Moa överlevde hjärntumör av tredje grad: Hade börjat dödsplanera

Sexåriga Kali har på skoj lindat ett bandage om sitt huvud och mamma Moa konstaterar att det var ungefär så hon själv såg ut för fem år sedan.

Det var på flera sätt en ovanlig helg i början av mars 2018.

– Jag och min make Gustav har bestämt att vi aldrig ska somna osams, men den lördagskvällen sa jag: ”Det känns som att du tar mig för given.” Sedan somnade jag.

Moa Szybalsky Hjalmarstål berättar att hon nästa morgon hade mumlat något om en dröm. Sekunden senare rullade hennes ögon mot nacken och kroppen började krampa.

Efter reklamen: Här är de vanligaste formerna av cancer i Sverige

Gustav fick se sin frus kropp vridas i kramp om och om igen. Det sipprade blod ur munnen och Moa var okontaktbar.

– I efterhand har vi fått veta att jag drabbades av 5–6 grand mal, alltså svåra epilepsianfall, den där förmiddagen. De kom både hemma, i ambulansen, på sjukhuset och när jag låg på röntgenbritsen. Själv minns jag ingenting, men det var skrämmande för Gustav.

Tumören kan ha legat bakom migrän

Moa sövdes ner och placerades i respirator. Bredvid satt den orolige Gustav som fick beskedet att röntgenundersökningen visade en svullnad i hjärnan, troligen orsakad av en hjärntumör.

– Det var fruktansvärt för Gustav. Han visste inte ens om jag skulle vakna igen. Efter två dygn väckte de mig och när jag fick veta datumet ville jag ringa till jobbet, jag hade ju en viktig lämning. I nästa andetag frågade jag hur det skulle bli med vår resa.

Anna Karolina, 48: Fick diagnosen IBS – var äggstockscancer

Moa, Gustav, dottern Kali och Gustavs föräldrar skulle åka till Berlin för att fira parets fyraåriga bröllopsdag den 8 mars och Moa blev bestört när hon förstod att det inte skulle bli någon resa.

– Jag fick veta att jag haft kramper och tänkte okej, jag har drabbats av epilepsi. Men det var betydligt värre än så, vilket jag började ana när Gustavs syster, min pappa och min bästa vän stod bredvid min sjuksäng. De hade rest hit från Stockholm.

I efterhand säger Moa att hon fått veta att tumören kan ha orsakat den migrän hon dragits med i tio års tid.

Bad kirurgen att operera radikalt

Moa skrevs ut i väntan på operationen vid Neurokirurgiska kliniken på Umeå universitetssjukhus.

– Jag festade och firade att jag överlevt, det var nog för att döva chocken. Jag ville att allt skulle vara som vanligt. Tre veckor senare åkte vi till Umeå. Jag och Gustav tillbringade en natt på ett hotell, vi pratade, badade och förberedde oss.

Förutom Gustav följde också fyra nära vänner och Moas pappa med till Umeå. Det var viktigt för Moa att det skulle finnas människor som tog hand om Gustav. Själv fick hon ju omsorg av vårdpersonalen.

Hjördis starka skildring av vardagen efter en närstående gått bort

– När kirurgen visade röntgenbilderna inför operationen bröt jag ihop. Allt blev så verkligt. Han förklarade för mig att han inte kunde skära bort allt, och att tumören låg i empaticentrum. Skulle jag bli en annan person? Jag bad kirurgen att operera så radikalt som möjligt och var samtidigt livrädd för att aldrig vakna mer.

Efter sju timmar vaknade Moa och jublade högt när hon öppnade ögonen.

– Jag sträckte upp armarna i luften och vrålade ”I’m alive!” Det var en underbar känsla.

Moa började dödsplanera

Några dagar efter operationen flögs hon till Sunderby sjukhus. Håret var bortrakat och Moa hade häftklamrar i huvudet, men hon var pigg och snabbt på benen igen.

Det var först när Moa kommit hem som hon fick veta vilken sorts tumör hon haft, och att hon skulle behandlas med en maxdos strålning och cytostatika.

– Jag blir aldrig friskförklarad eftersom jag hade en tredje gradens hjärntumör. Tumörerna klassas i en skala från ett till fyra. Vid grad fyra är överlevnaden i snitt bara sex månader.

Moa började dödsplanera. Hon skrev brev till sin dotter, pratade in meddelanden för att Kali skulle kunna höra sin mammas röst och hon köpte plagg som Kali kunde ärva.

– Jag köpte bland annat en silkeskaftan och saker som jag ville att hon skulle få efter mig. Sådant som jag vet att Gustav är alldeles för klok för att lägga pengar på. Jag gjorde också i ordning hyllor till både Gustav och Kali med böcker fyllda av vettiga ord jag kanske aldrig skulle hinna säga.

Samtidigt var Moa väldigt hjärntrött och Kali var mitt i sitt värsta 1,5-årstrots.

– Det var en jobbig period. Jag gick med Kalis hörselkåpor och stängde om mig i vår walk in closet när det var som jobbigast.

Moa säger att vännerna var fantastiska – de slöt upp kring familjen, de kom med mat och tog hand om Kali.

Orkeslös och utmattad – långt efter avklarad cancerbehandling?

Experten svarar

Ofarlig slöja – inga spår av tumören

För Moa blev den sex veckor långa behandlingen med strålning en vilopaus från vardagen. Hon åkte till Umeå på vardagarna och passade på att träna och ta hand om sig själv.

– Jag fick kontakt med en personlig tränare som kom till patienthotellets gym och tränade med mig varje vecka. Vi blev goda vänner och förra helgen var jag och Gustav faktiskt på hennes bröllop.

När Moa var färdigbehandlad fick hon gå på kontroller var tredje månad. På ettårskollen fick Moa ett överraskande bra besked. På röntgenplåten syntes inget spår alls av tumören!

– Det var fantastiskt, det hade ju inte ens varit ett alternativ. Senare har doktorn sett en slöja som inte kan identifieras, men så länge det inte fastnar kontrastvätska på ”slöjan” räknas den som ofarlig.

Valde ut en extramamma till dottern

Det är fem år sedan Moa fick sin diagnos och hon har bockat av saker hon inte trodde att hon skulle uppleva.

– Kali har börjat skolan och jag har tagit körkort. Det är fantastiskt. Den första sommaren när alla tjoande studentflak åkte förbi vårt hem grät jag hela dagen och tänkte att jag kommer att missa mitt barns liv. Jag valde till och med ut en extramamma till Kali bland mina vänner. Hon ska ta hand om min dotter om jag inte längre finns.

Förra sommaren blev familjens resa till Berlin äntligen av.

– Våra fina vänner samlade ihop pengar till oss och vi fick en jättefin vecka tillsammans, säger Moa och visar bilder som familjen tagit i en fotoautomat.

Moa har arbetat heltid sedan ett år efter avslutad behandling, något hon fått höra inte är vanligt att man klarar av.

En klunk kallt vatten utlöste extrem huvudvärk – Britt fick ovanliga sjukdomen

– Visst kan jag fortfarande bli hjärntrött men jag har fria arbetstider samt väl utvecklade strategier med mig sedan jag gick in i väggen som 26-åring, och på jobbet finns ett vilorum.

Nyligen fick Moa en sen rehabilitering via neurorehab. Trots att hon har återgått till heltidsarbete för länge sedan så var det en aha-upplevelse att träffa andra med förvärvade hjärnskador.

Strategier för hjärntröttheten

Något som Moa saknar är patientföreningar för hennes åldersgrupp. Hon var lite för gammal för att höra till unga cancerpatienter men kände sig inte hemma bland de äldre.

– De kunde klaga på att barnbarnen inte hälsade på och jag tänkte: ”Jag då? Jag kanske inte ens får se mitt eget barn växa upp!”

Via sociala medier kom Moa i kontakt med andra unga cancersjuka kvinnor och av en olycklig slump insjuknade flera av hennes vänner i cancer.

– Det var sorgligt så klart, men vi fann en styrka i varandra. Vi peppade och stöttade varandra.

Med tiden har Moa hittat strategier för en fungerande vardag. Hon har valt bort sådant som tar mer energi än det ger, gör listor, tränar, vilar och använder spikpannband.

– Den enda gången jag tänker på sjukdomen är när jag väntar på ett röntgensvar. Visst, jag lever med cancer men mitt fokus är att LEVA.

Lever med en hjärntumör som upptäcktes i 25-årsåldern.

Anders vill belysa vikten av att träna med cancer

Experten om hjärntumörer: "Slumpen avgör oftast vem som drabbas"

Hjärntumör är ett samlingsnamn för olika tumörsjukdomar som börjar i hjärnan, de brukar kallas primärtumörer. Det finns även hjärntumörer som är metastaser, dottertumörer, till cancer i andra delar av kroppen. Maria Sandström är överläkare, med dr i onkologi och universitetslektor vid Umeå universitet:

– Det finns många olika grupper av primärtumörer i hjärnan, där gliom och meningeom är de allra vanligaste. Det är också vanligt med metastaser i hjärnan, bland annat hos patienter som har bröst- eller lungcancer. Det finns också många andra ovanliga hjärntumörer. Därför är det viktigt att få ett prov från tumören för att kunna erbjuda rätt behandling.

Tumörerna graderas på skala ett till fyra. Grad fyra innebär att de är mycket allvarliga, med en genomsnittsöverlevnad på ett år. Vid grad två lever patienten ofta i många år, berättar Maria Sandström.

– Grad ett är att betrakta som en godartad tumör. Den drabbar oftast barn och är botbar med kirurgi. Gemensamt för övriga gliom (grad 2–4) är att de förkortar livslängden ganska rejält. Allra vanligast är glioblastom, alltså ett gliom grad fyra.

Gliom kan sällan opereras bort helt

Den primära behandlingen vid gliom är operation där man försöker få bort så mycket som möjligt av tumören, utan att orsaka neurologiska bortfall eller skador hos patienten. När man hittar ett gliom på röntgen finns det redan en spridning i hjärnan och det går nästan aldrig att operera bort allt.

– Ett gliom växer inte i en kapsel, som godartade tumörer, utan cancercellerna sprider sig ut i den friska hjärnvävnaden. Efter operationen behandlas patienten vanligen med strålbehandling mot tumören, i kombination med cytostatika.

– För glioblastom finns också möjligheten att ge tilläggsbehandling med elektriska fält. Det finns tyvärr än så länge inte någon stor verktygslåda för att behandla hjärncancer. Uppföljningen av patienter med gliom är livslång och går ut på att göra regelbundna MR-undersökningar av hjärnan för att i tid försöka fånga upp om och när tumören börjar växa.

Carina Nunstedt: Hur går man vidare när ens livskamrat dör?

Kan man operera bort andra tumörer helt?

– De flesta godartade tumörer växer i en kapsel och är lättare att operera radikalt. De godartade tumörerna har en betydligt bättre prognos.

Vilket stöd får färdigbehandlade?

– Alla borde få neurorehabilitering och vi behöver generellt bli bättre på rehabiliteringen av patienter som genomgått behandling för hjärntumör. De har både cancersjukdom och neurologisk sjukdom. Att strålbehandla hjärntumör ger alltid konsekvenser, ofta i form av hjärntrötthet. En del patienter drabbas av minnesproblem, hormonrubbning och rentav demensliknande symtom. Många gånger behöver man lära om och anpassa sig till hur ens hjärna fungerar efter behandlingen. Det är viktigt med hjärnvila och att inte ta in för många stimuli samtidigt.

Alla kan drabbas av hjärntumör

Hjärntumörer drabbar personer i alla åldrar och både kvinnor och män. Maria berättar att gliom är något vanligare bland män, menigeomen hos kvinnor.

– Cirka fem procent av all hjärncancer har ärftliga orsaker. Då handlar det oftast om att man i grunden har ett ovanligt genetiskt syndrom med olika former av mutationer.

Går hjärntumörer att förebygga?

– Nej, förutom de få som drabbas på grund av ärftliga orsaker så är det slumpen som avgör vem som blir sjuk. Hjärntumörer är ingen livsstilssjukdom. Mobiltelefoner ökar exempelvis inte risken för elakartade hjärntumörer som man trodde för flera år sedan, säger Maria Sandström.

Foto: Birgitta Lindvall Wiik & Privat