Stefan Einhorn: Ingen trodde mig när jag fick parkinson
…
Året är 2007. Stefan Einhorn har gått från att vara en hyfsat känd person – professor, cancerläkare, författare – till att vara en person vars åsikt alla är nyfikna på. Han är regelbunden gäst i TV-soffor och intervjuas av dagstidningar och glansiga magasin.
Anledningen stavas Konsten att vara snäll, succéboken som tar upp något som borde vara självklart, men som verkar väcka förvåning – och längtan – i många: Vi mår bättre om vi är snälla.
Alla vill veta mer och boken säljs i över 350 000 exemplar i Sverige och översätts till 19 språk. Nu har han precis kommit ut med en ny bok och får uppmärksamhet även för den.
Plötsligt lydde inte högerhanden
Det är med andra ord en upptagen och framgångsrik man som börjar märka att något är fel. Insikten kommer gradvis, när vanliga saker plötsligt börjar bli lite krångliga.
– Jag märkte att min högerhand inte riktigt lydde mig, till exempel när jag skulle knäppa skjortan eller skriva någonting. Och det hände något med mitt tal. Jag fick svårare att formulera ord, säger han.
När symtomen inte försvinner börjar hans läkarhjärna arbeta på högvarv.
– Man har ingen större glädje av att ha medicinska kunskaper när man märker att man har symtom, för man bläddrar ju igenom alla möjliga och omöjliga alternativ, konstaterar han.
Eftersom Stefan Einhorn är onkolog är första tanken att det kan vara en hjärntumör, sedan tänker han på ett antal andra neurologiska sjukdomar, den ena värre än den andra, inklusive ALS, då hela kroppen gradvis slutar att fungera.
Diagnosen blir överdriven sjukdomsrädsla
Till slut bokar han tid hos en neurolog, men besöket blir glädjande nog ett antiklimax. Han får gå därifrån med beskedet att det absolut inte är något fel på honom. Han är frisk. Trots att symtomen gör sig påminda dagligen.
Till slut söker han hjälp igen. Den här gången genomförs mer omfattande undersökningar, med bland annat datortomografi – skiktröntgen av hjärnan.
Var du rädd?
– Ja, jag var orolig annars hade jag inte gått till neurologen. Jag märkte att något inte stämde och det är jobbigt när man märker att något inte stämmer och man inte blir trodd.
Inte heller den här gången kan neurologen upptäcka något fysiskt fel, utan han drar slutsatsen att det handlar om ångestsyndrom med sjukdomsfobi, det som de flesta av oss kallar hypokondri.
– Och då skickade han mig till en psykiater som också var neurolog. Och där gick jag i fyra år och fick antidepressiva för min oro. Och det blev jag lugn av. Jag brydde mig inte om mina symtom, men de fanns ju där.
Snabbt hopp till försommaren 2020. Det är mitt under pågående coronapandemi, Stefan Einhorn hör till de läkare och forskare som engagerat sig starkt mot Folkhälsomyndighetens öppna strategi och verkar för strängare restriktioner. Själv har han isolerat sig de senaste tre månaderna eftersom han tillhör flera riskgrupper, så intervjun sker via videosamtal.
– Det är klart att det inte är det idealiska sättet att leva sitt liv, men det har funnits fördelar. Jag har haft en kurs för läkarstuderande om konsten att vara en god doktor via Zoom och det har funkat jättebra. Man sparar ju mycket tid genom att inte resa runt hela tiden.
Han lyfter upp datorn och vinklar den så att rummet där han sitter syns. Solen lyser in genom stora fönster och bokhyllorna går ända upp i taket. På bordet ligger en hög med böcker, precis intill en vas med vita blommor.
– Här har du mina gamla böcker förresten. Den här högen. Den har jag inte riggat upp för din skull, utan för läkarstudenterna. De var så otroligt gulliga så de köpte de där blommorna till mig och jag kontrade med att ge dem varsin bok.
Det var Parkinsons sjukdom
Vi pratas vid apropå hans nya bok Konsten att fördärva sitt liv – eller inte som släpps den 17 augusti. Men det kommer att handla mycket om annat: covid-19, stress, oro – och vad som hände efter att han fått diagnosen inbillningssjuk för 13 år sedan.
Stefan Einhorn säger själv att han aldrig tidigare varit överdrivet rädd för att bli sjuk – och han var det inte den här gången heller, visade det sig. Han var sjuk. På riktigt.
– Efter några år märkte jag att det blev sämre. Jag märkte till exempel att jag inte svängde som jag skulle med höger arm. I vanliga fall när man går, går man så här, säger han och demonstrerar hur armarna svänger utmed kroppen.
– Jag gick så här:
Han visar framför kameran hur vänsterarmen svänger glatt, medan högerarmen hänger rakt ner som en ledsen, vissen blomma.
– Då gick jag tillbaka till neurologen som sa ”det är inget fel på dig”. Så jag gick tillbaka igen och sa det ÄR något som är fel. Då undersökte han mig ordentligt och konstaterade att jag har Parkinsons sjukdom.
”Folk tolkar det som att jag är alkoholist”
Parkinson är en neurologisk sjukdom då cellerna som tillverkar signalsubstansen dopamin förstörs och hjärnan får svårt att kontrollera kroppens rörelser. Många associerar den med skakningar, men några sådana har Stefan Einhorn inte märkt av, trots att det gått åtta år sedan diagnosen. Men han blir långsamt sämre.
– Jag har inte samma mimik som tidigare. Det är lite svårare att skriva på datorn och jag är stel när jag ska resa mig upp. Det är klart att det gör livet mer komplicerat. Sedan gjorde jag en höftoperation för några år sedan som misslyckades och sedan dess haltar jag. Det är en dubbel inskränkning av min rörlighet.
Han har svårt att gå långa promenader och det är jobbigt att gå i trappor. Men hjärnan är det inget fel på, han är lika skarp som förut och förutom att skriva böcker och undervisa ägnar han sig bland annat åt sin stiftelse, som i år skänker pengar till forskningen om covid-19. Helst vill han prata mer om den och varför det är bra för oss att göra gott – det aktiverar njutningscentrum och gör att vi mår bra.
Men han har också bestämt sig för att gå ut och berätta om sin sjukdom i samband med bokpubliceringen, trots att han inte gillar att prata om den, ”jag vill inte att någon ska tycka synd om mig”.
– Jag har förstått att folk undrar eftersom jag är lite en officiell person. Dels allmänna frågor: Vad är det med Stefan egentligen?
– Men jag har också fått höra att folk tolkat det som att jag är alkoholist, att jag raglat fram på gatan berusad, full som en alika – och det kan jag dementera. Jag går med käpp ibland när jag går längre sträckor och det är väl lite ovanligt i min ålder, men det beror på den där höftoperationen.
Skriver om hur oro fördärvar livet
Det var en ändå lättnad att få en diagnos, när den äntligen kom.
– När jag väl fick diagnosen slutade jag oroa mig. Det har visat sig att patienter som väntar på besked om de har cancer eller inte har en hög ångestnivå. Den minskar när de får beskedet att de inte har cancer, men även om beskedet är att de har cancer.
Det värsta är med andra ord att sväva i ovisshet. Just oron var också centralt när han fick idén till sin nya bok.
– Första tanken var att skriva en bok om oro. Den handlar också om hur man oroar sig sönder och samman. Men sedan tog jag även upp andra sätt att fördärva till sitt liv på. Plus att jag utvidgade det till att även handla om hur man kan förändra sitt liv.
Han tar upp allt från beteenden som gör oss till offerkoftor till grälsjuka gnällspikar och prestationsprinsessor. Med andra ord sådant som kan göra att vi människor sätter krokben för oss själva. Sedan berättar han hur vi kan göra och tänka istället. Det är tänkvärt, roligt – och lite självupplevt.
– Jag har oroat mig i onödan, jag har bråkat i onödan, jag har haft skuldkänslor i onödan… Jag har varit prestigefull i onödan, avundsjuk i onödan, räknar han upp.
”Jag uppskattar livet mer”
Men sedan en kris i 40-årsåldern, då han sade upp sig från forskartjänsten vid Karolinska Institutet, och övergick till att skriva böcker och föreläsa, har han släppt mycket av prestigen och prestationshetsen som präglade de första 20 åren av hans yrkesliv.
Sedan dess har det mesta bara blivit bättre.
– Jag uppskattar livet mer och mer oberoende av min sjukdom och mina problem. Jag tycker det mesta hamnar på pluskontot. Jag hänger inte upp mig lika mycket på det som är negativt. Jag fokuserar inte på det jag inte kan göra, utan på det jag kan göra.
Vad uppskattar du mer nu?
– Det är i stort sett allt: Jag tycker det är roligare att jobba, att prata med människor, men jag tycker inte det är roligare att titta på tv – det har jag alltid tyckt varit väldigt roligt, säger han.
– Jag tycker det är ett privilegium att få leva.
Det här är Stefan Einhorn
Ålder: 64 år
Familj: Fru, tre barn och ett barnbarn
Yrke: Professor, överläkare, författare och föreläsare
Bor i: Stockholm
Aktuell: Med boken Konsten att fördärva sitt liv – eller inte, som kommer ut 17 augusti 2020.
Fakta Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom är en av våra vanligaste kroniska, neurologiska sjukdomar.
Cirka 2 000 svenskar får diagnosen varje år varav de flesta är över 50 år. Vid parkinson förlorar man de nervceller i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin.
En liknande nedbrytning sker naturligt med åldrandet, men vid parkinson sker det mycket snabbare. Det här orsakar de typiska symtomen skakningar, stelhet och långsamma rörelser.
Läs mer:
Fredrik fick parkinson bara 33 år gammal: ”Jag fick panik”