Demens: Det går att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom
– Jag önskar att vi kunde få bort stigmatiseringen av de här sjukdomarna, säger Wilhelmina Hoffman, geriatriker.
Världshälsoorganisationen, WHO, beskriver att 55 miljoner människor världen över beräknas vara drabbade av demenssjukdomar.
Alzheimers sjukdom är den överlägset vanligaste formen, men det finns närmare hundra tillstånd som kan orsaka förvirring, minnesförlust eller påverka tankeverksamheten i så hög grad att det begränsar vardagen.
Demens är svåra sjukdomar, som kan kasta omkull hela liv, men efter en rättfärdigad period av sorg går det att leva ett meningsfullt liv trots en diagnos. Livet tar inte slut, man skulle kunna säga att det i stället börjar om i en ny tappning.
Se också: 5 tidiga tecken på demens
Många demenssjukdomar utvecklas under lång tid
Wilhelmina Hoffman är geriatriker, rektor och chef för Stiftelsen Silviahemmet samt vd för Svenskt Demenscentrum. Hon har följt många personer med demenssjukdom och berättar att de flesta har kunnat fortsätta leva ett aktivt liv länge.
– Eftersom många demenssjukdomar utvecklas under flera år så finns det under den långa resan goda möjligheter att fortsätta vara den man är och göra saker man tycker är roligt, med viss anpassning förstås, säger hon.
Riskfaktorer för demenssjukdom
Det finns några gemensamma nämnare bland dem som drabbas av demenssjukdomar.
Ålder. Efter 65 års ålder fördubblas risken att drabbas ungefär var femte år.
Kön. Kvinnor drabbas oftare än män.
Ärftlighet. När det kommer till Alzheimers sjukdom löper den som har en eller flera familjemedlemmar med sjukdomen 2–3 gånger högre risk att själv insjukna.
Utbildning. Kort utbildning ökar risken att drabbas. Det kan bero på att lågutbildade kan ha en mer ohälsosam livsstil än högutbildade.
Andra sjukdomar. Högt blodtryck, hjärt-kärlsjukdom och diabetes ökar risken.
Källa: Svenskt demenscentrum
"Borde inte vara så stigmatiserat som det är"
Då demens är så pass vanligt, en folksjukdom, borde den inte behöva vara så stigmatiserad som den är, anser Wilhelmina Hoffman.
– Vi behöver prata om och få bort stigmatiseringen kring alla sjukdomar som berör hjärnan. Ju mer råd och tips man kan få – och ju tidigare – desto bättre både för sig själv och anhöriga. Då kan det som känns svårt bli lite lättare.
Viktigt att be om hjälp – trots rädsla för demenssjukdom
Hon tror att det är många som drar sig från att söka hjälp då de är oroliga över att få en demenssjukdom bekräftad. Men det är viktigt att tala med läkare direkt när man känner att någonting inte står rätt till i kroppen.
Besvären kan nämligen bero på någonting helt annat och som går att bota. Skulle de bero på en demenssjukdom ger en diagnos i ett tidigt skede bättre förutsättningar att få rätt hjälp och stöd samt att kunna leva sitt nya liv fullt ut.
– Demenssjukdomar är inga lätta sjukdomar, men jag tycker att bilden av dem många gånger är missvisande och kanske rentav bidrar till en oproportionerligt stor rädsla hos människor. Det medför att man inte söker hjälp i tid och går längre med besvär som man hade kunnat få hjälp och stöd med, säger Wilhelmina Hoffman.
Olika demenssjukdomar
Demens är inte en sjukdom, utan en diagnos för en rad symtom som kan bero på olika sjukdomar och skador. Man brukar tala om tre huvudgrupper:
Primärdegenerativa sjukdomar
Orsakar demens genom att hjärnceller börjar förtvina och dö i onormal omfattning. Dessa sjukdomar kommer ofta smygande och försämras i takt med att hjärnskadan sprider sig. Symtomen kan i vissa fall lindras men förloppet går inte att hejda. Demenssjukdomar som hör hit är Alzheimers sjukdom, Frontotemporal demens, Lewykroppsdemens och Parkinsons sjukdom med demens.
Vaskulär demenssjukdom
Kallas ibland blodkärlsdemens. Orsakar demens genom att blodproppar eller blödningar stryper syretillförseln till hjärnan. Till skillnad från primärdegenerativa sjukdomar kommer demenssymtomen här ofta plötsligt och märkbart, inte sällan efter en stroke. Tillståndet kan vara stabilt för att sedan försämras igen i perioder.
Sekundära sjukdomar
Det finns omkring ett sjuttiotal sjukdomar och skador som kan, men inte behöver, leda till demens. Könssjukdomar som syfilis och HIV tillhör denna grupp, liksom alkoholmissbruk. Även långvarig exponering för vissa lösningsmedel kan framkalla demens.
Blanddemens
Det är vanligt att personer har mer än en demenssjukdom. Särskilt i de högre åldersgrupperna kan det vara svårt att avgöra om det är primärdegenerativa eller vaskulära orsaker som ligger bakom. Studier har visat att en majoritet av personer med diagnosen vaskulär demens haft alzheimerförändringar i hjärnan.
Källa: Svenskt Demenscentrum
Finns hjälp att få och strategier att ta till
I sitt arbete har hon sett hur viktigt det är både för den som är sjuk och anhöriga att se över och ta emot det stöd och den hjälp som finns inom vården. Det finns till exempel symtomlindrande läkemedel för vissa av sjukdomarna, möjlighet att få prata med någon om hur man känner och att få en fast kontaktperson inom vården.
Det finns också gott om saker man kan göra själv för att göra vardagen så enkel som möjligt men också olika aktiviteter för att hålla i gång både kropp och själ.
– Skulle en utredning visa att man har till exempel Alzheimers sjukdom så är man trots allt i ett läge där man faktiskt vet orsaken till besvären och kan göra väldigt mycket för att påverka sitt mående. Det är en sorg och smärta att glömma bort, få svårt att hitta eller inte känna igen människor. Men det går att hitta strategier för att kompensera och fortsätta ha ett bra liv och göra saker man tycker om, säger Wilhelmina Hoffman.
13 tips för att göra livet meningsfullt vid demens
Svenskt Demenscentrum har utgivit en bok som heter En bok för dig med demenssjukdom och är skriven av Kari Molin. I den får läsaren konkreta tips och råd om hur man kan övervinna svårigheter i vardagen och var man kan vända sig för att få hjälp.
Personer med demenssjukdom berättar i boken om sin tillvaro och delar med sig av sina erfarenheter. Gemensamt för berättelserna är att det är möjligt att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom.
Här är några tips och råd från boken på hur du kan göra livet så bra som möjligt:
- Du är ju samma människa som förut, försök att leva livet så som du önskar i den utsträckning det går.
- Fortsätt göra saker du tycker om. Det kanske inte går på samma sätt som förut, men anpassa och var snäll mot dig själv.
- Ett socialt aktivt liv som att träffa vänner skänker också mening och gynnar hjärnan.
- Gemenskap, glädje och skratt är ovärderligt.
- Förklara att du gärna vill fortsätta umgås men att du behöver hjälp att ta initiativ, komma ihåg saker eller stöttning för att ta dig ut.
- Rör på dig och ät hälsosamt.
- Undvik stress och ta dig tid för vila.
- Rutiner kan kännas extra viktigt och att göra en sak i taget.
- Ha bestämda platser för viktiga saker.
- Gå på regelbundna hälsokontroller.
- Se över och ta emot den hjälp som finns, både inom vården och bland din omgivning.
- Berätta för andra hur sjukdomen påverkar dig, hur du vill bli behandlad och bemött samt hur du tänker och känner.
- Ha tålamod med dig själv och be om hjälp när du behöver det.
I ett senare skede blir framtiden här och nu
Det är inte säkert att den gör det, men om sjukdomen fortskridit och kommit till ett stadium där du inte klarar dig själv längre och knappt minns något alls så har du förhoppningsvis levt ett rikt liv fram tills dess och kan fortsätta att njuta av det även nu.
– I stället för att se till framtiden får man tänka på framtiden som här och nu. Att vistas i ett tillstånd av här och nu behöver inte vara det sämsta. Det är nog svårare för de anhöriga, men det går att hitta små nycklar för gemenskap och glädje i stunden, säger Wilhelmina Hoffman.
Som anhörig är det också viktigt att själv få hjälp och stöd då man ofta bär en tung börda. Kommunerna har en lagstadgad skyldighet att erbjuda och upplysa om det.
Så kan du förebygga demenssjukdom
Länge uppfattades demenssjukdom som något som inte gick att påverka. I dag finns en hel del forskning som tyder på att vissa levnadsvanor har en stor inverkan på våra kognitiva funktioner och till och med kan ge ett visst skydd.
Även om sjukdomen inte helt och hållet kan förebyggas kan insjuknandet kanske skjutas på framtiden. Det här kan du göra för att förbättra dina förutsättningar att åldras friskt:
Var aktiv, både fysiskt och mentalt – gärna samtidigt. Dansa, spela golf eller gå på teater exempelvis.
Ät hjärt- och hjärnvänligt. Medelhavskost med bland annat mycket olivolja, fisk och grönsaker, har visat sig kunna ha en skyddande effekt.
Håll koll på sjukdomar. Lider du av högt blodtryck eller diabetes är det viktigt att du försöker hålla dem under kontroll med eller utan mediciner. På senare tid har det också visat sig att det är viktigt att korrigera hörselnedsättningar.
Vårda kontakten med familj, vänner och bekanta. Att isolera sig är inte bra för det psykiska måendet och sociala kontakter är viktigt för att må bra.
Varva ned! Det är som sagt bra att vara aktiv, men stress och oro har visat sig kunna öka risken för Alzheimers sjukdom. Vi behöver vila, njuta och sova ut mellan varven.
Källa: Wilhelmina Hoffman
Foto: TT