Sofia, 41, har alzheimers: "Jag kommer glömma min man och mina barn"
För många är Alzheimers sjukdom framför allt förknippat med ålderdom. Men Sofias familj har levt nära sjukdomen hela livet. Hennes farmor, farbror och pappa har alla dött i i alzheimer.
Själv var hon bara 15 år när hennes pappa fick sin diagnos. Familjen bröt ihop, men det fanns ändå en stor portion trygghet. Mitt i kaoset tog Sofias mamma kontroll över situationen. Hon vägrade gömma undan sin make och pratade mycket öppet om sjukdomen. De två samtalsterapeuterna som familjen träffade vände också den inledande frustrationen till något konstruktivt.
– De ändrade vår syn på att det var något hemskt och fruktansvärt som höll på att hända till att pappa var som en rolig lillebror som vi skulle njuta av så länge vi kunde. Det tog ett tag, men det blev roligt och trevligt.
Tanken på att Sofia själv skulle drabbas fanns aldrig.
Hon har alltid varit glömsk, flummig och kreativ. Men 2015 började den då 39-åriga Sofia att glömma på ett annat sätt. Även om det handlade om små och ganska subtila saker, kände hon att detta var annorlunda.
Trots att demenssjukdomar är den fjärde vanligaste dödsorsaken i västvärlden, efter hjärt- och kärlsjukdomar, cancer och stroke, upplever många unga patienter att de inte blir tagna på allvar. Ofta får de höra att det rör sig om utbrändhet eller depression snarare än alzheimer.
Klarade alzheimer-testerna
På vårdcentralen utreddes Sofia för järnbrist, men stod på sig. De klassiska alzheimer-testerna, när patienten får rita streck mellan A och 1 och mellan B och 2, visade inte heller något. De testerna klarar hon fortfarande – trots att hon fått sin diagnos.
– Så då tog jag kontakt med min pappas gamla läkare.
Efter ett ryggmärgsprov och en hjärnscanning fanns det inga tvivel. Sofia hade alzheimer även om det var i ett väldigt tidigt stadium.
– Vi bröt ihop rätt rejält i familjen, men livet går vidare. Man är i ekorrhjulet. Vi pratar om det jättemycket, mest för att det ska vara normalt att prata om det. Sedan de svåraste bitarna, när jag är jättesjuk, det vill jag inte oroa barnen med.
Hur sjukdomsförloppet kommer att se ut är förstås omöjligt att säga. Ofta rör det sig om en snöbollseffekt. Ju längre in i sjukdomen du kommer desto fortare går det.
Sofia har en grovskiss, eller en gissning mellan tummen och pekfingret, på vad hon har för tid att spela med. Hon har kanske två eller tre bra år framför sig. Inom fem år kommer hon knappast komma ihåg vare sig barnen eller maken.
– Jag vet att det kommer till en punkt när det kommer att stå och väga. Jag kommer ihåg när pappa inte kunde få fram det han ville förmedla. Det är det jag fasar för. Jag skippar gärna den fasen.
Kämpa för ett botemedel
Hade hon inte haft barn hade hon lutat sig tillbaka och värdesatt lugn och ro. Men risken att hennes döttrar drabbas är stor. Eftersom sjukdomen är ärftlig är risken runt 50 procent för var och en av dem att de också insjuknar.
– För mig är det kört, men jag måste göra allt jag kan för mina barn. För att det ska finnas ett botemedel tills de blir vuxna.
Sofia har engagerat sig i Women’s Brain Project och jagar forskningsprojekt att delta i. Med svenska mått mätt är hon för ung för att få vara med i något forskningsprojekt – gränsen går vid 50 år. Dessutom är hon inte ”intressant” i Forskarsverige eftersom hon tillhör den väldigt lilla patientgruppen med ärftlig alzheimer.
Men om allt går vägen kommer hon att bli del av ett amerikanskt forskningsprojekt som håller på att testa ett nytt läkemedel.
– Man får kämpa rätt mycket, vilket är sjukt. Men nu ser det ut som att vi har tvingat oss in, säger hon och ler.
Forskarna för projektet var med på en konferens i London som Sofia och hennes make var på. Där träffade hon också, för första gången, en kvinna i sin egen ålder som är i samma situation, under en paneldiskussion för drabbade.
Åker på konferenser om alzheimer
Kvinnan som satt framför Sofia hade blå ögon och långt blont hår. Hon var inte bara vacker utan utstrålade också en sådan självsäkerhet. Först trodde Sofia att det var hon som skulle hålla i sessionen, men insåg sedan att kvinnan också var sjuk i alzheimer.
– Det är inte ofta jag gråter, men när jag såg henne kunde jag knappt säga vad jag hette eller var jag kom från.
Efter sittningen kom kvinnan, som visade sig bo i Kanada, fram till Sofia och sa att de borde prata.
– Det var skitläskigt och jättehärligt. Vi var båda i chock, men bara klickade direkt. Och våra män blev också bästa vänner. Vi gick ut och åt och bara umgicks. Nu pushar vi varandra.
Tanken är att de ska träffas i sommar i samband med en liknande konferens i Chicago.
– Det är så konstigt. Man är på en konferens i tre dagar som handlar om att man ska dö, men har skitskoj.
Förutom alzheimerkonferenser och att hon läser på om forskningsresultat har Sofia inte gjort något dramatiska förändringar efter sjukdomsbeskedet.
Hon trivs i villan i Gantofta utanför Helsingborg. Hon tycker om att spela sällskapsspel med familjen, hämta barnen från träningen, umgås med vänner, resa, titta på filmer och gå långa promenader med blandrashunden Sam.
– Jag trivs jättebra med mitt liv. Jag tänker inte bestiga Kebnekaise, jag tänker inte börja dyka utan jag vill ha lugn och ro. Har man det bra så har man det bra och då känns alla alternativ sämre, säger hon.
Har börjat dricka kaffe
Framtiden lägger hon ingen större vikt vid. I stället försöker hon vara i nuet.
Maken har lovat henne att allt kommer att lösa sig.
– Han är logistiker, så han säger bara: ”I got you! Jag har en plan.” Så då litar jag på det. Det är lite trist att jag kommer att glömma honom. Men det är sjukt mycket bekvämare att vara i min roll än i hans.
Fortfarande är sjukdomen på en hanterbar nivå.
Sofia gör anteckningar i mobiltelefonen och sätter alarm. Nyligen beställde hon också en ”nyckelhittare” så hon ska kunna spåra sina borttappade prylar.
– Det är jättemånga saker som kan vara försvunna i två dagar. Men så var det innan också, jag kunde förlägga saker.
Hon jobbar fortfarande heltid, men funderar på att gå ner i tid för att ha mer ork när hon kommer hem.
– Jag är trött hela tiden. Man känner sig som en zombie. Det är som när man är så trött att det kliar i ögonen. Jag vaknar trött och går och lägger mig trött. Det är en rätt bisarr känsla.
I samband med de första alzheimersymptomen försökte hon lindra den tilltagande tröttheten med koffein. Först med hjälp av sportdryck, sedan med kaffe – för att inte ruinera familjen.
– Jag har aldrig druckit kaffe tidigare och jag tycker fortfarande inte att det är gott. Men jag tror i alla fall att jag blir piggare av det.
Skriver ner tankar
Hon har också börjat märka att minnen hon förut kunde ”plocka upp igen” inte finns där. Ibland när maken påminner henne om saker de tidigare pratat om eller bestämt är det som att det bara är ett svart hål i skallen.
– Det är läskigt. Men som tur var glömmer jag bort det efteråt. Jag glömmer att jag glömmer.
De gånger livet känns extra svårt skriver hon ner sina tankar i en dagbok. Skrivandet har varit hennes terapi genom hela livet och det finns dagböcker från hon var tio år gammal. Anteckningarna blir också ett arv hon kan lämna efter sig.
Eftersom hon själv varit anhörig tror hon också att hon har kunnat förbereda sin familj. I alla fall lite. När hennes pappa var sjuk fick de i perioder hänga för alla speglar eftersom han blev aggressiv mot sin egen spegelbild.
Hon tänker på sin pappa.
Under sin sista tid i livet bodde han på ålderdomshem. Sjuksköterskan Lena spelade musik och de dansade och sjöng. Han mådde toppen.
– När du väl är inne i dimman har du ingen aning om att du är sjuk. Det måste vara en befrielse, det verkar så i alla fall. Jag kommer förmodligen ha ett jättebra liv hela vägen, men inte mina anhöriga.
Hon minns hur hennes pappa under en fas av sjukdomen kunde prata med sin spegelbild i timmar.
– Det är väl ett mål att sträva efter, att ha kul så länge man bara kan.
Text och foto: Helena Sjögren
Sofia Pettersson
Ålder: 41 år.
Familj: Maken Anders, döttrarna, Linnéa, 17 och Hanna, 14 och hunden Sam.
Bor i: Gantofta utanför Helsingborg.
Läs mer: