Suzanna fick TBE: Jag har nästan inget minne kvar

Suzanna hade hållit på med ett byggprojekt i flera månader och bannade sig själv när huvudvärken och febern inte vill ge med sig ­hösten 2017. Först trodde hon det var en gammal whiplashskada som började göra sig påmind, men en dag blev allt så mycket sämre, med nack- och ledsmärta och en kropp som inte ville samarbeta. Hon insåg att hon var tvungen att söka hjälp

Från början hittades inget fel. Hon skickades hem från akuten med tre piller mot smärtan i en påse, så hon trodde att det bara var influensa.

– Nästa minne jag har var att jag inte kom ur sängen. Jag hasade mig fram, tog ett piller, en banan och gav mat till djuren.

I värk- och febertöcknet försökte hon be om hjälp, men de sms som Suzanna skickade till ­vänner var helt oförståeliga har hon förstått senare. Till slut ringde hon 112, som inte heller förstod vad hon försökte säga.

– Jag hörde i huvudet vad jag ville säga, men ut ur munnen kom något helt annat.

Suzanna hade fästingburen hjärninflammation

Det slutade med att Suzanna fördes till sjukhus med ambulans. Där hölls hon under observation ett dygn, men läkarna hittade fortfarande inget fel, mer än måttlig feber, och ville skicka hem henne. Men Suzanna vägrade och någonstans ifrån lyckades hon samla både mod och röst:

– Över min döda kropp! Jag lämnar aldrig detta sjukhus så som jag mår. Det måste finnas en anledning till detta. Jag kan ju inte se riktigt eller knappt prata.

De tio dagarna på sjukhuset är diffusa. Hon genomled frukost, lunch och middag med ­illamående och hade problem att få till det med rörelserna i armarna, händerna och fingrarna.

Efter fyra dagar kom en läkare in och sa ”Du har TBE. Det finns inget botemedel utan kroppen kommer själv att läka ut detta”. En syster tog bort några slangar och påsar på droppvagnen. Och hela världen var i gungning:

TBE, tre bokstäver som för all framtid skulle få en allvarlig betydelse. De står för Tick Borne Encephalitis – fästingburen hjärninflammation.

TBE:n gjorde henne hjärntrött

Men Suzanna hade ju inte haft någon fästing? Eller hade hon? TBE är förrädiskt, det ger inga märken, till skillnad från borrelia som lämnar en röd ring efter sig. Så det är lätt att missa att man blivit fästingbiten – och Suzanna var inte vaccinerad mot TBE.

Det blev en lång sjukdomsperiod. Suzanna fick börja med att öva på att sitta korta stunder i en fåtölj bredvid sjukhussängen. Armen kändes som flera meter. Och huden hade gummikänsla på flera ställen.

Fortfarande i dag faller ena ögonlocket ner emellanåt och hon har svårt att fokusera blicken längre stunder. Hon ber om ursäkt för att hon ofta måste titta bort i stället för att se mig i ­ögonen när vi pratar.

Hjärntröttheten gör att hon inte klarar att fokusera längre stunder på samma ställe.

– Känslan att inte ha kvar sin normala kropp var så obehaglig. Jag kom ju hem som ett kolli, kunde inte prata.

Hon glömde att sätta på

Hon hade känslobortfall och ryckningar i hela kroppen och minnet spelade henne ett spratt. Hade hundarna varit ute eller skulle de? Suzanna fick ställa larmet så hon skulle komma ihåg att ta sin medicin var fjärde timme dygnet runt.

Under året som följde gick hon upp runt 20 kilo. Levde på smörgås, kunde inte laga mat. Glömde kastruller som brände fast på spisen.

Hjärntröttheten gör att närminnet försämras. Att sätta ett larm för att inte glömma spisen när hon lagade mat var ett moment för mycket.

– Om jag häller upp vatten i en kastrull, så hinner jag glömma bort vad det är jag ska laga, så att komma på ytterligare en sak – som att ställa ett larm – det kan bli för mycket.

Hon ”stapplade omkring som en gammal tant.”

– Det känns som jag åldrats 20 år. Jag tror att kroppen har fått jobba extremt hårt för att utveckla antikroppar.

”Jag ändrade personlighet”

Neuropsykologen, som hon träffade, sa att det var oerhört viktigt att hon släppte allt i livet och bara vilade. För en högpresterande person som Suzanna, var det en utmaning att vila mycket.

– Eftersom jag hade uselt minne och dagarna var så lika varandra, så försvann månader av mitt liv till en kittel av överlevnadsstrategier. Ekonomin gick i botten och orken att gå en promenad med min hund var stundom också omöjlig. Jag hade favoritprogram på TV från klockan fyra på eftermiddagarna till åtta på kvällarna och långsamt gick det att märka att jag ändrade personlighet. Jag varit tvungen att ställa om hela mitt liv.

Det har gått drygt ett och ett halvt år. Nu blommar rhododendronen i slänten ner mot sjön och hundarna springer glatt runt sin matte i den lilla oas där det ödesdigra bettet utdelades.

Med en gest över den prunkande trädgården beskriver Suzanna ambivalensen för naturen, som har en så läkande kraft:

– Jag flyttade ju hit för naturen. Och så skulle jag få TBE på tomten. Glädjen i dag är att jag aldrig mer kan få TBE, säger hon.

TBE kan ge de här följdsjukdomarna

Viruset är i dag borta. Kroppens egna antikroppar hjälper till med den processen, men det finns massor av olika restsymptom, som kan se olika ut och ta olika lång tid att läka. Vissa blir permanenta och följdsjukdomar kan uppstå som fibromyalgi, reumatism och olika led- och muskelsjukdomar, berättar Suzanna.

Sjukdomen sätter sig i centrala nervsystemet, längs hela ryggraden och kan åka runt i nervsystemet. För Suzanna har det inneburit synproblem och känslobortfall, men hon har precis fått veta att ögonen är friska och att problemet kommer att upphöra någon dag. Att synen är dimmig beror på att sambandet mellan hjärnan och rörelserna i ögat inte riktigt fungerar.

Värst är ändå hjärntröttheten.

– Man kan jämföra med ett proppskåp när man pratar om hjärntröttheten länkat till TBE, för man känner inte ens att glaset börjar bli fullt – det är bara en propp som går.

Det gör att det är svårt att ta initiativ.

– Den jag var, som tyckte om att resa, ge mig in i olika äventyr och projekt hon finns knappt längre. Det är så trögt att starta i gång något. Och den gör också att man inte orkar umgås med andra och isolerar sig. Det är så man tar hand om sig.

Även minne och inlärning påverkas. Suzanna kan i dag köra bil, men det har hänt att hon glömt bort att betala i kassan när hon tankat, så personalen fått springa efter henne, eller att hon glömt att skruva på tanklocket.

– Jag står fortfarande och ser in i garderoben och är lycklig för jag upptäcker nya kläder jag tycker jag aldrig sett tidigare.

Hon måste leva mer långsamt

Humorn räddar henne. Hon har skrattet med sig.

– Jag är så operfekt man kan bli. Och jag ­gillar det.

Ur ett andligt perspektiv kan hon till och med känna att hjärnhinneinflammationen har fört henne ”i den riktning hon skulle”.

– Jag hade en hjärna som mindes allt, hade kontroll på allt, som tog över när mitt hjärta egentligen ville uttrycka sig. Nu har jag inte de förutsättningarna längre. Jag har inget minne nästan. Det är så puckat som det kan bli. 80 procent av min dag går ut på att jag letar efter saker.

Hon försöker göra saker som gör gott i ­hjärtat, säger hon. Som att plantera eller måla.

– Nu har jag hyrt en drejskiva och jag har börjat måla igen. Jag gick på akvarellkurser innan, men det är som att börja från början. Det jag tidigare lärt har varit borta. Jag märker det med matlagning också. Och inlärning är ­betydligt trögare i dag än vad det var tidigare.

Men det finns ljuspunkter. Genom Facebook ­hittade hon andra som drabbats av TBE och ­tillsammans med Tomas Rydsmo har hon sammanställt sin egen och deras berättelser i boken TBE (Selstam förlag).

– I de andras berättelser fann jag hela pusslet som jag hade sökt inom vården, där det funnits en enorm okunskap. Är det så att när man samlar ihop våra symptom, och lyssnar på varandras berättelser, att vi kan vara till stöd inte bara för varandra utan också bli en resurs för vården och de som forskar, så att de kan se ett mönster?

När hon ser tillbaka på det hon gått igenom är den största behållningen nog att hon ändå är lite tacksam, säger hon. Det var ett mycket mer mentalt liv hon levde förr. Nu är det mycket mera ”långsamhetens lov” och Suzanna har fått värdera om sitt liv.

– Jag tror att det är fördelen med att få en hjärnskada – att livet flyter ut, alltså stunderna är mycket mer värdefulla än någonsin, för man vet inte vilken riktning det kommer att ta.

Det här är Suzanna Sandberg

Ålder: 49 år
Bor i: Färgelanda
Yrke: Administratör, har nyss ­skrivit boken TBE ­tillsammans med Tomas Rydsmo
Familj: Singel med två ­hundar (schapendoes) och två norska skogskatter

Vad är TBE?

TBE är en virussjukdom som överförs till människa via fästingar. Efter en till två veckor kan den som ­smittats få ­influensaliknande symptom, som ­lindrig feber och värk i ­huvud och kropp. Hos ungefär var tredje som ­smittats sprids viruset vidare till hjärna och hjärnhinnor. Efter cirka en vecka blir man då sjuk igen med hög feber, ­huvudvärk, illamående, kräkningar och påverkat ­allmäntillstånd. Man ­behöver då sjukhusvård. Diagnosen ställs ­genom blodprov och ­undersökning av ryggmärgsvätskan. I dag finns ingen ­medicin mot TBE, men vaccin skyddar.
Källa: www.fasting.nu

Hur vet jag att jag har hjärntrötthet?

Hjärntrötthet är mycket vanligt efter hjärn- eller hjärnhinne- inflammation. Här är vanligaste symtomen:

• Koncentrationsproblem
• Lång återhämtning – om man överanstränger sig kan det ta timmar, upp till flera dagar.
• Snabb förlust av mental energi.
• Tröttheten varierar över dygnet – de flesta känner sig bättre på ­förmiddagen.
• Ofta sömnproblem, som ­svårigheter att somna, att ­vakna lätt och eller ­uppsplittrad sömn.
• Huvudvärk om man gjort för mycket.
• Irritabilitet
• Tanketröghet
• Minnesproblem
• Stresskänslighet
• Ljud- och/eller ljudkänslighet
• Svårt att ta initiativ

av Petra Carlsson Foto: Sebastian Lamotte

Läs mer:

TBE: Behöver jag vaccinera mig mot fästingssjukan?

Forskare: Här är maten som kan smitta dig med fästingviruset TBE

TBE-säsongen är igång! Här är allt du behöver veta