Vägen tillbaka från hjärntrötthet: "Vila hjälpte inte"
Under många år var Carina kraftigt påverkad av hjärntrötthet. I princip allt som lät eller rörde sig, både föremål och människor, till och med björkens svajande utanför fönstret, påverkade henne negativt.
Idag är hon dock helt återställd, berättar hon och ler stort. Det glittrar i ögonen, som hon under så många år fått dölja med mörka polaroidglasögon, eller helt enkelt fått hålla slutna, för att skydda sin hjärna från alla ljusfenomen.
Hjärntrött efter operation
Det var 2017, efter en operation i förebyggande syfte för ett aneurysm, en utbuktning på pulsådern upp till hjärnan, som Carina vaknade upp till en helt annan värld.
– I början trodde jag att något blivit fel i hjärnan. Jag kunde inte få fram orden, hade synförändringar och var otroligt ljuskänslig. Det var mycket metalljud från fläktar och motorer som normalt inte hörs. Personalen sa ”det tar en vecka sedan går det över”, men den där veckan kom aldrig.
Det blev bättre, talet kom tillbaka men hjärnan gick på högvarv av alla sinnesintryck.
– Jag klarade inte av min egen skugga när jag var ute och gick, inte de vita strecken på vägen, inte vindkraftverk som snurrade eller en flagga som rörde sig i vinden. Det var som att hjärnan behövde processa allting runt omkring så varje steg tog mycket längre tid, och jag hade svårt med balansen. Hjärnans energi räckte inte till.
Mer om hjärntrötthet
Hjärntrötthet (mental trötthet) är ingen diagnos i sig utan den uppkommer efter påverkan på nervsystemet, till exempel efter skallskada, stroke, hjärnhinneinflammation, utmattningssyndrom, covid, cancer och MS. Även cancerbehandlingar, stress, psykisk sjukdom och långvarig smärta kan orsaka den här tröttheten.
Till skillnad från fysisk trötthet, som vi kan vila oss ifrån, utlöses den vid mental ansträngning eller vid för många intryck. Orken avtar mycket fortare än normalt, ibland går det mycket fort från fullt fokus till att all energi är borta. Återhämtningen tar ofta lång tid – timmar, dagar eller i vissa fall veckor. I stället för att varva ner så varvar hjärnan upp.
För personer med hjärntrötthet har funktionen att sortera intryck slagits ut. Hjärnan tappar filtret som sorterar bort onödig info, så all information: Syn-, hörsel-, doft-, smak- och känselintryck, kommer helt osorterat rakt in i hjärnan. Vilket gör att energin tar slut.
Källa: Nils Berginström, leg psykolog och lektor i klinisk psykologi, samt forskare inom rehabiliteringsmedicin och neurovetenskap vid Umeå Universitet samt vid Neurorehab NUS.
Van att arbeta med stora IT-projekt och ha full energi, kunde varken hon själv eller familjen förstå den stora förändringen. Bara att titta på tv med familjen innebar för många sinnesintryck med flimrande ljus som reflekterades och dånande ljud.
Svårt hjärntrött
Ett halvår efter operationen fick Carina komma till neurorehab, där det gjordes en självskattningsmätning. Vid 10 poäng utreds man för hjärntrötthet. Har man 20 är man svårt hjärntrött, förklarar hon. Själv hade hon 30 på en skala (Mental Fatigue Scale) där 34 är max.
Varannan vecka fick hon dag-rehab, men taxiresorna till och från Halmstad gjorde att Carina blev dålig en hel vecka.
– Jag trodde att jag skulle få hjälp, men ”patientens integritet är viktig och varje hjärna är unik” fick jag höra. Jag skulle själv hitta en strategi. I det läget förstod jag inte ens vad ordet strategi betydde.
Därefter fick hon brev från Försäkringskassan om att hon inte kunde köra bil och jobba med skärmar. Carina skulle söka nytt jobb.
Hon skakar på huvudet och minns frustrationen när hon med hjälp av ett papper under raden hon skulle läsa tog sig rad för rad till slutet, men ändå inte riktigt förstod vad hon läste.
– Skulle jag steka ett ägg fick jag tänka efter: ”Hur gör man? Jag behöver ha stekjärn”, så gick jag och satte det på spisen. ”Sedan måste jag ha ägg och smör och det finns i kylskåpet.” Så gick jag dit. Sedan så kom en bil förbi. Då stod jag där och tänkte: ”Varför står jag här och håller i kylskåpshandtaget?”, innan jag kom på: ”Just det, jag skulle steka ägg.” Hela mitt liv var så. Det var inte lätt att leva med mig då, säger hon och brister ut i skratt.
Högutbildade kan ha svårare att komma tillbaka
Nio månader efter operationen tog sig Carina, med brusreducerande hörlurar och polaroidglasögon som hon nästan alltid bar då, till en föreläsning om hjärntrötthet. En av de mest framstående hjärnforskarna i Sverige, Lars Rönnbäck berättade att 80 procent av de som drabbats av hjärntrötthet är tillbaka på jobbet efter ett halvår. Själv tillhörde Carina de 20 procent som inte klarade det. Till dem hör ofta kreativa, högutbildade personer som haft god kapacitet före skadan. Som ofta inte vilar som de borde, utan gör mer än de klarar av.
Hantera hjärntrötthet på bästa sätt
Ljud- och ljus, liksom för mycket rörelse omkring, kan behöva skärmas av med hjälp av mörka glasögon, keps, öronkåpor/öronproppar, som en kompensation mot det förlorade filtret i hjärnan. Det bör dock inte användas hela tiden, då det kan göra stimulikänsligheten värre över tid.
En hälsosam livsstil – sömn, näringsrik mat och fysisk träning – är viktigt för gemene man, men ännu viktigare att tänka på för denna patientgrupp, där låg kondition på grund av orkeslöshet är vanlig. Studier visar att fysisk aktivitet, som aerob träning, är bra mot hjärntrötthet. Även om den inte tar bort den.
Hitta balans mellan aktivitet och vila. Det är viktigt med aktiviteter för att ha roligt och aktiviteter som får en att känna sig kompetent, även som tränar hjärnan. Ta korta pauser – en gång i halvtimmen men också långa. Nattsömnen är den viktigaste vilan. Promenader, yoga, mindfulness och träning kan också vara vila.
Om Carina inte blivit bättre nu, så trodde hjärnforskaren inte att det skulle ske någon större förändring. Vården förslog att hon skulle bli sjukpensionär. Det triggade igång en ilska, som fick Carina att tvinga sig själv att ta det lugnare och avstå från alla sociala sammanhang. Men att vila sig frisk, som hon fått rådet att göra, hjälper inte mot hjärntrötthet, menar Carina.
Konditionsträning hjälpte mot hjärntröttheten
Vändningen kom med aerob träning, där man får upp pulsen så att hjärnan syresätts. Det ger optimala förutsättningar för att nyskapade hjärnceller ska kunna komma till sin rätt, och nya hjärnbanor bildas.
Aerob träning
Aerob träning är konditionsträning som innebär att du tränar utan att få syrebrist och mjölksyra i muskulaturen. Kroppen hinner då ta upp så mycket syre att den orkar fortsätta arbeta. Träning förbättrar den aeroba kapaciteten – den maximala mängden syre som kan konsumeras av lungorna och nyttjas för fysiska aktiviteter.
Aerob träning gör att hjärtat blir starkare, blodtrycket sänks, vi får fler röda blodkroppar, sänkt vilopuls och fler muskelceller. Den ger en positiv påverkan på ledningshastigheten i nervsystemet och ökar syresättningen av kroppens nervceller.
I flera studier har aerob intervallträning visat sig minska motorisk och kognitiv fatigue (hjärntrötthet). Genom intervalltiden blir nervsystemet inte belastat under en lång tid, vilket passar väldigt bra för neurologiska diagnoser. Det är dock viktigt med anpassad nivå på träningen
Detta fick hon uppleva efter att ha kämpat till sig två veckor på ett neurologiskt rehabcenter i Blekinge, ett drygt år efter operationen. Här väntade också andra stora förändringar.
Kravlöshet viktigt
– Vi ställer jättestora krav på oss i vår hemmiljö, att vi borde klara så mycket. Den här borde-känslan av skuld och skam tar otroligt mycket energi från hjärnan. Men kommer man i väg till ett nytt ställe med nya människor och inte har några krav på sig, då kan hjärnan börja återhämta sig.
I Valjeviken fick Carina ett tyst rum och alla måltider serverade. Hon behövde inte ta ansvar för några andra än sig själv.
Hon klarade inte av att springa för det ”hoppade inne i huvudet”, men hon fick jobba med pulshöjande övningar som bland annat trappträning. Det fanns också en simhall där de släckte ner och hon fick vara ensam. Trots öronproppar hade hon problem med både ljud och ljus från fönstret.
– När man tittar på en vattenyta så glittrar det lite. För min del skar det som glasstrålar. Jag är rätt duktig på att simma, men efter 25 meter var jag totalt slut.
Dagen efter simmade Carina lite till och efter ytterligare ett par dagar kunde hon simma 600 meter. Det skärande glittret hade försvunnit.
Dagen därpå hade hon glömt sina öronproppar, men trots de höga ljuden hoppade hon i.
– Det var mycket jobbigare. Efter runt 400 meter blev det klipptyst och jag tänkte: ”hjälp, jag har blivit döv”, men det var bara normal ljudnivå i en simhall.
Samma eftermiddag var Carina på en föreläsning om hur hjärnan är uppbyggd. I hjärnan finns ett center, de basala ganglierna, som sållar alla sensoriska intryck. Det är outvecklat när vi föds. Om ett litet barn blir rädd, söker det ögonkontakt med en vuxen. Får barnet då en trygg blick tillbaka lagras sinnesintrycket av det som utlöste rädslan som något tryggt.
Samspelet mellan hjärnhalvorna
Hon fick också en inblick i hur hjärnan samspelar. Höger hjärnhalva är i nuet och upplever det som händer med olika sinnen. Vänster hjärnhalva är seriell och kontrollerar hela tiden vad som händer i högra hjärnhalvan, den lever i dåtid och framtid och är den som reagerar om det är för kallt, för varmt eller om det är någon fara, summerar Carina.
Natten efter vaknade hon och slogs av: ”Nu vet jag hur det hänger ihop!”
– När min vänstra hjärnhalva hade fullt upp med att hålla mig flytande då kunde den högra lagra in att glittret på ytan var tryggt. Dagen därpå kunde den lagra in att ljudet var tryggt. För att vänstra halvan var så upptagen med att simma.
Från den dagen visste hon: ”Jag kommer att bli bra.”
– Jag hade förstått hur jag skulle kunna läka min hjärna från grunden, med ett sinne i taget, berättar hon och fortsätter.
– När du kommer till ett ställe där du inte har varit innan, där det finns nya människor, då läggs hela kapaciteten i hjärnan på att skapa nya nervbanor. För du kan inte använda de gamla. Det är en ny karta du ska rita, och när vi gör det då läker vi även gammalt. På Valjeviken lärde jag mig hur viktigt det var att jag fick lov att tänka mina tankar i lugn och ro utan krav.
Hon började notera vad som tog och vad som gav energi.
– Du kan inte vila din hjärna i form. Däremot måste du se till att du inte överanstränger den när du inte har energi, påpekar Carina, som gick in för att samla energi.
Hon fick energi genom att ha musik som hon tycker om i hörlurarna, när hon utsatte sig för obehagliga miljöer. Carina förstod att det var hennes egna tankar och den egna rädslan som ofta var grunden till försämring.
– Så fort jag överansträngde hjärnan och fick en panikattack, då var det två veckors jobb som var borta och jag gick tillbaka jättemycket.
Neurooptimetri viktigaste pusselbiten
En stor förbättring skedde för ett och ett halvt år sedan, efter att Carina kommit i kontakt med neurooptometri, vilket handlar om hur hjärnan bearbetar och tar emot synintryck.
Vid traumat efter operationen hade Carinas primära spädbarnsreflexer aktiverats, något som också kan uppstå om man drabbats av känslomässiga trauman. Men med hjälp av enkla, individanpassade övningar kan spädbarnsreflexerna regredieras.
En övning var att öva med en tennisboll i ett snöre. Carina blev rädd, trots att hon visste att den skulle komma emot henne men aldrig träffa henne. Efter några veckors träning reagerade inte nervsystemet längre.
Carina märke en klar förbättring efter de olika övningarna redan efter en månad och efter tre var processen klar.
Carinas driv har varit till stor hjälp att ta sig tillbaka. I dag har hon börjat arbeta 25 procent på sin gamla tjänst. Hon är på jobbet en dag i veckan och arbetar hem-ifrån två. Hon är också ordförande i Neuro Halland för att kunna hjälpa andra att hitta rätt.