Småbarnspappan Danny är sjuk i ALS: "En dödsdom"

– Ska jag berätta? frågar Johanna och tittar länge på Danny.

I hennes famn vilar lille Neo dryga månaden gammal. Danny och Johanna ler båda två.

– Jag kan flika in, svarar han.

Han sitter uppkrupen i den fjärrkontrollstyrda fåtöljen.

För bara några år sedan var Danny en lovande löpare som sprang medeldistans och terräng. Som 17-åring hade han en av de 20 bästa tiderna i landet i sin årskull på 1500 meter.

Nu är han en 26-årig småbarnspappa med en rullator framför sig. På andra sidan rummet står permobilen parkerad. Han har knappt någon styrka kvar i armarna. Benen bär honom fortfarande, men inte utan stöd. Andningen har också börjat ta stryk liksom rösten. Bara att prata tar väldigt mycket energi.

Läs också: Sofia, 41, har Alzheimers: ”Jag glömmer att jag glömmer”

De är inte helt överens.

Antingen var det åtta eller nio år sedan de träffades för första gången. De gick i alla fall fortfarande på gymnasiet.

Redan då, säger Johanna, att hon såg något speciellt i Danny, även om det mest var yta. Hon minns särskilt hans snedlugg.

Han var lillebror till hennes barndomskompis kompis.

– Det blev en grej att jag alltid frågade henne hur det var med Danny, säger Johanna.

De träffades på en fest och började höras av lite grann. Kanske var det genom MSN. Men det hela rann ut i sanden eftersom de ”hade andra på G”.

I stället fortsatte de finnas i varandras sociala medier på avstånd.

– Det var inte som att vi skickade meddelanden. Jag gick bara in och snokade på hans Facebook ibland, men ingenting mer än så, säger Johanna och skrattar.

När Johanna häromåret var med och anordnade en möhippa var även Dannys syster där.

Läs också: Jimmi, 18, förlamades efter olyckan: ”Det är hemskt”

– Hon hade sagt det förut, lite på skämt, att vi verkligen borde träffas men den här gången var det annorlunda.

Johanna tog mod till sig och skickade ett meddelande till Danny. Direkt efteråt sms:ade hon hans syster och deklarerade att hon precis skämt ut sig totalt inför henne bror.

– Det konstiga var att jag hade tänkt göra precis samma sak. Så hade inte du skickat det hade jag, flikar Danny in.

Berättade efter tredje dejten

Meddelandena avlöste varandra.

Enligt Johanna var det hon som stod för pratandet. Dannys svar var sällan i särskilt många ord, men hon kände ändå att han förstod henne.

De hittade snabbt sina gemensamma intressen i mindfulness, meditation, personlig utveckling, mänsklig psykologi och naturen. Hans lugn kompletterade hennes energiska sida. De var på sätt och vis ett slags ying och yang.

Läs också: Elin blev gravid mot alla odds – efter tuffa cancerbehandlingen

Redan efter deras första möte var Johanna helt säker på att hon ville fortsätta utforska det. De gick på en andra dejt och en tredje.

Men efter deras tredje dejt kom ett långt sms. I meddelandet förklarade Danny att han hade börjat utredas för ALS och han förstod om hon inte ville fortsätta träffas.

– Jag ville säga det tidigt för att inte lura in dig i något. Jag hade nog ingen aning om hur du skulle reagera, men det kändes viktigt att vara tydlig tidigt, säger Danny.

ALS, eller amyotrofisk lateral skleros, är fortfarande en relativt okänd sjukdom bland gemene man. Många minns kanske ”Ice bucket challenge” men knappt någon kommer ihåg vad det samlades in pengar till.

Sjukdomen gör att cellerna som kontrollerar de viljemässigt styrda musklerna bryts ner. Till sist leder det till andningssvikt och patienten dör. I dag finns ingen bot.

Läs också: Fredrik fick Parkinson – bara 33 år gammal: ”Jag fick panik”

Då hade Johanna fortfarande ingen aning om vad ALS innebar. Hon minns att meddelandet kom på kvällen. Hon minns att hon började googla. Hon minns att sökträffarna fick henne att bli helt förtvivlad.

– Jag vet att jag verkligen tog mig min tid. Jag skrev en massa och resonerade, men någonstans hade jag redan bestämt mig. Jag insåg att det kanske kommer en dag när jag undrar hur fan jag kunde välja detta. Att det nog kan göra jäkligt ont. Men jag kände bara att en sådan här fin människa vill jag ha i mitt liv, säger Johanna.

”Tacksam att få det överstökat”

Eftersom det inte går att fastställa en ALS-diagnos genom ett enkelt prov krävs det en mängd undersökningar. Bland annat för att utesluta andra sjukdomar.

Ett par månader senare kallades Danny ner till Lund. Han rekommenderades att ta med sig någon nära anhörig.

Danny och hans föräldrar tog hissen upp till sjukhusets högsta våning. Rummet var litet men utsikten från skrivbordet milslång.

Läs också: Deras dotter Engla, 7, dog i bilolyckan: ”Alla våra drömmar är bara borta”

Specialistläkaren gav ett lugnt och samlat intryck. Handslaget var fast, blicken likaså.

– Jag minns inte exakt hur han sa det. Han berättade om levnadslängd. Men nu i efterhand är jag tacksam för att någon vågade få det överstökat, säger Danny.

Punkten var satt. Nu var det så definitivt det kunde bli.

I bilen på väg tillbaka till Växjö var stämningen tung. Hela diagnosen färgades av en overklighetskänsla.

Men Danny bestämde sig också snabbt för att sjukdomen inte skulle hindra honom från att leva. I början ville han inte heller tynga andra med sin potentiella dödsdom och drog sig undan något.

– Alla har olika förutsättningar. Jag lever hellre tio bra år när jag verkligen levt på det sättet jag önskat, än att ha femtio eller hundra eller tusen år men är blind för allt det vackra, säger han.

Läs också: Deras kärlek överlevde den svåra kalkugnsolyckan

Till en början kunde Johanna känna hur tiden verkligen gled henne ur händerna. När hon gick till jobbet var sjukskrivne Danny kvar hemma.

– Det var inte alls lika kul att jobba. Det kändes som slöseri med tid att åka och jobba när jag kunde tillbringa tid med Danny i stället. Jag kunde få sådana panikkänslor. Men när vi väl var med varandra tänkte jag inte på det.

Harmonisk och väldigt självklar

Relationen blev snabbt seriös utan att det kändes stressat, säger de. De brukar skoja om att de måste ha känt varandra i ett tidigare liv.

– Det har alltid känts väldigt ömsesidigt och så självklart från båda hållen. Det är så okomplicerat även om våra omständigheter är sjukt komplicerade. Enkelt låter så enkelt, säger Johanna.

– Det är harmoniskt, säger Danny.

Läs också: Pia blev kär i en psykopat: ”Jag är glad att jag överlevde”

I somras blev de dessutom föräldrar.

Johanna förstår om det finns de som tycker att beslutet att skaffa barn kännas framstressat. Eller att det kan verka själviskt att skaffa barn när den ene föräldern har en svår sjukdom.

– Men vi är väldigt trygga i det själva.

Sonen Neo har också blivit en ljuspunkt och en stor källa till energi. Om Dannys ALS-diagnos är nitlotten är han högvinsten.

Ingen vet hur Dannys sjukdomsförlopp kommer att se ut. Den enda ”fördelen” läkarna har kunnat peka på är att det ofta tar längre tid för sjukdomen att bryta ner en ung patient. Men det går långsamt och väldigt snabbt på samma gång. För ett år sedan haltade Danny bara lätt. Nu tar han rullatorn till toaletten.

Förändringarna märks mest i de små vardagsgrejerna. Längs med vägen har de hittat lösningar.

Läs också: Jennie blev svårt förlossningsskadad: ”Jag förlorade kontrollen – lärde mig be om hjälp”

När Johanna och Danny började träffas brukade han laga mat till henne. Nu var det länge sedan sist.

– Vi har studerat hur Dannys händer försämrats genom att filma matlagning. När Danny ”hackade” lök tappade han kniven på golvet, sedan dess har han inte hållit i en kniv igen, säger Johanna.

Ses som en ”vit elefant”

Forskarna vet fortfarande inte vad ALS beror på. I vissa fall finns en tydlig ärftlighetsfaktor.

När Danny åkte upp till Umeå och träffades Sveriges mest framstående ALS-forskare, Peter M. Andersen, konstaterande han att Danny var en ”vit elefant”. Sjukdomen finns inte i hans släkt. Han är minst 25 år yngre än genomsnittspatienten – de flesta som insjuknar är mellan 45 och 75 år.

Fram till nu har paret försökt klara mycket på egen hand – även om Dannys familj som också bor i Växjö är till stor hjälp.

Acceptans är också ett ord de återkommer till. De har kommit till acceptans när det gäller hjälp och hjälpmedel.

Läs också: Marianne: ”Jag trodde jag var dement – men det var hormonerna”

Hjälpmedlen ger en ökad frihet vilket också gör det lättare att lägga energi på rätt saker. De är också mitt i processen med att få personliga assistenter.

– Vi försöker tänka ett steg i förväg.

Nyligen fick Danny en ögonstyrd surfplatta. Den dagen talet försvinner kan han fortsätta kommunicera genom plattan.

– Tekniken går ju framåt hela tiden, säger han.

Men kommunikation handlar så mycket mer än bara om ord, påpekar Johanna. Bara genom att känna trycket i handen när de är ute och promenerar känner hon om hon är tvungen att parera ett fall.

Samtidigt finns det inte en chans att de tänker acceptera att ALS kommer att leda till slutet.

– Jag kan råka ut för en trafikolycka och dö i morgon. Även om ALS är en dödsdom är vi alla dödsdömda. Det känns inte så nära, det är något som ligger längre fram, och vi vägrar att låta det ta över, säger Johanna.

Läs också: Elisabeth Andreassen om sorgen efter maken: ”Han var som en örn”

Tack vare Dannys permobil har de också fått nya möjligheter att vara ute i naturen igen, vilket är ett stort gemensamt intresse. Utflykterna blir inte lika långa som när de började träffas, men de försöker ändå hitta skogar och sjöar att besöka.

– Det värsta med den här sjukdomen är alla begränsningar. Att den tar ifrån människor så mycket frihet. Det är jättefrustrerande. Det finns ingenting i världen som jag hade önskat hellre än att Danny skulle få ge sig ut och springa i skogen igen, säger hon samtidigt som ögonen tåras.

Finns en bromsmedicin

Den största förändringen är kanske hur saker och ting prioriteras. De behöver inte göra små problem till stora. Ibland är det bättre att gå vidare än att haka upp sig på detaljerna.

Många tårar har runnit ner för deras kinder. Känslan av orättvisa är bara en av många. Hjälplösheten en annan.

De har sina ”dippdagar”.

Läs också: Matt och Laura träffades på förskolan – nu har de gift sig

– Men då försöker man komma ihåg att oavsett hur kass man blir kan man fortfarande uppleva saker. Så länge man kan fortsätta uppleva finns det hopp, säger Johanna.

I Sverige finns bara ett godkänt läkemedel. Bromsmedicinen Rilutek kan öka livslängden med flera månader, men medicinen beskrivs också som trubbig.

Många ALS-sjuka försöker hitta alternativa behandlingsmetoder. Via internet är det lätt att ta reda på information och komma i kontakt med andra drabbade i hela världen.

Dannys mamma håller ständig koll på nya forskningsrön och vad som skrivs om ALS. Det är bara ett av många viktiga sätt familjen stöttar på.

– Det är en stor hjälp att jag inte behöver söka runt så mycket själv och bli påmind om sjukdomen. Vi är väldigt tacksamma för det, säger Danny.

I andra länder erbjuds patienter också andra läkemedel som inte är godkända i Sverige. Läkemedelsverket motiverar beslutet med att det inte finns tillräckligt tydliga bevis för de verkligen fungerar.

Läs också: Irene fick diagnosen lipödem: ”Det tuffaste är folks blickar”

– Det är väldigt frustrerande. Är man sjuk i ALS har man inte så mycket att förlora. Om det inte finns några större biverkningar vore det bra om man hade ett eget val, säger Johanna.

Paret har länge funderat på hur de ska kunna uppmärksamma ALS. Johanna har pärlat armband. Danny har, med sin löparbakgrund, funderat på att genomföra ett maraton med sin permobil.

”Du hinner bli frisk innan dess”

Och det är i kriser och katastrofer som relationer prövas. De vänner som stod Danny allra närmast innan han blev sjuk finns fortfarande kvar.

Johanna och Danny har visserligen inte lovat varandra något ”i nöd och lust”, men handlingar visar ofta mer än ord.

– Jag har insett hur mycket kraft det finns i kärlek. Innan letade man efter den äkta villkorslösa kärleken. Jag har valt att vara med Danny för att jag vill vara med honom. Det är inte alla gånger som människor får ta reda på om de är beredda att vara med någon i alla lägen.

Läs också: Zubeyde blev bortgift: Hans familj behandlade mig som en slav

Danny är noga med att Johanna alltid har ett val. Att hon inte ska stanna av skuld.

– Jag hade inte velat att någon var med mig för att de tyckte synd om mig. Jag vet att jag väljer detta för att jag vill. Inte för att jag vill vara med någon som är sjuk utan för att jag vill vara med dig. Du är inte din sjukdom, säger hon.

De har båda också en stark känsla av att det finns en större mening med livet. Att allt sker av en anledning, men att det också gäller att fylla sitt eget liv med så mycket mening det bara går.

– Det som verkar dåligt kanske leder till bra saker och tvärtom, man vet aldrig, säger Danny.

Läs också: Inger har KOL: ”Fördomarna är värre än själva sjukdomen”

Visst har Danny funderat en hel del på döden – framförallt i början. Men det är inget som direkt skrämmer honom. Däremot den sista tiden när kroppen sakta men säkert ger upp.

– Själva döden är nog rätt chill, säger han.

Johanna tittar på Danny.

– Men du hinner bli frisk innan dess. Det klart vi tänker att du blir frisk. Det klart allt kan hända men man behöver inte ställa in sig på något. Vi är redo oavsett vad som händer.

Detta är ALS

• ALS, eller amyotrofisk lateralskleros, är den vanligaste motorneurona sjukdomen i Sverige. Motorneuronsjukdomar (MND) är ett samlingsnamn för neurologiska sjukdomar där de viljemässigt styrda muskler bryts ner och så småningom slutar att fungera.
• Det finns många olika typer av ALS. Men gemensamt för dem alla är att de är fortskridande och bryter ned det motoriska nervsystemet så att musklerna försvagas. Oavsett variant leder ALS så småningom till att andningsmuskulaturen drabbas. De flesta ALS-patienter avlider stillsamt i sömnen.
• De flesta som insjuknar i ALS är mellan 45 och 75 års ålder. I mycket sällsynta fall finns det barn mellan 5 och 6 år med ALS. Det är också ovanligt att personer över 85 drabbas.
• De senaste 30 åren har antalet personer med diagnosen ökat, visar studier från Kanada, Italien och England. En anledning tros vara bättre diagnostiska metoder. En annan att befolkningen blir allt äldre.
• Hos de flesta med ALS är orsaken okänd. Cirka tio procent av personer med diagnosen ALS uppger dock att de har en eller flera släktingar med samma sjukdom.
• I nuläget finns inget känt sätt att bota sjukdomen. Det finns inte heller inget känt sätt att förebygga ALS.
• I Sverige finns ett godkänt läkemedel, Riluzol (tidigare Rilutek), för att bromsa sjukdomen. Medicinen har funnit i Sverige sedan 1996. Flera studier har visat att medicinen kan förlänga överlevnadstiden med uppemot 12 till 21 månader. Ju tidigare patienten får medicinen desto bättre visar senare forskning.
• Symptomen för ALS varierar liksom hur snabbt sjukdomsförloppet blir. Den genomsnittliga överlevnadstiden är två till tre år efter diagnos.

Källa: Socialstyrelsen

Artikeln publicerades först på Hemmets.