Vanja Persson var 30 år gammal och hade precis tagit examen från journalisthögskolan i Stockholm. Hon hade slitit med studier samtidigt som hon var ensamstående mamma till två barn och målet hade hela tiden varit att ta sig fram till examensdagen den 15 januari 1999 – som äntligen hade kommit.

Men då vändes allting på ända och livet blev inte som hon tänkt. Hon gick från att konstant ha haft flera bollar i luften till att bara ha energi några timmar per dag. Anledningen? Vanja hade drabbats av ME.

***

– Den här veckan är det exakt 19 år sedan som jag hade influensan som utlöste ME, berättar Vanja Persson när MåBra träffar henne i slutet av januari.

Vanjas vuxenliv fick en hektisk start. Hon fick barn när hon var 18 och 22 år, var ensamstående, studerade och jobbade samtidigt.

– Det var inte helt smart, men jag var tvungen för att få det att gå ihop. Jag fick troligtvis ett utmattningssyndrom när jag var 25 år och det höll i sig större delen av min studietid, men på något vis tänkte jag att om jag klarar mig till januari 1999 så kommer allting att ordna sig, så jag struntade i att jag inte alls mådde bra. Och jag tog ju mig dit, men två veckor senare var det helt kört.

Symtomen för ME är många, men vanligt är en konstant influensaliknande sjukdomskänsla i kroppen och en enorm trötthet som förvärras av ansträngning. För åtta av tio drabbade börjar sjukdomen efter en infektion.

Vanja försökte trots det jobba, men insåg efter ett tag av frilansande och provjobb av andra yrken att det inte skulle fungera.

– Efter några månader var jag sängliggandes 23 timmar om dygnet. Jag kunde hämta min dotter på fritids och laga mat, men det var egentligen det enda jag gjorde och resten av dagen så låg jag bara där.

Du hade två barn när du blev sjuk. Hur fick du det att gå ihop?

– Dom var sju och elva år, så dom var ju inte bebisar, då vet jag inte hur det hade gått. Så här i efterhand undrar jag varför ingen läkare reagerade. I varje journal står det ”ensamstående med två barn” och det är ingen som har reagerat och tyckt att vi borde fått hjälp. När jag var som sämst klev barnen upp och gjorde frukost själva och gick till skolan tillsammans, de har blivit väldigt självständiga. Jag vill gärna tro att jag var en bra förälder och väldigt närvarande, jag var ju där hela tiden eftersom jag var sjuk men… det var ju inte helt lätt.

Och det skulle ta lång tid innan Vanja fick hjälp.

– Första året famlade jag. Läkarna visste inte vad det var, jag visste inte vad det var och alla ville att jag skulle gå till någon annan istället. Jag hamnade hos psykiatrin fast det inte är en psykisk sjukdom. De vill gärna sätta en diagnos på det, men det kunde de inte för jag är ju psykiskt frisk, så det blev konstigt.

Efter ett år fick Vanja plats på en rehabilitering för stressade och utbrända. Även om Vanja tyckte om rehabiliteringen svarade hon inte på den som alla andra, något beteendevetaren som höll i kursen lade märke till. Hon hade stött på ME tidigare och kände igen det, vilket ledde till en remiss och slutligen, efter flera månader, en diagnos.

Hur kändes det när du fick diagnosen?

– Jag kände väldig lättnad för då visste man ju åtminstone vad det var. Nu går det inte att göra något ändå, så det är ju lite hopplöst, men man har i alla fall något att förhålla sig till. Det blev lite lättare med Försäkringskassan och husläkare även om de fortfarande gärna bollar vidare till någon annan. Det är inte riktigt någon som vill ta ansvar för personer med ME.

Som drabbad har Vanja läst på mycket och nästan alltid känt sig mer påläst än läkarna hon mött.

– Så kände jag fram till år 2012 innan jag kom till Danderyd. Det är mycket okunskap och de vill skicka en till någon annan, fast vilken annan? Det finns inte. Specialistmottagningar skriver inte sjukintyg eller recept, utan då måste man gå till husläkare. Men husläkare tycker att specialistmottagningen ska göra det. Så båda bollar tillbaka.

Fyra aktiva timmar om dagen

Eftersom sjukdomen ännu inte klarlagts kan förloppet och symtomen se olika ut från fall till fall. För Vanjas del präglades den första tiden av stora svängningar. Hon upplever att de med åren blivit mindre, men att hennes egen grundnivå mellan svängningarna sänkts. När det är som värst kan hon vara sängliggandes utan att kunna kommunicera, öppna ögonen eller röra på sig.

– I början blev det så nästan varje dag. Nu är det så ungefär en gång i halvåret, men just nu känns det som att jag befinner mig i en svacka som pågått sedan augusti. Jag brukade kunna ta korta promenader om 20-30 minuter, men nu orkar jag inte ens gå till affären som är fem minuter bort.

Vanjas dagar har omkring fyra till fem aktiva timmar.

– Jag sover tolv, tretton timmar per natt, är aktiv fyra till fem timmar och resten av tiden vilar jag. Då räknar jag visserligen att jag ligger och tittar på tv som vila, medan min aktiva tid går åt att duscha, sminka mig, laga mat, handla mat och jobba, vilket jag egentligen ska göra två timmar om dagen, säger Vanja och fortsätter:

– Det tar ofta ganska lång tid att kliva upp eftersom jag inte vet när det är morgon, jag är lika trött om klockan är tre eller nio på morgonen. Jag vaknar inte pigg utan jag vaknar och tittar på klockan. Jag ligger ofta kvar någon timme innan jag orkar stiga upp, äter frukost, duschar eller badar om jag orkar det. Sedan är förmiddagarna mina bästa timmar så då brukar jag försöka jobba en stund.

Vanja jobbar som författare och har ett eget bokförlag. När hon jobbar gör hon det 20-30 minuter åt gången innan hon tar en lika lång paus.

– Om jag har en bra dag så kan det dra ut till tvåtiden, men annars sitter jag framför tv:n om jag inte orkar göra något annat. Är det en dålig dag så orkar jag inte titta på tv utan då ligger jag i sängen, oftast utan att somna för att jag ironiskt nog har ganska svårt att somna. Då kan jag bara ligga och titta i taket och låta tiden gå.

Hur går tankarna när det är en sådan dålig dag?

– Det beror på. En del dagar kan jag känna att ”okej, det blir bättre, det är bara att låta den här tiden gå så blir det förhoppningsvis bättre en annan dag”. Andra dagar, eller egentligen kan det vara under samma dag, kan jag få tankar som: ”tänk om det fortsätter och om det här är det nya läget, kommer det vara så här hela tiden? Och hur ska jag orka med det i så fall?”. Men de tankarna är oftast färre.

”En evig dvala”

Det är svårt att beskriva ME, eftersom många misstolkar det som utbrändhet och trötthet och sjukdomen är betydligt mer komplex än så.

– Jag tycker den bästa beskrivningen är att det är som att jag gått i en evig dvala. Precis som en björn som ligger i ide kan man vakna till lite ibland och vara uppe, men det kostar på så otroligt mycket.

För drabbade kommer tröttheten efter en ansträngning, något som kan göra det svårt för andra att förstå sjukdomen och istället avfärda den som vanlig trötthet.

– Folk ser bara mina pigga timmar, men de ser inte de övriga 19 timmarna när jag inte orkar göra något. Och de som ser dem kan tycka att jag bara ligger framför tv:n och latar mig.

– Att man inte vet vad det beror på gör det svårare att förklara. Nu känns det absurt att berätta den långa listan med symtom för det är ju allt och saker som andra kan uppleva, alla är trötta, alla kan känna sig sjuka och ha värk.

Vanja har fått anpassa vardagen efter sjukdomen i 19 år. Hon träffar inte vänner och familj så ofta som hon skulle vilja och har så lite saker hemma som möjligt, så att den fysiska ansträngningen som städning innebär inte ska ta för mycket av hennes krafter.

– Egentligen tror jag att jag har rätt till hjälp, men jag orkar inte ta tag i det för jag vet inte vart jag ska vända mig. Jag har barnbarn nu som jag inte träffar så ofta som jag skulle vilja för att jag inte orkar. Det känns som att allting är anpassat, säger hon och fortsätter:

– Det här med mat är mitt stora dilemma varje dag. Jag kan handla, jag kan planera mat och jag kan laga mat, men jag kan inte göra alla tre utan klarar av en varje dag.

Sjukdom utan botemedel

Det finns inget läkemedel mot ME, utan den främsta hjälpen har bestått av att höja patienters livskvalitet genom att hjälpa dem handskas med sjukdomen. Vanja har gått på flera olika rehabiliteringar, ljudbehandling, stressmottagning, KBT samt lärt sig om pacing och ACT, som hon nämner som en av de mest användbara. ACT, Acceptance and Commitment Therapy, är en utveckling av KBT som hjälper människor att identifiera det som är viktigt i livet och ta steg mot det.

– Jag är pank, sjuk och singel så livet ska vara eländigt per definition, men efter ACT-behandlingen så spelar det ingen roll längre, utan jag lever ett bra liv ändå. Sedan är det ganska få timmar som räknas varje dag, men jag kan fokusera på de bra timmarna istället för alla dåliga och försöker göra små saker som leder mig mot det som är viktigt för mig.

Hur prioriterar du vad du lägger din energi på?

– Jag har blivit bättre på att fundera på vad som är viktigt i mitt liv tack vare ACT. Jobbet är väldigt viktigt, familjen är väldigt viktig, vänner är viktiga men det orkar jag inte med så mycket.

Hur viktigt är det för dig att kunna jobba?

– Innan ACT var det jätteviktigt, men nu känner jag att kommer det en dag då jag inte kan det längre så kommer jag överleva det också. Men det är ganska skönt att se att jag har sex egna böcker och två av andra författare som getts ut på mitt förlag, trots att jag är sjuk och trots att det har tagit väldigt lång tid. Det är skönt att ha något så påtagligt när det i övrigt känns som att livet bara går eftersom det är så många timmar som jag inte kan göra någonting.

Ser positivt på livet

Just nu väntar Vanja på att få plats på Stora Sköndal, en av få specialistkliniker som behandlar patienter med ME. Hon har haft en remiss i kö i ett års tid och hoppas få hjälp med bland annat sjukgymnastik som kan underlätta hennes vardag och välmående.

Vanja poängterar att hon vanligtvis inte tänker på det negativa, utan håller sig till en positiv syn på livet. Vidare berättar hon att hon planerar att inkludera sin sjukdom i en av hennes kommande barnböcker som handlar om barn som är medberoende på olika sätt.

– Jag funderar på att lägga till ett barn som har en förälder som har ME. Jag pratade med min dotter om vad jag hade kunnat göra annorlunda när hon var liten och hon tyckte att hon hade behövt någon annan vuxen som sa att den tar ansvar över allt och att hon inte behöver göra det. Så det skulle jag vilja lyfta i boken.

Hur ser du på framtiden?

– Jag hoppas, hoppas, hoppas att de faktiskt hittar något botemedel. Och att det kommer när jag fortfarande är tillräckligt ung för att det ska ha effekt för mig också. Det hoppas jag och jag vill inte tro att det kommer vara så här resten av livet.

***

Vad är ME/CFS? 12 kända symtom

Sjukdomen ME/CFS har tidigare kallats för kroniskt trötthetssyndrom, vilket många anser vara missvisande. Sjukdomen innefattar nämligen betydligt fler symtom än trötthet. Här reder vi ut det vi vet om sjukdomen, som så många vet så lite om.

Läs mer: 12 symtom på ME/CFS