Lillemor: "Det går inte en dag utan att jag ångrar min operation"
– Om jag hade fått veta riskerna hade jag inte valt operation, så stora var inte mina problem, säger hon.
I maj 2017 gjorde Lillemor Bodin Carlsson, 65, en inkontinensoperation enligt TVT-O metoden.
– Det är ett beslut som jag har ångrat varje dag sedan dess. Det lät så enkelt och okomplicerat – ett band skulle sättas in under urinröret och jag skulle få gå hem nästan direkt efter operationen. Jag frågade om biverkningar och fick till svar att man eventuellt kan få en liten blödning eller en sårinfektion.
Redan dagen efter operationen fick Lillemor svåra smärtor. Tiden gick och smärtorna avtog inte, tvärtom. Lillemor förstod ganska snabbt att det hade med det inopererade meshbandet att göra. Hon åt starka smärtstillande och blev sjukskriven – med diagnosen mensvärk.
– Det är en gåta för mig varför läkaren valde den formuleringen, men jag var så dålig att jag inte orkade ifrågasätta.
Kunde inte sitta ned på grund av smärtan
Till slut hade Lillemor så ont att hon inte kunde sitta ner.
– Jag sökte efter information om hur olika inkontinensoperationer utförs, tittade på videor för att förstå vad som hade skadat mig. Jag jämförde mina problem med andras i de stora grupper på sociala medier som finns både i Sverige och internationellt. Jag läste om vilka komplikationer meshtillverkarna själva angett, läste dokument från medicinska tidskrifter och forum. Jag insåg att kunskap om de här problemen som drabbat mig var välkända minst tio år innan min operation.
Skickades runt mellan läkare
Lillemor började leta efter behandlingsmöjligheter. Under många år skickades hon runt mellan olika läkare och sjukhus. Det var jobbigt men hon kände sig ändå inte dåligt bemött. Problemet var snarare att kunskapen om komplikationer, och åtgärder mot dem, inte fanns.
– Precis innan pandemin fick jag via Facebook-gruppen Swedish mesh support tips om en duktig läkare, Eva Uustal, och jag bad vården om en remiss till henne. Då kom pandemin och många operationer ställdes in. Men 2022 opererades jag i Linköping och livet har blivit så mycket bättre. Mitt band är kvar, men korrigerat, och smärtan är för det mesta borta. Jag kan sitta normalt igen på de flesta underlag. Jag är tacksam för att jag kan leva i stort sett som vanligt och hoppas att det ska hålla i sig och att bandet inte ska börja ”bråka ” igen.
Svårt att få hjälp med reoperation
Det stora problemet som hon ser det är att patienter inte får korrekt information om risker och de allvarliga komplikationer som kan uppstå.
– Om jag hade fått veta riskerna hade jag inte valt operation, så stora var inte mina problem. I dag har situationen förbättrats i och med de nya resurscentra som Socialstyrelsen har beslutat om. Men att få hjälp med reoperation är svårt och det är fortfarande komplicerat att få kontakt med kompetenta läkare, säger Lillemor.
LÄS OCKSÅ: Forskaren: "Ojämlikheterna inom vården är väldigt tydliga"
Slyngoperation mot urininkontinens
- Minst en halv miljon svenskar lider av urininkontinens. Cirka var tionde kvinna i 40-årsåldern och var fjärde kvinna i 80-årsålders besväras av läckage.
- Den vanligaste behandlingen mot inkontinens är slyngpoperation enligt metoderna TVT, TVT-O och TOT, där ett stödjande nätliknande band av plast sätts in under urinröret. Varje år görs över 4 000 sådana operationer i Sverige.
- Banden är permanenta och enbart tre universitetssjukhus inom nationell högspecialiserad vård får klippa upp eller operera bort dem.
- Enligt det nationella kvalitetsregistret GynOp är 85 procent nöjda med sin operation efter ett år. 15 procent känner sig missnöjda – antingen för att operationen inte har hjälpt, för att urinläckaget har blivit sämre eller för att det har uppstått komplikationer.
Enligt patientinformationen från Svensk förening för obstetrik och gynekologi, SFOG, är urinvägsinfektion och andra infektioner, blåstömningsbesvär och nytillkomna träningar vanliga komplikationer. Mindre vanliga komplikationer är bland annat band som tränger igenom slidslemhinnan och blir synligt i slidan, sexuell påverkan och långvarig smärta. Under sällsynta komplikationer finns bland annat tarm- eller nervskada.
Flera länder har förbjudit slyngoperationer på grund av svåra komplikationer som har rapporterats av kvinnor runt om i världen.
Foto: Jonas Forsberg