Karin Alvtegen om ME-diagnosen: "Jag tvingas ligga ner 23 timmar om dygnet"
Prisbelönta författaren Karin Alvtegen, känd för böcker som Skam, Svek och Skuld, har tidigare berättat om sin diagnos ME, myalgisk encefalomyelit. På svenska heter diagnosen kronisk trötthetssyndrom, vilket kan ge intrycket att det går att vila sig frisk eller i alla fall till bättre livskvalitet. Något som är missvisande, eftersom ME klassas som en av de mest livsbegränsande sjukdomarna som finns.
Öppet brev på Facebook
I ett uppmärksammat och ärligt Facebookinlägg har Karin samlat kraft för att uppdatera sin publik och för att vädja till politiker och beslutsfattare att ta sjukdomen på större allvar.
”Det är inte min mening att skrämma nån på flykten, men nu skriver jag bara som det är. Utan att försköna. En del kanske kommer tycka att det blir för jobbigt att läsa.”, inleder hon texten.
Karin Alvtegen berättar att tillståndet försämrats och att hon nu tvingas ligga ner 23 av dygnets 24 timmar. Att hon endast kan lämna var tredje vecka, och då i rullstol. Och hur livet med ME-diagnos är en ständig kamp för att få vård, förståelse och rätt medicinering. ”Det är ganska skräckinjagande att bli nekade hjälp i vår situation. Att det inte finns någonstans att vända sig.”, skriver hon.
ME är mer än kronisk trötthet
Att bli misstrodd och att mötas av kunskapsluckor är vanligt för personer med ME-diagnos. Karin Alvtegen förklarar själv att hennes mående är bortom trötthet och listar en lång rad på symtom, där känslan av ständig influensa, migrän, värk, yrsel, feber är några av de kroniska besvären. Typiskt för ME är också att dessa förvärras av fysisk ansträngning.
”Jag är en prisbelönad författare med böcker översatta till 35 språk. Idag kan jag inte ens läsa böcker”, står det på en av hennes bilder.
Alvtegen berätta hur hon försökt bearbeta politiker och makthavare. Det är inte bara patienten som behöver hjälp, även anhöriga behöver avlastning, menar hon.
Idag tror man att mellan 20 000-40 000 svenskar lever med ME och kommentarerna på Karin Alvtegens inlägg vittnar om att hon inte är ensam. Många stöttar och tackar författaren för hennes öppenhet, både kring sjukdomen och med upplysningsarbetet kring diagnosen, andra vittnar om samma personliga kamp – både som ME-sjuka och anhöriga.
Läs Karin Alvtegens inlägg här:
Det här är ME:
ME, myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, är en neurologisk sjukdom som ofta börjar med en vanlig infektion. Typiska symptom är brist på energi och att man blir sämre efter att ha utfört en aktivitet (post-exertional malaise). Konstanta influensasymtom som halsont, feber, värk och en känsla av ”hjärndimma” är också vanliga.
Sjukdomen är kronisk och går inte att bota, men symtomen kan lindras.
En av de mest livsbegränsande sjukdomarna
Att gå längre än hundra meter, att duscha och laga mat på en och samma dag eller att lyssna på radio längre än 20 minuter räcker för att utlösa överansträngningssymtom. Den neurologiska sjukdomen ME klassas som en av de mest livsbegränsande sjukdomar man kan råka ut för. I Sverige beräknas mellan 20 000 och 40 000 personer vara drabbade i olika grad, men mörkertalet är stort.
Källa: Riksföreningen för ME-patienter
Karin Alvtegen om sin ME: ”Jag har kvar 1o procent av min energi”
Det började som återkommande infektioner och en oförklarlig trötthet. Fyra år senare, och efter en kamp mot vården, fick författaren Karin Alvtegen diagnosen ME. I dag jobbar hon aktivt för att acceptera att tillvaron successivt monteras ner till ett minimum.