att den också har gett mig något – en styrka jag inte hade haft utan alla motgångar. Det finns inga hopplösa fall, så ge aldrig upp.

Foto: Hanna Bouveng