Hulda om sin endometrios: "Fler läkare måste känna till denna sjukdom!"

Efter reklamen: Det här är endometrios

Hulda Andersson, 45, har levt med endometrios i över trettio år. Hon har gång på gång fått höra att hon är kärnfrisk och att ”allt ser bra ut”, trots magsmärtor som tidvis varit outhärdliga.

– Redan vid första mensen i trettonårsåldern fick jag kraftiga smärtor och blödde extremt mycket. Jag minns hur jobbigt det var att behöva gå på toaletten stup i kvarten i skolan. Trots att jag hade de största tampongerna och bindorna fick jag byta hela tiden, säger Hulda.

Svarta byxor och collagetröja knuten runt midjan blev hennes trygghet under skolåren. I 15-årsåldern fick hon på ungdomsmottagningens inrådan börja med p-piller, men de dämpade varken blödningarna eller värken. När hon fick höra att kompisarna bara tog en alvedon och blödde tre, fyra dagar medan Hulda hade kraftiga mensblödningar i två veckor, förstod hon att allt inte stod rätt till.

Har du koll på sjukdomen som ofta misstas för mensvärk eller magproblem?

Endometrios: 5 saker alla borde veta om vanliga kvinnosjukdomen!

– Både jag och min mamma kände ”kan detta verkligen vara normalt?”. Jag sökte vård flera gånger men efter varje gynundersökning och ultraljud sa de att allt såg normalt ut och skickade hem mig igen. Ingen försökte utreda mig vidare.

Inuti Hulda fortsatte smärtan likt knivhugg i magen och följdes av domningar i ryggen ner mot rumpan. De dagar som huggen lugnade ner sig fanns ständigt en molande smärta som gjorde det jobbigt att både sitta och stå upp. Att behöva tacka nej till roliga fester eller ställa in planer blev mer regel än undantag.

– När mina vänner idag beskriver mig under gymnasietiden så säger de att jag alltid verkade så svår och ointresserad av att hänga med dem. I själva verket vågade jag aldrig planera eller lova något, dagsformen fick hela tiden avgöra. Jag vet inte hur många födelsedagsfester jag missat eller hur många gånger jag har fått gå och lägga mig under släktträffar eller middagar.

Lång väg till rätt diagnos

2007, när Hulda var 31 år gammal, lyssnade hennes mamma av en slump på ett inslag på radio. Där pratade en specialistläkare om sjukdomen endometrios och Huldas mamma tyckte att allt stämde in på dottern. Hulda lyckades till slut boka ett möte med läkaren som pratat i radio.

– Specialisten såg direkt att jag hade två cystor som var sex och sju centimeter stora. Hon sa att med nittio procents säkerhet hade jag endometrios men det gick bara att fastställa under en titthålsoperation där de samtidigt skulle operera bort cystorna. När jag gick därifrån tänkte jag ”hur kan alla andra läkare ha missat detta under så många år?”.

Väntetiden för operationen var fyra till åtta veckor. Hulda jobbade vid tillfället på en modetidning och några dagar innan operationen var hon kvar sent på kontoret och rensade i moderummet.

"Jag bara skrek rakt ut av smärta"

– Jag skulle lyfta ner ett par skor från en hög hylla när det plötsligt brände till i magen. Det var en helt ny typ av smärta som jag inte kände igen. Som tur väl var en tjej kvar i receptionen och jag hasade mig fram till henne. Jag behövde skjuts hem så hon ringde en taxi. När jag väl satt i taxin hörde jag mig själv skrika ”Sankt Görans sjukhus!” istället för min hemadress.

Väl framme vid akutintaget på sjukhuset mötte vårdpersonalen upp med rullstol.

– Jag minns hur jag skrek rakt ut av smärta när de körde mig genom det fullsatta väntrummet. Jag var totalt obrydd och släppte alla spärrar och bara skrek.

Kort senare konstaterade läkarna att båda cystorna hade spruckit och Hulda fördes i ambulans till ett annat sjukhus där hon opererades. Man kunde då fastställa att Hulda hade endometrios.

– Det är aldrig kul att få ett sjukdomsbesked, men jag blev så extremt lättad av att få en diagnos. Det blev som ett kvitto på att jag inte hade hittat på eller varit överkänslig under alla dessa år.

"Jag vet hur olidlig smärtan kan vara och hur nedslående sjukdomen kan vara"

10 kändisar som berättat om sin endometrios

– Jag vill inte slänga skit på vården, för jag har fått helt fantastisk hjälp sedan min endometrios upptäcktes, men det är alldeles för få läkare som känner till sjukdomen. Det är ett problem att få tar sig tid att lägga pusslet och se sambandet mellan olika symtom och att kvinnornas smärta inte tas på allvar när de söker vård.

Olika symtom på endometrios

Symtomen för endometrios kan nämligen se väldigt olika ut, förklarar Hulda. Men ofta har man ett eller flera symtom som kan kopplas till sjukdomen.

– En del söker för IBS-liknande besvär som förstoppning eller diarré, en del har migrän, samlagssmärtor eller återkommande urinbesvär utan att ha urinvägsinfektion. De allra flesta har mensrelaterad smärta, rikliga menstruationer, ont i ryggen och benen och kanske även kräks av smärta vid mens. Man kan vara oerhört trött vid endometrios och ha feber eller känna sig febrig utan att det ger utslag på febertermometern. Det är en lurig sjukdom, men det gäller att inte ge upp. Varken som läkare eller patient, säger Hulda.

Efter att hon diagnosticerades med endometrios 2007 har Hulda behandlats med olika hormonbehandlingar. De går ut på att sätta kroppen i ett sorts kemiskt klimakterie för att trycka undan mens och ägglossning. När Hulda och hennes sambo Stefan ville skaffa barn sa läkarna direkt att det inte skulle gå på naturlig väg då Huldas kropp var för illa däran. Även om 75 procent av endometriosdrabbade kan få barn så brukar det ta lång tid och behövas hjälp från vården. Hulda påbörjade IVF-behandling och så småningom föddes dottern Lisen, som idag hunnit bli åtta år gammal.

Otaliga läkarbesök och missfall

– Vi gick igenom så många läkarbesök och missfall. Men all mental smärta försvann på något vis så fort hon föddes. Hon är ljuset i vår tillvaro varje dag, säger Hulda.

Alla hormoner som skjutsades in i kroppen i och med IVF-behandlingen pressade henne till det yttersta och kroppen tog fysiskt mycket stryk. Hulda började må allt sämre och när hon närmade sig 40 handlade inte livet längre om att leva, utan om att orka överleva dagen. Hulda tog tjänstledigt för att skriva boken ”Endometrios – mensvärken från helvetet” och sedan boken släpptes 2017 har hon blivit ett språkrör både för sig själv och andra drabbade. Samtidigt fortsatte Hulda testa andra behandlingar för sin sjukdom som bara blev sämre och sämre.

– Jag testade allt som sjukhuset hade att erbjuda. Akupunktur var jättebra, men det höll inte i sig så länge, samma med bäckenbottenbehandling och sjukgymnastik. Det mesta var en ljuvlig andningspaus, men tyvärr bara tillfälligt. Till slut kände jag att nu får det vara nog och jag bestämde mig för att operera bort livmodern. Jag brukar säga ”det bästa har jag redan fått, nu ska skiten bort”.

Hulda syftar på dottern Lisens födsel och på det stora beslutet att opereras och därmed inte kunna få fler barn.

– Det lönar sig inte att tänka ”åh tänk om vi hade kunnat få ett barn till”. Jag skulle fylla 45 och så som jag såg ut inuti skulle det förmodligen ändå inte gå att få ett till barn. Livmodern har orsakat mig så många år av lidande. Den levererade en gång och det blev tio poäng, men nu är det tack och hej.

Opererade bort livmoder – känner inte ständig smärta längre

I december 2020 opererade Hulda bort ”rubbet” som hon själv kallar det och i skrivande stund har det gått drygt en månad sedan dess. Läkarna tog bort livmodern som hade växt samman med äggledarna och ändtarmen. De tog även bort äggstockarna, ytterligare cystor, ärrbildningar, sammanväxningar och muskelknutor, så kallade myom. För första gången på tio år känner Hulda inte längre en ständig smärta.

– Det är så ovant att inte vakna med smärta att min första impuls konstigt nog är stress. De få dagar jag har mått bra tidigare förknippas bara med att försöka ta igen allt som jag har missat. Fram med att-göra-listan och bocka av liksom.

Operationen innebär ingen friskförklaring och det går inte att förutspå hur Hulda kommer att må framöver. Hon vågar därför inte blicka för långt framåt.

– Vissa säger att man känner en tomhet efter operationen, men jag har bara känt en oerhörd lättnad. Även om ingreppet gjorde att jag hamnade i klimakteriet många år för tidigt så njuter jag just nu. Jag vet inte hur länge jag kommer att klara mig på att bara ta en värktablett då och då, men jag njuter av varje smärtfri timme jag får.