Mesh-skandalen: Tusentals kvinnor skadade av sina inkontinensnät

Efter reklamen: Vad är #meshskandalen?

Varje år genomgår tusentals kvinnor så kallad slyngplastik mot sina inkontinensbesvär, en operationsmetod som är förbjuden i flera länder. De allra flesta blir hjälpta – medan andra får svåra komplikationer i form av kronisk smärta, infektioner, smärta vid sex och implantat som skär igenom slidväggen eller urinblåsan.

Implantaten, ett meshliknande band av syntetiskt material, är permanenta, växer ihop med kroppsvävnaden och är mycket komplicerade att operera bort om komplikationer uppstår.

– Min gynekolog säger att det inte finns något att göra nu. Skadan är redan skedd. Om jag tar bort bandet kommer smärtorna att vara kvar eftersom jag har fått så svåra nervskador, plus att inkontinensen skulle komma tillbaka, säger Marita Juhlin, 65, som opererades 2018 och har haft kronisk smärta sedan dess.

LÄS OCKSÅ: Marita tvingades sluta jobba: "Operationen förstörde mitt liv"

Många av de nätskadade kvinnor som MåBra har pratat med har fått mycket bristande information – eller ingen alls – om risker med operationen och eventuella komplikationer som kan uppstå. Flera har heller inte fått veta att näten är permanenta.

– Hade läkaren ens andats om att den implanterade nätslyngan skulle kunna skära igenom slidväggen eller urinröret, eller att jag skulle kunna få kronisk smärta i ljumskar, höfter och ben, då hade jag självklart aldrig, aldrig, aldrig gått igenom den här operationen, säger Mia Engström som gjorde sin operation för tio år sedan.

Önskar att jag bara hade googlat lite innan, då hade jag aldrig vågat riskera att få men för livet

Anonymt vittnesmål

Anna Lundmark Drca, läkare i obstretik och gynekologi på SÖS, har gjort en långtidsuppföljning av komplikationer efter slyngplastik. Hon instämmer i att patienter har fått felaktig information om riskerna.

– Jag tror absolut att det har varit bristande information om riskerna. Det är min absoluta uppfattning, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Läkaren om operationerna: "Stora brister och felaktig information"

Den internationella mesh-skandalen

Problemet med den här typen av operationer, med de meshliknande banden, lyftes redan 2016, i det som internationellt kom att kallas the mesh scandal, ”mesh-skandalen”. Kvinnor runt om i världen vittnar om svåra komplikationer till följd av sina operationer och har dragit myndigheter och nättillverkare inför rätta. Tillverkare som Johnson & Johnson och Ethicon har betalat ut miljarder dollar i rättstvister och förlikningar.

Flera länder har förbjudit operationer med nät, däribland England, Nya Zeeland och Australien.

Tre till fyra miljoner kvinnor i världen har nätslyngor implanterade, och 150 000–200 000 beräknas ha fått komplikationer, enligt en artikel i Washington Post.

Läkemedelsverket: "Jobbar skyndsamt"

Med anledning av förbuden utomlands blev slyngoperationer och nätens säkerhet uppmärksammade även i Sverige och EU, bland annat genom en granskning av SVT. I en intervju med Sveriges Radio 2017 sa Helena Dzojic, chef för medicinteknik på Läkemedelsverket, att Läkemedelsverket ”jobbade skyndsamt” med att ta fram en rapport som skulle ligga till grund för ett EU-beslut om näten. Men vad som har hänt med den rapporten – och om den över huvudtaget finns – är oklart.

"Någon information om att Läkemedelsverket skulle ta fram en rapport har vi inte", skriver Läkemedelsverkets Helena Henriksson, gruppchef för säkerhetsövervakning på enheten för medicinteknik, i ett mejl.

Hon hänvisar i stället till en äldre rapport, från 2015, och berättar att EU-kommisionen och medlemsländerna efter den rapporten började jobba med en "task force" för att se över säkerheten med slyngorna.

"Vad vi vet är att många tillverkare drog tillbaka sina produkter och slutade att sälja nya inom EU/EES efter arbetet i ”task force”, men någon ny rapport har vi inte tagit del av eller skrivit."

Nätskadade söker sig utomlands

I Sverige är det sedan 2022 enbart tre universitetssjukhus inom nationell högspecialiserad vård som får klippa upp eller ta bort banden. Men det är svårt att få hjälp och många kvinnor känner sig svikna och förminskade av den svenska vården. Flera kvinnor som MåBra har pratat med har med varierande framgång sökt sig utomlands eller till dyra privata kliniker för att få sitt inkontinensnät bortopererat.

– Man blir behandlad som en hysterisk kvinna. Väldigt förminskad. Läkarna blev rädda när jag sa att mina besvär kanske beror på nätet som jag har. Jag blev runtskickad till massa olika läkare och ingen ville veta av det, säger Maria Lagergren, 59, som slutligen betalade 250 000 kronor ur egen ficka för att få sitt nät bortopererat i USA.

Mia Engström driver stödgruppen "Swedish mesh support" på Facebook och berättar att många kvinnor möts av motstånd när de söker vård för komplikationer som har uppkommit i samband med eller efter operationen. De får höra att deras besvär och smärta måste bero på klimakteriet, gallsten, diskbråck, övervikt, stress, endometrios eller något annat.

– Vi har blivit avfärdade av läkare, klappade på huvudet och kallade "lilla gumman". Läkare har kallat slyngorna för "ett litet gummiband" och en kvinna i Facebook-gruppen fick höra att "det är som att sätta dit ett litet plåster, förstår du".

Mia själv lider av komplikationer efter sin inkontinensoperation och enligt henne finns det ingen läkare i Sverige som kan eller vill operera bort hennes nät.

– Det är för farligt säger de. Så det här är mitt liv nu. Och jag är 57 år gammal.

Jag blir lika ledsen varje gång det kommer en ny tjej till FB-forumet som har ont, inte kan kissa längre och som inte fått någon information om riskerna.

Anonymt vittnesmål

Att hitta rätt inom vården, få rätt information och adekvat hjälp är inte helt lätt – särskilt inte när det gäller kvinnosjukvård, menar Lisa Guntram, universitetslektor och doktor i hälsa och samhälle, som forskar inom kvinnohälsa.

– Hälso- och sjukvårdslagen har som mål att erbjuda en jämlik vård. Det skulle jag inte säga att vi har i dag, säger hon och fortsätter:

– Det går att dra paralleller till exempelvis knäskador och vilka upparbetade vårdstrukturer och vårdkedjor vi har för rehabilitering av en korsbandsskada, i jämförelse med om musklerna sitter i vaginan. Då har vi inte alls samma strukturer. Här ser det jätteolika ut inom vården. Vilka skador finns det upparbetad struktur, vårdprogram och riktlinjer för? Hur ser vi på vilken uppföljning, rehabilitering och eftervård patienten ska få? Här blir vissa ojämlikheter väldigt tydligt uttryckta.

"Du får gå hem och knipa lite"

Forskaren: "Ojämlikheterna inom vården är väldigt tydliga"

Hellre blåsskada än livslång smärta

En operation kan göras enligt tre metoder, TVT, TVT-O och TOT, där bandet löper och fästs på olika sätt i bäckenet. De två sistnämnda metoderna går lite snabbare att utföra men verkar vara förknippade med mer smärtproblematik, medan det under en TVT-operation är större risk att skada urinblåsan.

Stefan Zacharias, gynekolog på kvinnokliniken på Hudiksvalls sjukhus och ansvarig för det nationella kvalitetsregistret GynOp, har numera gått tillbaka till att använda den klassiska TVT-metoden trots att den tar lite längre tid.

– Jag tar hellre risken att det blir en blåsskada under operation, eftersom det är lättare att åtgärda, än att i värsta fall utlösa ett livslångt smärtsyndrom som inte går bort.

Efter en TVT-operation undersöks blåsan med cystoskopi för att se om nätet behöver justeras eller placeras om.

– Om bandet ligger kvar i blåsan och så småningom blir stelt brukar det bli urinvägsinfektioner, och det brukar ta ganska lång tid innan man upptäcker det. Man kanske inte kopplar att det hänger ihop med operationen man gjorde för några år sedan. Det är en svaghet som vi har i GynOp-registret, att vi inte upptäcker det. Dessutom brukar det vara urologer som hittar det till slut och åtgärdar det, inte vi gynekologer, så det blir inte registrerat på det sättet heller. Det är nog vanligare än man egentligen tror att det så småningom kan leda till problem med blåsan, det är min uppfattning.

Komplikationer missas i statistiken

I Sverige följs opererade kvinnor upp efter åtta veckor och sedan efter ett år genom det nationella kvalitetsregistret. Det är dock vanligt att besvär uppstår först efter det första året – och de komplikationerna syns inte i statistiken.

– Det är inte svårt att registrera komplikationer inom första året, men vissa komplikationer visar sig ju senare än så. Speciellt de komplikationer som är specifikt för det här nätmaterialet som används vid urininkontinens, där det antingen kan skära sig ut genom slidan eller åt andra hållet in i urinblåsan. De komplikationerna visar sig i regel inte inom första året, utan det visar sig först senare. Vi har alltså ett bra sätt för att upptäcka och följa upp komplikationer under det första året, men det som sker efter det missar vi, säger Stefan Zacharias.

Det är verkligen rysk roulette vem det går bra för och vem som får men för livet

Anonymt vittnesmål

För Mia Engström kom smärtorna först efter ett år. I dag lider hon av kronisk molande värk, ibland huggande smärta, i ljumskarna. Men – hon "har i alla fall förmåga att röra sig ute i samhället", säger hon.

– Det är inte alla som har det längre på grund av sina skador. Det finns kvinnor som inte kommer ut, som ligger hemma med sådana smärtor att de inte tar sig någonstans.

Slyngoperation mot inkontinens

• Årligen görs över 4 000 operationer mot inkontinens i Sverige och det allra vanligaste ingreppet är slyngplastik, även kallad MUS-operation. Det innebär att en stödjande centimeterbred slynga, gjord av ett mjukt band av polypropylen, sätts in under urinröret. Det är ett snabbt ingrepp som görs under lokalbedövning på cirka 20 minuter.
• Antingen förs bandet upp bakom blygdbenet (vänster illustration i bilden nedan) och kallas då TVT eller så kommer bandet ut i ljumskarna vilket heter TVT-O eller TOT (höger illustration). Den senare metoden, som började användas på grund av att den var enklare och snabbare att utföra, har visat sig vara förknippad med fler komplikationer och värre smärtproblematik.
• De nätliknande banden är permanenta, växer ihop med kroppsvävnaden och är svåra att få bort om komplikationer uppstår. Banden används också vid framfall, men då i betydligt större storlek.

Foto: TT/Shutterstock, Emma Norbäck