Victorias ”migrän” var en hjärntumör
Under flera år var vardagen ett enda stort stress-race för Victoria Boëthius. Hon sprang i en snitslad bana mellan jobb, skola, matbutik och hem. Som egen företagare med småbarn var det inget konstigt. Det var livet.
– Jag jobbade jättejättemycket. Det var en otrolig stress. Barnen var mindre och det var en enormt pressad cirkel, varje eftermiddag och kväll. Och så började det om igen nästa dag.
Det var med andra ord ingen som blev förvånad när Victoria började uppvisa stressymtom. Hon drabbades av migrän, något som flera andra i hennes släkt redan led av.
– Den var molande och intensiv och satt precis här, precis över högra tinningen, säger Victoria, och visar med handen var hon brukade ha ont.
– Huvudvärken utlöstes av ljud, ljus och framför allt av stress. Då gick jag och lade mig och sa ”nu måste alla vara tysta” – och så blev det bättre. Det blev en väldigt tydlig signal: Nu är det för mycket. Men fram till den signalen kunde jag köra på.
Tyckte att hon skötte sig
Så höll det på och åren gick, två, tre kanske fem. Victoria är inte säker, allting flyter ihop. Hon tänkte att hon skulle kolla upp det – hennes företag är trots allt specialiserat på förebyggande hälsoundersökningar – men det blev inte av. Precis som träningen och middagarna med kompisar sköts det upp, om och om igen.
– Man säger ”just den här helgen är vi så trötta, vi kör nästa helg” och så plötsligt har det gått flera månader och det är ju inte så att man blivit piggare och gladare för det.
Men hon oroade sig egentligen inte. Hon visste att hon skötte sig, rörde på sig, åt bra och hade bra värden.
Så blev hon sjuk en vecka i augusti. Det var något slags märklig variant av influensa. Hon hade bara feber och ont i kroppen, men så intensivt att det kändes ända in i benen. Och hon blev inte bättre, trots att hon låg hemma och vilade.
Dagen då hon kraschade minns hon glasklart.
– Jag satt på morgonen, det var en onsdag, och borstade barnens hår när jag plötsligt fick ett epileptiskt anfall.
Victoria hade aldrig varit med om något liknande, så hon förstod ingenting. Vad hände?
– Jag kände hur jag frös till och att jag måste ha sett ut som de elaka häxorna i barnfilmerna. Jag vände mig till min man och sa så gott jag kunde att jag inte kunde röra mig. Han stirrade på mig som om jag var något hemskt.
Hon hade en tumör i hjärnan
Det blev ilfärd till akuten på Södersjukhuset.
– Det var jättetraumatiskt. Vi stod därute på gatan och jag vacklade in i ambulansen och barnen var så chockade att de varken kunde gråta eller prata.
Hennes pappa, som var pensionerad läkare, rusade till sjukhuset och fanns vid hennes sida genom alla undersökningar. Efter några timmar fick de se röntgenplåtarna som föreställde Victorias hjärna.
De blev båda lika chockade.
– Jag visste precis vad jag såg. Där fanns en knöl, något slags tumör. När man tittar på andras röntgenbilder blir det som en hypotetisk situation. Men när man tittar på sina egna är det så läskigt så man nästan dör. Så jag stirrade på det där och så började jag gråta. Och jag tror att pappa nästan var mer chockad än jag. För han var ju hjärnkirurg.
Där och då funderade inte Victoria så mycket. Hon hade fullt upp med att ta in den information hon fick. Men sedan kom allt ikapp henne.
– Det var jättejättehemskt. Jag mest låg där och bara grät. Pappa var med så han kunde ringa min man och mamma – styra upp alla praktiska saker.
Hon hade drabbats av meningeom, en godartad tumör och den satt precis där hennes ”migrän” brukade kännas, i högra tinningen. Tur i oturen var att den börjat växa i hjärnbarken, vilket innebar att den var lättopererad.
– Det var bara att såga upp och pilla ut. En sån tumör är ungefär i substans som lever, man öppnar och tar en virknål och pillpill pill. Vilket jag egentligen inte alls vill veta om min egen skalle, säger Victoria.
Men det var ändå en operation i hjärnan och såna är aldrig riskfria. När den närmade sig växte Victorias ångest.
– Natten innan operationen var verkligen något av det värsta jag varit med om. På ett teoretiskt plan visste jag att det var en godartad tumör och sannolikheten att en sån här operation ska gå bra är hög. Men det spelar ingen roll, för när du ligger där måste du ta höjd för att du kanske ska dö. Och då kunde jag konstatera att jag egentligen inte var särskilt rädd för att dö.
Vad var du mest rädd för?
– Jag var mest rädd för att bli en grönsak, att inte kunna ta hand om mig själv och barnen. Framför allt var jag rädd för att barnen skulle få växa upp utan en mamma, säger hon och reser sig upp för att hämta något att torka sig i ögonen med.
Lång återhämtning efter operationen
Tanken är fortfarande tung, trots att operationen gick bra. Den blev till och med en succé: Kirurgerna lyckades få bort hela tumören, vilket inte är självklart. Victoria vaknade efteråt och konstaterade tacksamt att hon fortfarande var vid liv. Sedan somnade hon om, fast besluten om att komma tillbaka så snart som möjligt. Målet var att vara sitt vanliga jag till julen, som låg fyra månader i framåt i tiden.
I dag skakar hon på huvudet åt sig själv.
– Jag är ju en otålig person. Och det tog lite tid innan jag insåg att det inte var jag som bestämde. Det måste få ta den tid det tar och om jag bråkar med min kropp tar det bara längre tid.
Till en början trodde Victoria att allt som krävdes för att hon skulle bli frisk fortare var hårt arbete. Hon ville börja med sjukgymnastik på stört när hon kom till rehabiliteringen. När hon inte fick det gick hon motvilligt med på att börja i en trädgårdsgrupp, för att öva.
– Jag kom ut och det var rena skämtet. Jag fick i uppdrag att plocka bort lite vissna löv från en krukväxt och vattna en annan krukväxt. Och så kunde jag få plantera nåt – så det gjorde jag. Sedan kände jag ”oj, det här var ansträngande”. Men jag skärpte till mig, plockade löven och när jag skulle vattna blomkrukan insåg jag att det var kört – så jag gick och lade mig. Jag låg hela dagen och dagen därpå,
Hur länge höll du på med blommorna?
– I säkert 11 minuter, säger hon med ett snett leende.
Och tröttheten höll i sig även när hon ansågs frisk nog att komma hem. Hon tillbringade hela dagarna i sängen och även där var hon bara aktiv i någon dryg timme per dygn.
– Allt jag gjorde var att sova eller läsa, gärna gamla böcker som jag läst 15 gånger förut. Jag kunde inte prata och umgås med barnen, det var för högljutt och stojigt. De fick komma och kramas och prata en stund, sedan blev jag så matt att de fick gå sin väg.
Framåt med myrsteg
Dagarna gick. Veckorna gick. Månaderna gick. Det var en frustrerande tid – och ångestfylld. Victoria fick gå till en psykolog för att prata om tankarna som trängde sig på, de som sa att kanske aldrig skulle bli bra igen.
– Jag var jätterädd precis där i början. De första månaderna när jag tyckte att det borde gå fortare, då var jag väldigt rädd för att aldrig kunna tänka som förr, det var väldigt skrämmande.
Det gick ändå framåt, om än med myrsteg. Och för varje framsteg tänkte Victoria, ”nu, nu, NU är jag frisk”. Sedan gick det någon månad och då kom nästa genombrott – och hon insåg att hon nog inte varit så frisk innan. Det var ett sätt att trycka undan rädslan, att övertyga sig själv att det hände något.
– När jag började jobba och lämna barnen i skolan var jag tvungen att ha på mig hörselkåpor för att klara av ljudnivån, för att överhuvudtaget kunna vara ute bland folk. Då tyckte jag ”nu är jag mycket friskare, för nu kan jag röra mig ute.” Det faktum att jag inte kunde göra det utan att vara helt avskärmad, brydde jag mig inte om.
Var det sådana där hörselkåpor de har på bygget?
– Jorå, jag gick till Clas Ohlson och köpte de bästa kåporna de hade. Ett par gröna. Och så sa jag till mig själv: det ser ut som såna där moderna ljudanläggningssaker.
– När jag kunde sluta med dem, tänkte jag ”NU är jag frisk” – men jag kunde inte cykla, jag kunde inte gå, utan var tvungen att åka buss och taxi för att jag inte orkade. Det brydde jag mig inte om för jag var så oerhört fokuserad på att jag blev bättre och på att glädja mig över det.
I dag har det gått mer än 1,5 år sedan operationen och Victoria känner sig på det stora hela återställd. Hon tror att hon kommer att bli något bättre under det kommande halvåret, men sedan är det stopp.
– Man får se hur det blir. Det är bara att vara jävligt tacksam.
Har fått lägre stresströskel
Hon är tillbaka till jobbet och livet har blivit normalt igen. Men samma effektiva, skarpa person som förut, kommer hon aldrig att bli. Hennes stresströskel är inte vad den har varit och när hon tränar karate märker hon både att balansen är svajig och att hon har svårt att göra sekvenser med flera rörelser efter varandra. Det blir för mycket information att ta in.
Är det något mer du märker?
– Jag har tappat en del tal, jag har ibland svårt att uttala längre, komplicerade ord. De liksom fastnar i munnen, så var det inte förut. Sen är det lite svårt att veta eftersom jag inte utmanar mig själv. Jag pressar inte mina gränser så mycket som förut.
Det har inte bara varit svårt för Victoria, utan även för hennes familj. Särskilt för barnen har det varit skrämmande att se mamma svårt sjuk och personlighetsförändrad.
Har du pratat med dem om den här tiden?
– Den lilla har jag prata med det om och hon är helt okej med det. Men den stora vill inte prata om det, så man får försöka smyga in det då och då. Det är bra med barn när de är små. De tar saker på ett självklart sätt. Det är skönt.
Hur har du förändrat ditt liv sedan du blev sjuk?
– Jag tar det mycket lugnare i dag. Jag har ett helt annat fokus och en förmåga att glädja mig åt små saker i nuet – det är så tydligt numer att de lätt kan försvinna.
Vad gladde du dig åt senast?
– I dag när jag gick till skolan med min lilla tjej och det var bara vi, hon hoppade runt, det var sol. Jag var jätteglad, allt var bara najsigt.
Vem är Victoria Boëthius?
Ålder: 48.
Familj: Två döttrar, 6 och 9 år.
Bor i: Stockholm.
Yrke: Vd för Vegatus, ett företag som gör hälsoundersökningar för att hitta svåra sjukdomar i god tid.
Foto: Stefan Jerrevång
Läs mer:
Katrin är doftöverkänslig – tvingas leva med mask
Beryl har reumatism: ”Fick höra att min smärta bara var en kvinnokrämpa”