Ulrika fick Alzheimer som 44-åring: ”Ta vara på den tid ni har”
– Jag minns att jag blev helt kall och inte visste vad jag skulle svara, berättar Ulrika för MåBra.
I april 2020 fick Ulrika Harmsen beskedet som hon aldrig väntat sig att höra – hon hade drabbats av Alzheimers sjukdom.
– När läkaren berättade hamnade jag i chock. Jag klarade inte ens av att blinka och kunde inte ta in vad de sa. Jag bara konstaterade att läkaren pratade väldigt mycket. Men jag förstod ingenting. I slutet på mötet så landade det väl på något sätt ändå. Då märkte jag helt plötsligt att jag grät och jag hade papper i handen som någon gett mig för att torka tårarna.
Ulrika var då 44 år och hade under en tid haft problem med hjärntrötthet och minnesluckor. Men hon var inte alls beredd på att hon var drabbad av en demenssjukdom – utan trodde att hennes svårigheter med minnet hörde ihop med en hjärnskakning hon haft tidigare. Men efter ytterligare en medicinsk bedömning visade resultatet samma sak: Alzheimers sjukdom.
– Det var den värsta dagen i mitt liv, det var hemskt.
Hemma väntade Ulrikas tre döttrar som då var 6, 10 och 13 år.
– Vi samlade alla tre och berättade för dem att jag har en sjukdom där minnet blir långsamt sämre. Då sa äldsta dottern: ”Kommer du glömma oss nu?”. Jag visste inte vad jag skulle svara.
Ulrika Harmsen
.
Ålder: 47 år
Familj: Make och tre döttrar på 16, 13 och 9 år.
Bor: I Göteborg.
Aktuell: Med boken ”Mamma kommer du att glömma oss nu?” som är skriven tillsammans med frilansjournalisten Sofia Edgren.
Har dåligt närminne och är hjärntrött
Nu har det gått tre år sedan hon fick diagnosen, och det är framför allt Ulrikas närminne som är påverkat och hon har också en svår hjärntrötthet. Det gör att hon är känslig för ljud och andra intryck.
– På fredagar brukar vi äta tillsammans hela familjen på papperstallrikar. Jag orkar inte när det blir för mycket ljud från porslin. De andra dagarna äter jag ensam.
I familjens hem har de skapat ett ljudisolerat rum där Ulrika brukar vila.
– Dit brukar barnen komma när de vill mysa eller prata lite grann med mig.
Oro inför framtiden
För att Ulrika ska komma ihåg att äta, vila och ta mediciner så har hon fått olika hjälpmedel, framför allt är det en app i mobilen som påminner henne.
– Innan jag hade hjälpmedel för minnet glömde jag bort att äta och det gjorde att jag blev jättetunn.
Ulrika tycker också det är svårt att hantera olika digitala saker.
– Just teknik är svårt för mig. När jag jobbade i särskolan var jag en av dem som var it-ansvarig, nu är det min man som får hjälpa mig.
Men det allra tuffaste med att leva med sjukdomen är det känslomässiga.
– Jag oroar mig jättemycket. Kanske inte så mycket för min egen del, även om jag oroar mig för hur jag ska bli behandlad när jag inte kan ta vara på mig själv. Men framför allt oroar jag mig för barnen och min man. Jag vill inte att de ska bli drabbade för mycket av min sjukdom.
Aktuell med bok om att leva med Alzheimer
Efter att Ulrika fått beskedet om att hon var drabbad av Alzheimer skrev hon en ”bucketlist” på vad hon ville göra i sitt liv. Där stod det bland annat att hon ville ge ut en bok.
– Jag har alltid älskat att skriva, min storebror lärde mig läsa och skriva när jag var tre år och så har det fortsatt.
Det hon vill förmedla till andra med boken är ett inifrån perspektiv – hur det är att leva med sjukdomen.
– Vem som helst kan drabbas. Även unga människor. Ofta är det anhöriga som berättar, eller läkare. Jag vill berätta ur mitt perspektiv, säger Ulrika och lägger till
– Med min sjukdom har jag verkligen fått insikt i att vad som helst kan hända. Ta vara på den tid ni har med era barn, så mycket ni bara kan. Man vet aldrig vad som händer i framtiden.