ARFID – när mat blir din fiende

Efter reklamen: Dietisternas guide: Få järnkoll på dina järnvärden

Vid många tillfällen där män­niskor samlas, serveras mat. En central och trevlig del tycker de flesta, men för en del människor framkallar situationen ångest.

– Att ha ARFID innebär stigmatisering och skuld, och det är ett stort problem för den drabbade, säger Lisa Dinkler på Centre for Eating Disorders Innovation (CEDI) och som forskat om sjukdomen de senaste sju åren.

– En sak är säker: Ingen väljer att utveckla ARFID, och en förälder kan heller inte orsaka det hos ett barn. Det är viktigt att ha med sig.

Diagnosen kom 2013 och är relativt ny. Den kännetecknas av brist på aptit eller ovilja mot mat och dryck som upplevs motbjudande. Det handlar inte om rädsla för att gå upp i vikt, som vid anorexi.

Andelen drabbade i världen skulle kun­na vara omkring 1–2 procent av befolkningen, enligt forskning. Men siffran är fortfarande något osäker, konstaterar Lisa.

– Mätmetoderna varierar i sin kvalitet och långt ifrån alla har fått en diagnos. Det är sannolikt ett stort mörkertal.

Många drabbade lider alltså av ångest kring mat utan att någon vårdinstans känner till det. De som dyker upp i vården är oftast barn, när föräldrarna känner oro över att de inte får i sig den mängd energi och näringsämnen de behöver.

Väljer mat som känns trygg

Vart man ska vända sig om man behöver hjälp är oklart och det skiljer sig dessutom i olika delar av landet. Patienterna kan återfinnas inom ätstörningsvården, psykiatrin, på akuten, på gastroenheter, barn- och ungdomsmottagningen, neurologen, hos dietister och allmänläkare.

– Det är ett stort problem för forskningen och speciellt patienterna. Ingen inom vården ser sig som specialist på detta och patienterna blir runtskickade.

Sjukdomen uppträder på ett flertal olika sätt. En del har svårt för matens textur, smak och lukt. En del bär på en väldigt stor rädsla för att sätta i halsen, kräkas eller få en allergisk reaktion. Andra lider av bristande aptit och har svårt att få i sig tillräckligt med kalorier.

– Men det finns också stor överlappning mellan besvären. Klart är att många med ARFID äter mat med mycket kalorier. Pasta, nudlar, kex, kaka och glass är vanliga livsmedel som upplevs som ”trygga”, ofta typbeskrivna som ”beige mat”. Vissa äter helt enkelt bara beige mat.

– Alla har sin egen grej, beroende på vilken sensorisk känslighet de har. Men beige mat är lite mer förutsägbar eftersom den ofta är maskinellt producerad. De vet exakt vad de förväntar sig av maten – och får det hos de här produkterna. Maten är vanligtvis inte heller starkt kryddad, vilket många föredrar. Lisa fortsätter:

– Det kan också vara så att det måste vara livsmedel från exakt samma märke. Det räcker inte att det är ”spagetti”, samma pasta från en annan tillverkare kan ju smaka annorlunda och det vill man undvika. I vissa fall finns en samsjuklighet med autism, som gör att man har svårt att acceptera förändringar. Men det gäller inte alla.

Är svårt i sociala sammanhang

Många föräldrar kompenserar genom att köpa kosttillskott som vitaminer. Men i vissa fall vägrar barnen att svälja tabletter och då kan man försöka med tillskott i vätskeform. Men dieten blir knepig i sociala sammanhang, vilket brukar märkas mer uppåt tonåren.

– I många fall lever de på näringsdrycker och någon form av bröd eller korv. Det gör det ju svårt att delta i det sociala livet.

Men varför är reaktionen så stark? Har personer med ARFID ett starkare smak- och luktsinne än andra?

– De kan ha förstärkta sinnen och det forskas det på. Och vissa studier visar att personer som äter väldigt selektivt har genvarianter som gör att beska smaker smakar mer än andra.

– Men man tror att det är mer psykologiska mekanismer som förstärker upplevelsen kring mat, eftersom den blandas med rädsla. Men det mesta är fortfarande hypoteser.

En tvillingstudie från 2023 som Lisa stod bakom, visar på att risken att drabbas av ARFID till nästan 80 procent kan förklaras av genetiska faktorer.

– Siffran ska inte förstås som om föräldern har ARFID så är sannolikheten 80 procent att barnet också utvecklar det. Det betyder snarare att den största orsaken är en nedärvd känslighet medan miljömässiga faktorer, hur föräldrar hanterar barnets matvanor, bara har en liten inverkan.

– I nästa steg behöver vi därför undersöka vilka gener som är kopplade till ARFID. Är det delvis samma gener som orsakar autism eller hänger det ihop med ångestgener? Eller är det både och? Eller är det andra biologiska mekanismer, som starkare luktupplevelser?

Anna Bennich: ”Hur kunde jag missa min dotters ätstörning”

Vill öka kunskapen om ARFID

Lisa och hennes kollegor på Karolinska institutet inleder därför just nu Sveriges hittills största studie på ARFID, ärftlighet och miljöfaktorer. Med hjälp av DNA strävar de efter att hitta biologiska mekanismer bakom diagnosen. Syftet är såklart ökad kunskap och bättre botemedel, även om det finns behandlingar redan idag.

– Man har börjat utveckla behandlingar under de senaste tio åren, som KBT mot ångest eller rädsla. Men det kommer dröja tills resultaten kan bekräftas i större studier och sedan implementeras i sjukvården.

Ett problem är att den officiella diagnoskoden är ny, därför använder olika sjukvårdspersonal olika diagnoser. Det försvårar forskningen och det gör nog också att sjukdomen tas på mindre allvar. Och att diagnosen skiljer sig så mycket från andra ätstörningar, som anorexi eller bulimi, gör att vårdens vanliga ätstörningsråd kan göra tillståndet sämre, konstaterar hon:

– I slutenvården för ätstörningar förväntas man ofta äta efter ett schema. Men många har ju aldrig ätit den mat som står på schemat. Det innebär att vården måste vara flexibel. Och den flexibiliteten finns inte alltid. Men mycket händer på området och det blir bättre.

Lisa Dinklers råd till både anhöriga och vården är dels större flexibilitet men också att förstå de bakomliggande känslorna:

– Tvinga absolut inte personen att äta. Det är ju en stor rädsla de har och den kan man göra värre med tvång. Och det gör också att måltiderna förknippas med ännu mer negativa känslor. Det är viktigt att låta personen välja vad den kan tänka sig att äta.